Lettre d’information GFRS Eté 2018

  de

LETTRE D’INFORMATION

DU GFRS 

Juillet –Août- Septembre 2018

 

LE MOT DU PRESIDENT

Cher(e)s ami(e)s, Cher(e)s collègues,

Nous sommes très heureux de vous adresser cette nouvelle Lettre d’Information du GFRS qui reprend les informations, les évènements marquants, congrès, études en cours et appels à observations relatifs à la Sclérodermie.

Vous pourrez constater que le dernier trimestre a été marqué par le Scleroderma Day et les Ateliers de la Sclérodermie à Casablanca.

De plus, nous nous réjouissons de la large participation à l’appel d’offres de financement de recherche par le GFRS : sept projets ont été déposés.

Nous profitons de cette lettre d’information pour vous souhaiter à toutes et à tous un très bel été.

 

Très cordialement

Luc Mouthon, Président du GFRS

LES ACTUALITES MARQUANTES

Scléroderma day le 29 juin 2018

La réunion de Cochin a eu lieu le 25 juin 2018, organisée par Laurence Schuller, vice-présidente de l’Association des Sclérodermiques de France (ASF). Des ateliers étaient organisés le matin avec la participation d’Anne-Sophie Le Quintrec. L’après-midi les intervenants étaient Luc Mouthon, Yannick Allanore et Jérôme Avouac. On comptait environ 80 participants et la réunion s’est très bien passée.

 

Ateliers de la sclérodermie à Casablanca 23/6/2018

Il a eu lieu au Centre Hospitalier Universitaire Ibn Rochd. L’atelier s’est déroulé en 2 parties : une matinée d’enseignement théorique et un après-midi pratique : apprentissage du score de Rodnan modifié avec Luc Mouthon et initiation à la capillaroscopie avec Bernard Imbert. Les participants étaient une vingtaine, ce qui est un peu trop, mais l’atelier s’est très bien passé. Nous tenons à féliciter nos collègues de Casablanca pour l’organisation et nous remercions les patients pour leur participation.

 

A VOS AGENDAS

APPEL D’OFFRE du GFRS

 

L’appel d’offre de financement de projets de recherche sur la Sclérodermie Systémique 2018-2019 est clôturé.  Sept dossiers ont été déposés.

Les lauréats seront annoncés lors de la 22ème Journée du GFRS !

 

ETUDES EN LIGNE : MERCI POUR VOTRE PARTICIPATION !

1/ Evaluation des pratiques médicales dans la prise en charge diagnostique et thérapeutique des pneumopathies interstitielles diffuses associées à la Sclérodermie Systémique (ScS-PID).

Nous vous proposons de répondre à cette enquête en ligne (cliquez sur : https://goo.gl/forms/sz6LVUMABfrWNgPF2  ) sur le dépistage, le diagnostic et le traitement des pneumopathies interstitielles diffuses associées à la Sclérodermie Systémique.

Il faut environ 20 minutes pour répondre à cette enquête. A la fin, si vous le souhaitez, vous pourrez également répondre à 14 vignettes cliniques, ce qui rajoutera 10 minutes mais donnera une idée de votre prise en charge dans la vraie vie des ScS-PID.

Nous sommes à votre disposition (david.launay@univ-lille.fr ou martis.n@chu-nice.fr) pour répondre à vos questions.

Nihal MARTIS-David LAUNAY

 

2/ Collections biologiques

Nous vous proposons cette courte enquête (moins de 5 minutes) afin de faire le point sur les collections biologiques disponibles pour la recherche sur la Sclérodermie Systémique. Merci de remplir le questionnaire, même si vous ne disposez pas d’une collection biologique de patients atteints de Sclérodermie Systémique car des questions peuvent vous concerner.

Pour remplir le questionnaire, merci de cliquer sur le lien

 

Merci de votre aide. Bien amicalement,

David LAUNAY – Nathalie LAMBERT – Luc MOUTHON pour le GFRS.

 

APPELS A OBSERVATION

 Etude Scléros: État des lieux de la prise en charge des ostéites chez les patients atteints de sclérodermie systémique

L’objectif de cet appel à observation est de définir les caractéristiques cliniques et paracliniques des patients sclérodermiques avec une ostéïte.

Les critères d’inclusion sont :

  • – Patient atteint d’une ScS répondant aux critères de classification ACR/EULAR 2013
  • – Age > 18 ans
  • – Diagnostic d’ostéite a été établi par le médecin en charge du patient entre 2000 et 2018

 

Pour participer à ce travail merci de contacter Benjamin Chaigne ( benjamin.chaigne@aphp.fr ) et Cyril Cosse (cyril.cosse@gmail.com).

 

Etude Scléro-macrovasc  : Caractéristiques cliniques et paracliniques des patients atteints de Sclérodermie Systémique compliquée d’une amputation de tout ou partie d’un membre inférieur: Etude cas-témoins au sein du GFRS.

 L’objectif de cette étude rétrospective cas-témoins est de définir les caractéristiques cliniques et paracliniques des patients sclérodermiques avec une atteinte macrovasculaire sévère, en comparaison avec des patients sclérodermiques sans atteinte macrovasculaire clinique appariés sur l’âge, le sexe et la forme cutanée de la maladie (témoins).

Les critères d’inclusion des cas sont :

  • – Patient atteint d’une ScS répondant aux critères de classification ACR/EULAR 2013
  • – Age > 18 ans
  • – Amputation de tout ou partie d’un membre inférieur secondaire à une ischémie critique

Pour chaque cas, un témoin (patient ScS sans amputation) apparié sur le sexe, l’âge (± 5 ans), et la forme cutanée de la ScS sera associé, dans chaque centre.

Tous les médecins participant à cette étude seront dans la liste des auteurs de la publication. Le rang des auteurs de chacun des centres (maximum 3 auteurs par centre) sera fixé en fonction du nombre de patients inclus.

La fiche ou les documents sont à envoyer par mail à brigitte.granel@ap-hm.fr

 

Etude Missc : Caractéristiques des patients sclérodermiques atteints de myosite à inclusion

L’objet de cet appel à observations est de réaliser une étude cas-témoins multicentrique rétrospective. Nous souhaitons répertorier les cas de patients présentant une Sclérodermie Systémique et une myosite à inclusion. Nos deux critères d’inclusion sont:

Patient présentant une sclérodermie systémique

  • Selon les critères de classification ACR/EULAR 2013
  • Diagnostic de sclérodermie si score ≥ 9

Patient présentant une myosite à inclusion : selon les critères de Lloyd

  • Diagnostic de myosite à inclusion si 1+2+3
N°1 Déficit des fléchisseurs des doigts ou des quadriceps
N°2 Inflammation endomysiale
N°3 Invasion de fibres non nécrotiques Ou vacuoles bordées

La fiche ou les documents sont à envoyer par mail à : david.launay@chru-lille.fr

ETUDES EN COURS

Allogreffe de cellules souches mésenchymateuses

Le protocole MSC (PHRC 2011), coordonné par le Professeur Farge à Saint-Louis, évalue une thérapie innovante, l’allogreffe de cellules souches mésenchymateuses chez des patients présentant une sclérodermie systémique sévère.

Contact : Pr Dominique Farge, Investigateur coordinateur : dominique.farge@aphp.fr ou Pauline Lansiaux, Coordinatrice d’études : pauline.lansiaux@aphp.fr

BIBLIOGRAPHIE

Littérature commentée insérée sur le site :

Quelques exemples :

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