Le gfrs

Qui sommes nous?

Le Groupe Francophone de Recherche sur la Sclérodermie (GFRS) est une association loi 1901 qui s’est constituée en 2004 à partir d’un groupe de recherche informel. Depuis 2015, un nouveau Bureau a été élu et le GFRS s’est entouré de représentants des différentes Sociétés savantes, tous concernés par la prise en charge des patients atteints de sclérodermie. Le GFRS travaille en lien officiel avec :

• Société Nationale Française de Médecine Interne (SNFMI),
• Société Française de Rhumatologie (SFR),
• Société Française de Dermatologie (SFD),
• Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF),
• Société Française de Microcirculation,
• Société Française de Physique et de Réadaptation (SOFMER),
• Société Française de Dermatologie Pédiatrique,
• Les 4 centres de références français pour la prise en charge des maladies rares et avec les 22 centres de compétences, dans le cadre du Plan National Maladies Rares 2 (PNMR 2).

Objectifs du GFRS

Le but du GFRS est de soutenir les efforts scientifiques visant à améliorer les connaissances du mécanisme pathogénique de cette maladie orpheline et de contribuer à découvrir de nouvelles possibilités thérapeutiques, en France et dans le monde entier. Aujourd’hui, les informations concernant cette pathologie ne sont pas toujours facilement accessibles, aussi bien pour les patients que pour les médecins. En plus, du fait de la rareté de la pathologie, les recherches souffrent d’une certaine lenteur expliquée par les difficultés rencontrées pour réunir les populations homogènes nécessaires pour démontrer une hypothèse de recherche.

Dans ce contexte, la mise en place d’un site Web, conçu comme un outil de communication unique à l’échelon national, reste une priorité pour les membres du Groupe Francophone de Recherche sur la Sclérodermie. L’objectif premier de cet outil est de favoriser les progrès de la connaissance médicale et les possibilités thérapeutiques, tout en améliorant la qualité de la communication autour de cette maladie rare.

Cette initiative s’inscrit dans une démarche fédérative des cliniciens et des chercheurs confrontés à une maladie complexe. Les actions du GFRS s’inscrivent en lien avec la francophonie et les associations représentantes des patients :

• Association des Sclérodermiques de France (ASF), qui contribue activement à soutenir la recherche du GFRS depuis 2004,
• FESCA (Federation of European Scleroderma Association).
• AFL + Maladies rares
• Association Française Sjögren
• Orphanet (http://www.orpha.net)
• la Ligue Européenne contre le Rhumatisme (European League Against Rheumatism – EULAR – http://www.eular.org)
• et son groupe de travail sur la sclérodermie EUSTAR (EULAR Scleroderma Trials and Research – http://www.eustar.org)