FESCA (Fédération Européenne des Associations de Patients Sclérodermiques)
ASF (Association des Sclérodermiques de France)
GFRS (Groupe Francophone de Recherche sur la Sclérodermie)
Centre de Compétence des maladies autoimmunes de MARSEILLE
“SCLERODERMA DAY” – 9èmeJournée Mondiale de la Sclérodermie à Marseille
Le Vendredi 27 Octobre 2017
- 13h45 : Ouverture par Madame Danièle PRONO, Déléguée Régionale de l’ASF
- 14h-15h: Reconnaissance du handicap: pour qui et comment ?
- Dr Annie LANDO: Médecin coordinateur territorial, Handi Santé 13
- Madame NAKACHE, Chef du service de l’accueil et des réponses accompagnées pour tous, Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) 13
- 15h-16h : La rééducation de la main dans la Sclérodermie, aspect pratique
- Mr Jean-Noël THERON et Mme Céline THARREY
- 16h-16h45 : Pause conviviale d’échange et discussion
- 16h45-17h15 : L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) dans la Sclérodermie
- Pr Brigitte GRANEL mise en place à Marseille et expérience Montpelliéraine racontée par Madame Danièle PRONO
- 17h15-18h15: Le point sur la Recherche à Marseille
- Dr Aurélie DAUMAS: Présentation des avancées de SCLERADEC II
- Dr Maxime ABELLAN: micrograisse et PRP pour le traitement du visage
- Pr Dominique CASANOVA, Pr Guy MAGALON, Dr Cécile PHILANDRIANOS,
- Pr Florence SABATIER, Julie VERAN, Jérémy MAGALON
- Pr Brigitte GRANEL et Marie Christine MORIN: Enquête digestive auprès des patients souffrant de Sclérodermie adhérents à l’Association des Sclérodermiques de France (ASF)
Vincent ERNEST, Barbara D’ANDREA, Camille METTLER, Stéphanie GENTILE, Elisabeth JOUVE, Romy SAGLIO, Audrey BENYAMINE, Pascal ROSSI, Dominique GODARD
A l’occasion de la Journée mondiale de la Sclérodermie, la Clinique de Médecine Vasculaire du CHU de Grenoble et l’Association des Sclérodermiques de France organisent la maintenant traditionnelle et amicale réunion d’information et d’échanges sur la maladie sclérodermique.
Celle-ci aura lieu :
Le lundi 26 juin 2017 de 14h à 17h30 , Hôpital Michallon (La Tronche) Salle de cours 9ème étage
Elle sera précédée pour celles et ceux qui le désirent d’un moment d’échanges et de partage autour d’un repas à 11h30 au restaurant La Brasciol (sur réservation auprès de S.Martain: sylvie.martain@gmail.com)
Le programme est destiné à répondre à vos questionnements sur la maladie, avec un exposé du Dr Cecile CHATEL sur la prise en charge des problèmes dentaires et de cavité buccale
un exposé du Pr JL CRACOWSKI et du Dr Sophie BLAISE sur les activités de recherche dans le phénomène de Raynaud et la sclérodermie Ils seront suivis d’ateliers de discussion et d’échanges sur les différents aspects de la maladie.
Parallèlement, un atelier de formation aux techniques de maquillage sera organisé au long de l’après-midi.
Si vous êtes intéressé(e), nous vous remercions de confirmer votre présence pour que cette manifestation soit organisée au mieux.
Nous vous attendons nombreux.
A très bientôt
Pr Patrick CARPENTIER Dr Bernard IMBERT
Contacts : Secrétariat tél : 04.76.76.89.60 ou par mail : rdoujon@chu-grenoble.fr
S. Martain (ASF) : sylvie.martain@gmail.com
http://www.snfmibrest2017.com/
| LIEU |
Le Quartz, Brest (29) |
| DATES |
Mercredi 14, jeudi 15 & vendredi 16 juin 2017 |
| THÈMES |
| ► |
La maladie veineuse thrombo-embolique : débats, controverses et certitudes provisoires |
| ► |
Médecine centrée sur la personne et médecine personnalisée : contradictions ou paradoxes d’un miroir à deux faces ? |
| ► |
Situations courantes en médecine interne |
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Programme
Télécharger (PDF, 4.81Mo)
Le 15è workshop international sur la recherche dans la sclérodermie aura lieu du 05 au 09 août 2017 à Pittsburgh
https://sscworkshop.wordpress.com/
Après Florence en 2010, Madrid 2012, Rome 2014 et Lisbonne 201 6, la sclérodermie systémique se retrouve à Bordeaux en 2018.
Ces congrès contribuent à la connaissance de la sclérodermie partout dans le monde. Parallèlement à la composante médicale du congrès,c’est aussi un lieu d’information pour les patients.
Nous croyons que le 5e Congrès Mondial de la Sclérodermie constituera l’ opportunité de fournir un programme scientifique passionnant et à jour. La combinaison d’ateliers pratiques, de conférences, de présentations orales et de séances satellites offrira un mélange d’expériences passionnantes qui seront mis à disposition des participants qui consacrent leur travail aux personnes atteintes de sclérodermie.
Nous vous invitons à nous rejoindre à Bordeaux en 2018 pour une expérience nouvelle et stimulante dans le monde de la sclérodermie
De plus amples informations sont disponibles sur le site.
La 21ème réunion annuelle du Groupe Francophone de Recherche sur la Sclérodermie (GFRS) a eu lieu les vendredi 20 et samedi 21 octobre 2017 à Marseille, à l’Espace La Nautique.
23 quai de Rive Neuve, 13007 Marseille
L’après-midi fut consacré à la recherche fondamentale. Comme invité, Carlo CHIZZOLINI, des Hôpitaux Universitaires de Genève, Suisse nous a parler de “The role of IL-17 family members in Scleroderma skin fibrosis”
–Détails du programme et plans-
Le samedi la réunion a été consacrée à la recherche clinique.
Au programme :
- La présentation des travaux financés par le GFRS durant l’année 2016-2017 : travaux prometteurs sur l’analyse des voies de signalisation de l’IL6 et de l’IL10 par les lymphocytes B (Mathieu Jouvray, Lille) et sur le rôle physiopathologique de CD146/CD146 soluble (Xavier Heim, Marseille). Tous nos encouragements pour une poursuite fructueuse de ces travaux !
- La présentation des projets sélectionnés pour un financement par le GFRS pour l’année à venir, 2017-2018 : très bientôt, plus d’informations à ce sujet !
- Des communications orales sur la recherche fondamentale : signalisation du lymphocytes B, rôle du TGFβ, implication des monocytes-macrophages, microchimérisme…
- Des communications sur les aspects cliniques : KL6 biomarqueur de la sclérodermie, phénotype associé à la ScS à anticorps anti-fibrillarine, les IgIV dans la myopathie de la ScS, la sclérodermie de révélation tardive, l’HTAP de la sclérodermie, l’atteinte articulaire, les cancers synchrones….
- La conférence inaugurale de Carlo Chizzolini, de Genève, qui nous a exposé toutes les subtilités des membres de la famille de l’IL-17 et de leur rôle dans la physiopathologie de la sclérodermie. Un grand merci pour cet exposé !
- La conférence de clôture sur les enseignements à tirer de l’étude ESOS, à laquelle de nombreux membres du GFRS ont participé. Avec beaucoup de clarté, Ariane Herrick nous a fait partager sa vision sur les approches thérapeutiques de la sclérodermie diffuse récente. Nous la remercions chaleureusement !
Le livret :
Le GFRS a le plaisir de mettre à votre disposition le livret de la réunion.
Télécharger (PDF, 719KB)
Quelques Photos :
Congrès annuel de recherche dermatologique – CARD 2016
Du Mardi 6 au Mercredi 7 décembre 2016
Palais des congrès de Paris – Porte Maillot
-La Fédération Européenne des Associations de Patients Sclérodermiques (FESCA)
-L’Association des Sclérodermiques de France (ASF)
-Le Centre de Compétence des maladies Autoimmunes et systémiques rares de Marseille
vous invitent à participer à la Journée mondiale de la Sclérodermie 2016 Sur MARSEILLE,
le vendredi 16 septembre 2016
Hôpital Nord, Amphithéâtre du Pavillon Etoile
Chemin des Bourrely, 13915 Marseille
Pour tout renseignement complémentaire, vous pouvez joindre :
Pr Brigitte GRANEL : bgranel@ap-hm.fr
Mme Danièle PRONO, Déléguée Régionale de l’ASF
Association des Sclérodermiques de France
