Journée scientifique annuelle du GFRS

Venez nombreux !
Inscrivez-vous d’ores et déjà à la Journée scientifique du Groupe Francophone de Recherche sur la Sclérodermie

st LouisMercredi 15 octobre 2014
Amphithéâtre Milian (Porte 23 – 1er étage) – Hôpital St Louis, Paris

SOUMETTEZ VOS ABSTRACTS avant le 8 septembre 2014 aux :

  • Dr Nathalie Lambert : nathalie.lambert@inserm.fr
  • Dr Elisabeth Diot : ediot@med.univ-tours.fr

Voir le programme définitif…

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Réservation Journée scientifique sclérodermie 2014

La journée annuelle de la sclérodermie est programmée le
Mercredi 15 octobre 2014.
Amphithéâtre Milian (Porte 23 – 1er étage) – Hôpital St Louis, Paris

Réservation on line

Comme chaque année, la participation est de 50 Euros pour l’inscription et le déjeuner.

Vous pouvez vous inscrire en ligne en cliquant sur l’icône ‘réserver’ ci dessous, ou en nous renvoyant votre bulletin d’inscription.

 

Ou par chèque
en nous renvoyant le bulletin d’inscription ci dessous

bulletin d'inscription journée sclérodermie 2014

Scleroderma Day à Marseille

Rejoignez-nous à Marseille pour une conférence dans le cadre de la “SCLERODERMA DAY” Journée mondiale de la Sclérodermie

fescaFESCA (Fédération Européenne des Associations de Patients Sclérodermiques)

logo gfrsGFRS (Groupe Francophone de Recherche sur la Sclérodermie)

asfASF (Association des Sclérodermiques de France)

CMRCMR (Centre de Compétence des maladies auto-immunes)

Vendredi 04 juillet 2014,
Amphithéâtre du Pavillon Etoile
Hôpital Nord – Chemin des Bourrely,
13915 MARSEILLE Cedex 20

Programme :

13h50 : Ouverture par Madame Danièle PRONO de l’ASF

14h00 à 15h30 : Actualités dans la Recherche sur la Sclérodermie

  • 14h00-14h30 : Les nouveaux auto-anticorps de la Sclérodermie:Dr. Nathalie LAMBERT (INSERM UMRs1097) & Dr. Nathalie BARDIN(Immunologie AP-HM)
  • 14h30-15h00 : Evaluation de l’atteinte œsophagienne et anorectale au coursde la Sclérodermie, Dr. Laure LUCIANO et Dr. Véronique VITTON
  •  15h00-15h30 : Retentissement professionnel et au quotidien des ulcèresdigitaux au cours de la Sclérodermie: présentation du registre DUO, Pr. Brigitte

15h30 à 16h00 : pause

16h à 17h : Approches thérapeutiques innovantes dans la face et les mains des patients atteints de Sclérodermie :Pr. Guy MAGALON, Pr. Florence SABATIER & Pr. Brigitte GRANEL
17h-18h : Atelier « maquillage » : présentation des techniques en 30 min et démonstration en 30 min sur des patients volontaires :Madame Emilie DUJANCOURT (Laboratoire Avène) & Dr. Stéphanie MALLET (Dermatologue)

ASTIS: Première publication officielle

unnamedSclérodermie systémique sévère : la greffe de cellules souches hématopoïétiques suscite l’espoir…

La sclérodermie est une maladie auto-immune rare qui se caractérise par un épaississement et un durcissement de la peau.
A la veille de la Journée Mondiale de la Sclérodermie le 29 juin, une nouvelle étape vient d’être franchie dans le traitement de cette maladie orpheline. Pour la première fois, l’efficacité d’un traitement contre la sclérodermie systémique diffuse a été démontrée : des patients traités par greffe de cellules souches hématopoïétiques ont un taux de survie à long-terme supérieur à celui observé sous traitement immunosuppresseur, dit conventionnel, par bolus intraveineux mensuel de cyclophosphamide. Cette étude est exceptionnelle à plus d’un titre : ampleur de la collaboration académique, une durée qui s’étend sur douze années et les 10 nations impliquées. Lire la suite…

Qualité de vie anxiété et dépression dans la sclérodermie

Traduction: Dr E.Diot
D’après l’article original

Clinical, functional and health-related quality of life correlates of clinically significant symptoms of anxiety and depression in patients with systemic sclerosis: a cross-sectional survey.(1)

OBJECTIFS :

depression dans la sclérodermieIdentifier les aspects cliniques, fonctionnels et la qualité de vie des patients  sclérodermiques, en corrélation avec les symptômes cliniquement significatifs de l’anxiété et de la dépression chez les patients atteints de sclérose systémique (ScS ).

MÉTHODES :

381 patients de l’American College of Rhumatology et / ou les critères Leroy et Medsger pour la sclérodermie ont été évalués pour atteinte viscérale, le handicap et HRQoL (évaluée par le SF-36 ).
Les symptômes cliniquement significatifs d’anxiété et de dépression ont été évalués à l’aide de l’ Hospital Anxiety Depression Scale (HAD ) ( défini coupure ≥ 8 ).

RÉSULTATS :

9,2% des patients avaient une sclérodermie limitée, 50,5 % une SSC  cutanée limitée ( lcSSc ) , et 40,3% une SSc diffuse cutanée ( dcSSc ).

 Dans l’ensemble, 40,4 % et 58,8 % respectivement des patients avaient des symptômes cliniquement significatifs de la dépression et de l’anxiété.

Comparativement aux patients sans symptômes cliniquement significatifs de la dépression, les patients présentant des symptômes cliniquement significatifs de dépression présentaient
-un état ​​de santé moins bon ( HRQoL composante mentale et physique )

-une plus grande incapacité globale ,
-un handicap à la main et une dépréciation esthétique .

Comparativement aux patients sans symptômes cliniquement significatives de l’anxiété, les patients présentant des symptômes cliniquement significatives de l’anxiété avaient un score SF-36 de la composante mentale et physique dégradé .

En analyse multivariée, à l’exclusion des notes de composante mentale du SF- 36, les variables indépendantes associées à des symptômes cliniquement significatifs de la dépression et l’anxiété étaient le handicap global et la composante physique de SF- 36, et en plus le sexe féminin pour les symptômes cliniquement significatifs de l’anxiété seulement.
D’une façon remarquable, les patients avec et sans symptômes psychiatriques cliniquement significatifs étaient comparables pour tous les signes cliniques évalués et lliés à la maladie.

CONCLUSION :
Des niveaux élevés de symptômes cliniquement significatifs de l’anxiété et la dépression sont observés chez les patients atteints de sclérodermie systémique. Les symptômes psychiatriques cliniquement significatifs sont plutôt associés à une augmentation  du handicap et HRQoL modifiée, qu’aux manifestations d’organes spécifiques de la maladie.

 

(1)Clinical, functional and health-related quality of life correlates of clinically significant symptoms of anxiety and depression in patients with systemic sclerosis: a cross-sectional survey.

PLoS One. 2014 Feb 28;9(2):e90484. doi: 10.1371/journal.pone.0090484. eCollection 2014.

Journée annuelle du GFRS 2014

Chers amis,

stylosNous vous confirmons la journée annuelle du GFRS qui se déroulera à l’Hôpital Saint Louis Amphithéâtre Milian, le 15 Octobre prochain. Vous recevrez prochainement un pré-programme. Un temps sera réservé comme à l’habitude à la présentation de communications sur des travaux fondamentaux et/ou cliniques ou projets. Nous vous proposons donc de soumettre vos communications avant le 08 Septembre prochain, par mail à:

Veuillez vous assurer d’être à jour de votre cotisation 2014

Dans l’attente de vous lire et de vous rencontrer,

Bien à vous
Dr E. Diot
Secrétaire du GFRS

Un point sur la crise rénale sclérodermique

Un article dans J Rheumatol. à été publié* autour la crise rénale sclérodermique.
Rédaction: Pr Luc Mouthon et Al. Traduction et relecture: Dr E. Diot


images reinLa crise rénale sclérodermique ( SRC ) est caractérisée par une hypertension artérielle maligne et une insuffisance rénale aiguë oligo – anurique.

Elle se produit chez 5 % des patients atteints de sclérodermie systémique ( SSc ), particulièrement chez les patients atteints de la forme diffuse de la maladie, pendant les premières années . Lire la suite…

Cancers & sclérodermies…des avancées dans la compréhension

Des avancées dans la compréhension des cancers associés aux sclérodermies

Pr T. Martin, Strasbourg, Mars 2014
auto_anticorpsIl existe des sclérodermies «para-néoplasiques», caractérisées par la survenue quasi simultanée de la maladie auto-immune et d’un cancer. Ces sclérodermies sont caractérisées par des auto-anticorps anti ARN Polymérase de type III (ARN Pol III) et non pas par les classiques auto-anticorps antiScl70 et anti-centromère. Lire la suite…

CXCL4: Un nouveau biomarqueur dans la sclérodermie?

Pr T. Martin, Strasbourg, Mars 2014

CXCL4

CXCL4

CXCL4 est une chémokine antiangiogénique et profibrosante sécrétée par les cellules dendritiques plasmacytoïdes, mais aussi les monocytes et les plaquettes. On la détecte spécifiquement dans le sérum des patients sclérodermiques, comparés aux sérums de patients lupiques, de spondyloarthrites, ou de sujets atteints d’une hépatite fibrosante. La concentration semble la plus élevée dans les formes précoces et rapidement progressives. Sa présence semble corrélée statistiquement à la survenue de fibrose pulmonaire, d’une HTA pulmonaire et à une progression cutanée. Ces éléments pathogéniques ont été confirmés dans un modèle murin, dans lequel l’injection répétée de CXCL4 pendant 7 jours provoquait une affection sclérodermiforme.

CXCL4 pourrait donc bien être un nouveau biomarqueur spécifique de la sclérodermie, permettant d’identifier les formes à haut risque de progression qu’il faudra traiter précocement et de façon intensive, et pourquoi pas à terme devenir une cible thérapeutique.

Reproduit des Rencontres en Immunologie et Immunothérapie Pratiques (RIIP), avec l’aimable autorisation de l’auteur.

N Engl J Med 2014; 370:433-443January 30, 2014DOI: 10.1056/NEJMoa1114576

Financement GFRS 2014- Projet de recherche sur la sclérodermie

Appel d’offre Financement Projet GFRS 2014-2015

Appel offres-pic

Le Groupe Francophone de Recherche sur la Sclérodermie (GFRS) est heureux d’annoncer l’appel d’offre défini par le règlement suivant :

A/ Règlement du concours pour l’obtention d’un financement GFRS de projet, publié le 14 avril

  • Edit: Les candidatures pour l’appel d’offres du GFRS sont closes.
  • – Le financement à hauteur de 15,000€ sera attribué à un projet de recherche clinique ou fondamentale sur le thème de la sclérodermie.
  • – Le/la porteur/se de projet doit être membre du GFRS et à jour de sa cotisation. Si une partie du financement demandé est prévue pour des collaborateurs participant activement à ce projet, ceux-ci devront également être à jour de leur cotisation.
  • – Ce financement ne sera pas attribué si le/la porteur/se de projet ne peut pas, pour raisons privées,professionnelles, administratives… réaliser son projet dans l’année du financement.
  • – Les dossiers seront à adresser avant le 29 JUIN 2014 à minuit par courriel aux deux adresses suivantes: Elisabeth Diot, secrétaire du GFRS : ediot@med.univ-tours.fr  et  Nathalie Lambert, vice présidente Recherche du GFRS: nathalie.lambert@inserm.fr
  • – Le/la porteur/se de projet devra s’assurer d’avoir reçu un courriel de confirmation de bonne réception. Si ce n’est pas le cas, il (elle) doit absolument en informer Elisabeth Diot au 06-16-59-27-19 ou Nathalie Lambert au 06-78-11-57-80 dans les plus brefs délais.
  • Le sujet de recherche clinique ou fondamentale doit traiter de la sclérodermie (approches moléculaires,physiopathologiques ou thérapeutiques).
  • – Pour chaque dossier un rapporteur sera nommé parmi les membres du Conseil Scientifique.
  • Le rapporteur ne devra pas avoir de conflit d’intérêt avec le dossier à traiter. Chaque rapporteur enverra le/les dossier(s) à expertiser à deux experts extérieurs au Conseil d’Administration (CA) du GFRS (n’ayant aucun conflit d’intérêt). Chaque rapporteur présentera pour chaque dossier la synthèse des deux expertises. Les dossiers seront classés en fonction des notes obtenues à l’occasion de la réunion du CA du GFRS en septembre et les résultats seront communiqués après ce CA. Le/la porteur/se du projet sélectionné sera également prévenu(e) par courriel.
  • – Le projet retenu devra être présenté par son/sa porteur/se à l’occasion de la journée du GFRS (15 octobre 2014), puis les résultats obtenus l’année suivante.

 B) Descriptif détaillé de la demande de financement :

Le projet de recherche pourra être rédigé en français ou en anglais selon le plan suivant :

  • Résumé (200 mots maximum)
  • CV du/de la porteur/se de projet en une page maximum incluant les publications.
  • Coordonnées et liste des 10 dernières publications dans des revues à comité de lecture, de l’équipe ou des équipes impliquées dans le projet.

Projet (10 pages maximum):

I- Etat de la question

II-Objectifs

III- Méthodologie incluant réglementation éthique

– Si le projet est une recherche biomédicale et est considéré comme interventionnel par le promoteur, le /la candidat(e) devra avoir obtenu les accords éthiques du Comité de Protection des Personnes (CPP) et de l’Agence Nationale de la Sécurité du Médicament (ANSM) au plus tard début septembre 2014 (pour la réunion du CA).

– Si le projet implique la recherche sur des animaux à des fins scientifiques, le/la porteur(se) de projet devra, à minima, justifier d’une demande d’autorisation pour recherche sur l’animal (accusé de réception) le jour du dépôt de dossier (29 Juin 2014).

Le dossier sera rejeté si les accords/ autorisations ne sont pas obtenus.

IV- Résultats attendus ou déjà obtenus
V- Conséquences attendues en recherche fondamentale ou clinique
VI- Budget prévisionnel, sources de financement.

Attention le financement d’un projet ne peut en aucun cas financer un salaire.

  • • En cas de versement du financement et de non début des travaux à la date prévue pour quelque raison que ce soit, le conseil d’administration demandera le remboursement du financement qui sera reversé aux autres projets après réunion du CA.
  • • Si vous présentez une candidature à l’appel d’offre bourse GFRS vous ne pouvez pas présenter une candidature à l’appel d’offre financement projet.

bureau GFRS