Conception d’un core set de la Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé pour la sclérodermie systémique : résultats de l’étude SCISICF

A. Papelard MD¹, C. Daste MD^1,2, S. Alami PhD³, F. Segretin MD¹, K. Sanchez MD¹, F. Rannou MD, PhD^1,4,5, L. Mouthon MD, PhD^4,6,7, S. Poiraudeau MD, PhD^1,2,4,8,†, C. Nguyen MD, PhD^1,4,5,7,*

¹AP-HP, Service de Rééducation et de Réadaptation de l’Appareil Locomoteur et des Pathologies du Rachis, Hôpitaux Universitaires Paris Centre-Groupe Hospitalier Cochin, 75014, Paris, France ; ²INSERM UMR 1153, Centre de Recherche Épidémiologie et Statistique, Sorbonne Paris Cité, ECaMO Team, 75006, Paris, France ; ³Cabinet d’Étude Interlis, 75006, Paris, France ; ⁴Université Paris Descartes, Sorbonne Paris Cité, 75006, Paris, France ; ⁵INSERM UMR 1124, Laboratoire de Pharmacologie, Toxicologie et Signalisation Cellulaire, Faculté des Sciences Fondamentales et Biomédicales, Centre Universitaire des Saints-Pères, 75006, Paris, France ; ⁶AP-HP, Service de Médecine Interne, Centre de Référence pour les Vascularites Nécrosantes et la Sclérodermie Systémique, Hôpitaux Universitaires Paris Centre-Groupe Hospitalier Cochin, 75014, Paris, France ; ⁷Groupe Francophone de Recherche sur la Sclérodermie, 75014, Paris, France ; ⁸Institut Fédératif de Recherche sur le Handicap, 75013, Paris, France ; ^†Décédé.

Objectifs : Concevoir un core set de la Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé (CIF) pour la sclérodermie systémique (ScS) et développer à partir du core set un questionnaire évaluant les limitations d’activité et les restrictions de participation des patients atteints de ScS.

Méthodes : Dans un premier temps une triangulation des sources d’information a permis de recueillir tous les concepts pertinents liés à la ScS grâce à des interviews semi-structurées de patients (n=18), une enquête auprès d’experts (n=10) et une recherche de la littérature (n= 200 articles). Dans un second temps, les concepts identifiés ont été liés aux items concordants de la CIF par 2 auteurs, selon des règles de liaison pré-établies. Enfin, pour élaborer un questionnaire évaluant les limitations d’activité et restriction de participation, tous les items de la section correspondante du core set, issus des interviews des patients, ont été reformulés en questions compréhensibles.

Résultats : Les interviews des patients ont permis d’identifier 147 items de la CIF, l’enquête auprès des experts 22 et la recherche de la littérature 45. Après élimination des doublons, le core set final comprenait 161 items, 153 au deuxième niveau et 8 au troisième niveau, dont 42 items pour la section « fonctions organiques », 15 items pour la section « structures anatomiques », 59 items pour la section « activité et participation » et 45 items pour la section « facteurs environnementaux ». Les items de la section « activité et participation » générés par les patients ont permis d’élaborer un questionnaire original de 65 items.Conclusion : Nous avons développé un core set de la CIF pour la ScS et un questionnaire original directement dérivé de la CIF évaluant les limitations d’activité et les restrictions de participation chez les patients atteints de ScS. Une version courte est en cours de validation.