1/ Étude SCLEROTOX : État des lieux de la prise en charge des patients développant une sclérodermie systémique de novo sous immunothérapie anti-cancéreuse Objectif : répertorier et caractériser les patients adultes avec une sclérodermie systémique apparaissant de novo chez des patients traités par immunothérapie anticancéreuse Critères d’inclusion : – Patient adulte présentant une sclérodermie systémique selon les critères de classification ACR/EULAR 2013 – Diagnostiquée au cours d’un traitement par une immunothérapie anti-cancéreuse Contact : benjamin.chaigne@aphp.fr2/ Étude FEOTOX : État des lieux de la prise en charge des patients développant une fasciite avec éosinophiles sous immunothérapie anti-cancéreuse Objectif : répertorier et caractériser les patients adultes avec une fasciite avec éosinophiles chez des patients traités par immunothérapie anticancéreuse. Critères d’inclusion : – Patient pris en charge pour une fasciite avec éosinophiles répondant aux critères de Jinnin – Traité par une immunothérapie anti-cancéreuse Contact : benjamin.chaigne@aphp.fr3/ Étude SCLEROSNP : Description clinique, électro-neuro-myographique et pronostic des neuropathies périphériques au cours de la sclérodermie systémique Objectif : répertorier les patients adultes avec une sclérodermie systémique ayant bénéficié d’un ENMG pour exploration d’une neuropathie périphérique. Critères d’inclusion : – Patient présentant une sclérodermie systémique selon les critères de classification ACR/EULAR 2013 – Patient pour lequel un diagnostic de neuropathie périphérique incident a été porté entre 2008 et 2018, sans autre étiologie mise en évidence Contacts : tiphaineporel@wanadoo.fr et pugnet.g@chu-toulouse.fr4/ Étude MISSC : caractéristiques des patients sclérodermiques atteints de myosite à inclusion Objectif : répertorier les cas de patients avec une sclérodermie systémique ayant une myosite à inclusion. Critères d’inclusion : – Patient présentant une sclérodermie systémique selon les critères de classification ACR/EULAR 2013 – Patient présentant une myosite à inclusion : selon les critères de Lloyd Contact : david.launay@chru-lille.fr5/ Étude SCLERONCO-1 : Étude de tolérance et de pharmacovigilance des inhibiteurs de check-point chez les patients atteints de sclérodermie préexistante en oncologie Objectif : évaluer l’efficacité et la tolérance des immune check-point inhibiteurs sur le plan de IRAEs et sur le risque de poussée de sclérodermie Contacts : jean-marie.michot@gustaveroussy.fr et a-forestier@o-lambret.fr6/ Étude MUSE : Étude de l’atteinte musculaire de la sclérodermie systémique au sein d’une cohorte nationale multicentrique Objectif : relecture centralisée des biopsies musculaires avec analyse automatisée d’images digitalisées Contacts : legouellec-n@ch-valenciennes.fr et nicolas.dognon@gmail.com7/ Étude SCLEROJAKI :Évaluation des inhibiteurs de JAK au cours des pneumopathies interstitielles diffuses associées à la sclérodermie systémique. Objectif : décrire l’utilisation des inhibiteurs de JAK en vraie-vie au cours des pneumopathies interstitielles diffuses associées à la sclérodermie systémique. Critères d’inclusion : – Patient avec un diagnostic de sclérodermie systémique selon les critères ACR/EULAR 2013 – Patient avec une pneumopathie interstitielle diffuse définie sur les données du scanner thoracique, avec atteinte d’au moins 10 % au scanner thoracique, CVF ≥ 40 % et DLCO entre 30 et 90 % – Patient ayant bénéficié d’un traitement par inhibiteurs de JAK quelle qu’en soit l’indication Contacts : P.DECKER@chru-nancy.fr et R.JAUSSAUD@chru-nancy.fr8/ Étude SCLERO-ANTIFIBROTIC: Évaluation de l’efficacité et la tolérance en vraie vie des traitements antifibrosants (nintedanib et pirfenidone) au cours de la sclérodermie systémique.
Objectif : évaluer l’efficacité pulmonaire des antifibrosants prescrits au cours de la sclérodermie systémique. Les objectifs secondaires sont de décrire la tolérance et l’évolution de l’atteinte cutanée, des autres atteintes viscérales si elles sont présentes : cardiaque, digestive, rénale…. Critères d’inclusion : – Adultes de 18 ans et plus – Patient suivi dans le cadre de sa sclérodermie systémique remplissant les critères ACR/EULAR – Recevant un traitement antifibrosant (nintedanib ou pirfenidone) Contacts : david.launay@univ-lille.fr et yurdagul.uzunhan@aphp.fr. 9/ Étude SCLEROVID : Exacerbation aiguë (EA) de fibrose pulmonaire contemporaine/dans les suites d’une infection à SARS-CoV-2 (COVID-19) au cours de la Sclérodermie systémique (ScS) : Étude rétrospective multicentrique française (étude ScleroVID). Objectif : collection des cas d’exacerbation aiguë de fibrose pulmonaire liée au COVID-19 au cours de la sclérodermie systémique. Critères d’inclusion : – Patient adulte atteint d’une ScS selon les critères ACR/EULAR 2013, ayant une pneumopathie interstitielle diffuse – Avec une infection à SARS-CoV-2 documentée par RT-PCR – Et atteint d’une exacerbation aiguë de fibrose pulmonaire Contact : benjamin.thoreau@aphp.fr et luc.mouthon@aphp.fr
-
Evénements a venir
Il n’y a aucun évènement à venir.
SPIN-SHARE
Documents
Institutions
Association de patients
Sponsors
-
ACCES RAPIDE