Scleroderma day 2019

Résultat de recherche d'images pour "paul klee"Le 29 juin est la date de la Journée Mondiale de la Sclérodermie, le World Scleroderma Day.

Cette date correspond à celle du décès du peintre Paul Klee (1879-1940). Cette journée est célébrée dans de nombreux pays à travers le monde, et en particulier en Europe avec le soutien de la FESCA (Fédération Européenne des Associations de Patients Sclérodermiques). Des réunions de rencontre et d’information avec les patients, ou avec les différents professionnels de santé, sont régulièrement organisées à cette occasion par les équipes médicales du GFRS.

Cette année, des réunions sont d’ores et déjà planifiées à

  • Paris-Cochin (Chœur des religieuses) le 24/06/2019
  • Toulouse-Purpan le 27/06/2019,
  • à Marseille (Septembre 2019).

D’autres informations seront prochainement communiquées.

79 ème congrès de la SNFMI

79e Congrès de la Société Nationale Française
de Médecine Interne

Du mercredi 5 au vendredi 7 juin 2019

Palais des Congrès Le Corum – Montpellier

78 ème congrès de la SNFMI

Thèmes

  • Pathologies liées à l’activation mastocytaire
  • Maladies auto-immunes et grossesse
  • Situations fréquentes en Médecine Interne

22ème réunion annuelle Groupe Francophone de Recherche sur la Sclérodermie

La 22è réunion annuelle du GFRS s’est déroulée le jeudi 15 novembre 2018 à l’hôpital Cochin, Paris, et a réuni une quarantaine de participants, médecins et chercheurs.

 

Les résultats préliminaires des 3 travaux financés par le GFRS pour l’année 2017-2018 ont été présentés (cf résumés disponibles sur le site). On rappelle les 3 lauréats de la bourse GFRS 2017 : Pauline Lansiaux (équipe du Pr Farge, Saint-Louis), Laure Ricard (équipe du Dr Mékinian, Saint-Antoine), et Benjamin Chaigne (équipe du Pr Mouthon, Cochin).

 

Concernant la bourse GFRS 2018, les 3 projets sélectionnés ont été officiellement présentés :

– Questionnaire CSF-17 (Cochin 17-itme Scleroderma functionnal scale) : validation transculturelle et évaluation de la sensibilité au changement et de la variabilité inter-observateur (patients vs experts) du handicap perçu au cours de la sclérodermie systémique. Ce projet est porté par la Dr Christelle N’Guyen (Cochin).

Cibles cellulaires des Interférons de type I dans la sclérodermie systémique. Ce projet est celui du Dr Grégory Pugnet (Toulouse).

– Etude de la dérégulation de l’autophagie dans les cellules immunitaires de la sclérodermie systémique, projet de M. Frédéric Gros (Strasbourg).

 

En dehors des communications orales sur les travaux de recherche clinique ou fondamentale, la journée a été marquée par l’intervention de 2 experts internationaux :

– Francesco Dazzi du king’s College de Londres, sur le thème des cellules stromales mésenchymateuses.

–  et Nicolas Hunzelmann de la Universitätsklinikum Köln, sur celui des traitements de la sclérodermie systémique prescrits en Allemagne.

Le GFRS remercie chaleureusement ces 2 orateurs.

 

Enfin, il a été fait un point sur les projets collaboratifs en cours d’inclusion ou prévus pour débuter prochainement : Scléromacrovasc, étude en ligne sur les pneumopathies interstitielles diffuses, ostéite au cours de la sclérodermie systémique, cohorte SPIN, étude CSM (encore 4 patients à inclure !).

Télécharger (PDF, 211KB)

 

 

 

Nous vous donnons rendez-vous en 2019 pour la 23è journée du GFRS !

 

Journée Scléroderma Day 2018 : Grenoble

A l’occasion de la Journée mondiale de la Sclérodermie, la Clinique de Médecine Vasculaire du CHU de Grenoble et l’Association des Sclérodermiques de France, en collaboration avec le Service de Rhumatologie, organisent la maintenant traditionnelle et amicale:

Réunion d’information et d’échanges sur la maladie sclérodermique.

Le mardi 3 juillet 2018 de 14h à 17h30  à l Hôpital Michallon (La Tronche)
Salle de réunion 9ème étage (unité K)

Le programme est destiné à répondre à vos questionnements sur la maladie, avec :

  • Des ateliers de discussion et d’échanges sur les différents aspects de la maladie, avec la participation de Mme Corinne SCOTE représentante de La Maison de l’Autonomie, et de Mme Véronique FROISSART, kinésithérapeute.
  • Un exposé du Dr Mélanie GILSON, rhumatologue, sur les problèmes articulaires liés à la sclérodermie.
  • Un point sur la recherche clinique dans le Phénomène de Raynaud et la Sclérodermie, avec le Dr Sophie BLAISE et le Pr JL CRACOWSKI.

La réunion sera précédée pour celles et ceux qui le désirent, d’un moment d’échanges et de partage autour d’un repas à 11h45 au restaurant La Brasciol, près de l’hôpital (sur réservation auprès de Mme MARTAIN, déléguée régionale de l’ASF).

Si vous êtes intéressé(e), nous vous remercions de confirmer votre présence pour que cette manifestation soit organisée au mieux.

Nous vous attendons nombreux. A très bientôt

Pr Patrick CARPENTIER Dr Bernard IMBERT

 

Contacts : Secrétariat Mme Doujon tél : 04 76 76 89 60 ou par mail : rdoujon@chu-grenoble.fr Mme Martain (ASF) : 06 10 73 05 44 ou mail sylvie.martain@gmail.com