La charte du GFRS

Pourquoi une charte?

Au cours des dix dernières années, d’importants progrès ont été réalisés pour la prise en charge diagnostique et la compréhension physiopathologique de la sclérodermie, dans sa forme systémique ou localisée (morphée). La prise en charge thérapeutique s’est améliorée, en France comme dans le reste du monde, non seulement grâce aux progrès médicaux, mais aussi et surtout grâce à une large solidarité entre les malades, qui par leurs associations ont permis de prendre le relais du corps médical pour véhiculer l’information et la connaissance autour de la maladie et redonner de l’espoir à chaque patient.

Ainsi, l’utilisation d’une kinésithérapie et de conseils hygiéno-diététiques adaptés, des inhibiteurs calciques bénéfiques sur le syndrome de Raynaud, des inhibiteurs de l’enzyme de conversion utiles pour prévenir l’atteinte rénale, des prostacyclines et maintenant des inhibiteurs de l’endothéline efficaces dans le traitement de l’hypertension artérielle pulmonaire constituent des progrès thérapeutiques significatifs. L’utilisation des immunosuppresseurs pour traiter les formes graves systémiques est actuellement l’objet d’une large recherche internationale.

Néanmoins, le mécanisme exact de la maladie reste méconnu et il importe de développer des moyens pour améliorer la connaissance et le traitement de la sclérodermie. Les efforts continus des patients pour collaborer aux nouveaux essais thérapeutiques et le rôle essentiel de l’Association des Sclérodermiques de France en subventionnant la recherche sur cette maladie ont contribué largement à l’essor du GFRS, qui aujourd’hui s’ouvre à la francophonie.

Pour ce faire, à l’initiative du Professeur Dominique Farge-Bancel (Hôpital Saint-Louis, Paris), et avec l’accord de tous les membres du bureau du GFRS, nous avons depuis 2004 mis en complémentarité les compétences de tous afin de créer le site web dynamique du GFRS, ouvert aux médecins et aux patients qui en ont assuré le financement, afin :

  • d’améliorer la circulation de l’information scientifique pour les médecins comme pour les malades autour de la sclérodermie.
  • de créer des liens directs avec les autres sites français et étrangers sur ce thème.
  • de recenser l’ensemble des études françaises à visée diagnostique, thérapeutique ou fondamentale sur la sclérodermie, qu’elles soient promues ou financées par le GFRS ou par d’autres structures officielles de recherche.
  • de créer pour la première fois un espace commun de travail pour les médecins qui, à partir d’une base minimale de partage des données médicales, permettra de susciter des travaux de recherche en commun.

La charte en 10 Points du GFRS

Les différents membres du GFRS et signataires de la charte du site web du GFRS acceptent d’évaluer leurs actions non seulement quantitativement et économiquement, mais aussi qualitativement pour justifier de l’obtention de matériels humains et financiers supplémentaires. Ils s’engagent à adhérer à la charte de travail et d’utilisation du site web du GFRS :

    1. Les membres du GFRS s’engagent à améliorer en permanence leur niveau de connaissance sur la sclérodermie.
    2. Les membres du GFRS s’engagent à privilégier la mise en commun des données médicales anonymisées des patients dont ils ont la responsabilité et ce dans un but de recherche scientifique.
    3. Les membres du GFRS s’engagent à garantir une prise en charge adaptée des patients pour lutter contre la Sclérodermie dans un esprit communautaire privilégiant le travail en réseau et la diffusion de l’information auprès des malades.
    4. Les acteurs médicaux liés par le même secret professionnel centré sur le malade acceptent de coordonner leur travail pour déterminer ensemble avec le malade les conditions d’une prise en charge de la meilleure qualité possible.
    5. Le patient est toujours libre de son choix.
    6. L’adhésion au GFRS est basée sur le volontariat et le paiement annuel de la cotisation.
    7. La création et la maintenance du site internet du GFRS ont pour but de faciliter la connaissance et le savoir-faire des différents professionnels médicaux et paramédicaux impliqués dans la prise en charge de la sclérodermie.
    8. Les membres du GFRS acceptent de se former ensemble en participant aux journées annuelles de communications scientifiques du GFRS, dont les résumés scientifiques seront affichés sur le site web.
    9. Les membres du GFRS acceptent l’évaluation de leur pratique.
    10. Le site web est une structure souple et évolutive, qui permet de développer un partenariat pour des actions de recherche dans le cadre de la sclérodermie quelle que soit la forme de la maladie.