SPIN-SHARE : SOUTENIR LES PERSONNES ATTEINTES DE SCLERODERMIE

SPIN, le Réseau d’intervention centré sur le patient sclérodermique, fait un pas de plus vers la réalisation de sa mission qui consiste à soutenir les personnes atteintes de sclérodermie du monde entier! SPIN est ravi d’annoncer le lancement de la plateforme SPIN-SHARE, sur laquelle chaque boîte à outils sera rendue publique après avoir été testée via la cohorte.

Pour accéder aux boîtes à outils en ligne SPIN, connectez-vous ou inscrivez-vous à : tools.spinsclero.com/fr. Les utilisateurs de la cohorte SPIN peuvent se connecter directement et les utilisateurs publics doivent d’abord s’inscrire en 4 étapes faciles.

SPIN-MAIN : LA PREMIÈRE BOÎTE À OUTILS SPIN ACCESSIBLE AU PUBLIC, POUR LA MOTRICITE DE LA MAIN

SPIN-MAIN, la première boîte à outils SPIN, est maintenant disponible en ligne par le biais de la nouvelle plateforme SPIN-SHARE. Une fois connecté(e) à la plateforme SPIN-SHARE, vous verrez la boîte à outils SPIN-MAIN sur la page d’accueil. Le programme SPIN-MAIN propose des exercices de différents niveaux visant à améliorer la motricité de la main, tout en offrant des sections qui vous aideront à développer une routine personnalisée, à vous fixer des objectifs, et à mesurer votre progrès. Des vidéos explicatives vous démontrent comment performer chaque exercice correctement, et des illustrations additionnelles vous assurent d’éviter les erreurs courantes.

D’autres boîte à outils seront disponibles en 2021! Inscrivez-vous dès maintenant sur tools.spinsclero.com/fr.

Appel d’offre Financement Projet GFRS 2020-2021

Le Groupe Francophone de Recherche sur la Sclérodermie (GFRS) est heureux d’annoncer l’appel d’offre pour le financement de projets de recherche sur la sclérodermie systémique.

A/ Règlement de l’appel d’offre publié le 27 mars 2020

  • Le financement à hauteur de 10,000 € sera attribué à un projet de recherche clinique ou fondamentale sur le thème de la sclérodermie systémique.
  • Un laboratoire, un service ou une unité de recherche n’a le droit de candidater qu’à une seule demande de financement du GFRS.
  • Le/la porteur/se de projet doit être membre du GFRS et à jour de sa cotisation le jour du dépôt de projet. Dans le cas contraire le projet ne sera pas examiné.
  • Ce financement ne sera pas attribué si le/la porteur/se de projet ne peut pas, pour raisons privées, professionnelles, administratives…, réaliser son projet dans l’année du financement. – Les dossiers sont à adresser avant le 29 JUIN 2020 minuit par courriel aux deux adresses suivantes : – Christelle Nguyen, secrétaire du bureau du GFRS : christelle.nguyen2@aphp.fr – Nathalie Lambert, vice-présidente Recherche : nathalie.lambert@inserm.fr
  • Le/la porteur/se de projet devra garder une trace de l’envoi de ce courriel et s’assurer d’avoir reçu un courriel de confirmation de bonne réception. Si ce n’est pas le cas, il (elle) doit absolument en informer Christelle Nguyen au 01-58-41-29-45 ou 06-82-60-28-75 ou Nathalie Lambert au 06-78-11-57-80 dans les plus brefs délais.
  • Tout dossier adressé après le 29 juin 2020 minuit sera refusé.
  • Pour chaque dossier un rapporteur sera nommé parmi les membres du Conseil Scientifique. Benjamin Chaigne, MD, PhD Brigitte Granel, MD, PhD Nathalie. Lambert, PhD David Launay, MD, PhD Alexandre Maria, MD,PhD Thierry Martin, MD, PhD Laurence Michel, PhD Le rapporteur ne devra pas avoir de conflit d’intérêt avec le dossier à traiter. Chaque rapporteur enverra le/les dossier(s) à expertiser à trois experts extérieurs au Conseil d’Administration (CA) du GFRS (n’ayant aucun conflit d’intérêt). Chaque rapporteur présentera pour chaque dossier la synthèse des expertises. Les dossiers seront classés en fonction des notes obtenues à l’occasion de la réunion du CA du GFRS courant septembre et les résultats seront communiqués après ce CA. Le/la porteur/se du projet sélectionné sera également prévenu(e) par courriel.
  • Le/la porteur/se de projet devra présenter de façon synthétique son projet à l’occasion de la journée annuelle du GFRS le 19 novembre 2020 à Paris, puis les résultats obtenus l’année suivante lors de la journée annuelle du GFRS.

B) Descriptif détaillé de la demande de financement :

Le projet de recherche pourra être rédigé en français ou en anglais selon le plan suivant :

  • Titre du projet
  • Résumé (200 mots maximum)
  • CV du/de la porteur/se de projet en une page maximum incluant les publications.
  • Liste des 10 dernières publications dans des revues à comité de lecture, de l’équipe ou des équipes impliquées dans le projet.
  • Le porteur du projet ou son équipe ont-ils obtenu un financement GFRS dans les années précédentes ? OUI/NON

Si oui, merci de préciser : l’année, le bénéficiaire, le sujet financé, 5 lignes sur les résultats et la liste des publications ou communications issues de ce travail et dans lesquelles le GFRS est remercié. S’il n’y a pas de publications ou communications, ou si le travail n’a pu être mené à terme, merci de le signaler et d’en expliquer les raisons éventuelles.

Projet (10 pages maximum):

I- Etat de la question

II- Objectifs

III- Méthodologie incluant réglementation éthique – Si le projet est une recherche biomédicale qui nécessite l’aval du Comité de Protection des Personnes (CPP) et/ou de l’Agence Nationale de la Sécurité du Médicament (ANSM), le/la porteur(se) de projet devra avoir obtenu lesdits accords au plus tard début septembre 2020. En cas de difficultés prévisibles d’obtenir ces accords, ceci devra être spécifié dans le projet ainsi que les raisons de ces difficultés. – Si le projet implique la recherche sur des animaux à des fins scientifiques, le/la porteur(se) de projet devra, à minima, justifier d’une demande d’autorisation pour recherche sur l’animal (accusé de réception) le jour du dépôt de dossier (29 Juin 2020). Le dossier sera rejeté si les accords/autorisations ne sont finalement pas obtenus.

IV- Résultats attendus ou déjà obtenus

V- Conséquences attendues en recherche fondamentale ou clinique

VI- Budget prévisionnel du projet global, sources de financement obtenus ou demandés. Bien préciser la partie du projet concernée par le financement GFRS. Attention le financement d’un projet ne peut en aucun cas financer un salaire.

NB :  En cas de versement du financement et de non début des travaux à la date prévue, pour quelque raison que ce soit, le conseil d’administration demandera le remboursement de ce financement au GFRS.

Le bureau du GFRS :

  • Président : Luc Mouthon
  • Trésorier : Bernard Imbert
  • Secrétaire : Christelle Nguyen
  • Vice-président clinique : Thierry Martin
  • Vice-présidente recherche : Nathalie Lambert

LETTRE D’INFORMATION DU GFRS JANVIER-FÉVRIER-MARS 2020

LES VŒUX DU PRÉSIDENT

Cher(e)s ami(e)s, Cher(e)s collègues,

Merci de trouver ci-joint la lettre d’information du GFRS du premier trimestre 2020. Je vous souhaite à toutes et tous une excellente année 2020, beaucoup de réussite et surtout de la sérénité. Nous changeons de décennie et nous espérons que celle qui s’ouvre sera propice au développement du GFRS. Dans moins d’un mois seulement se déroulera à Prague le congrès mondial sur la sclérodermie systémique. Par ailleurs nous aurons encore cette année  un appel d’offre de financement de projets de recherche sur la sclérodermie systémique 2020-2021 : dépôts de dossiers jusqu’au 29 juin 2020 à minuit. N’hésitez pas enfin à nous contacter si vous souhaitez mettre en place des études sous l’égide du GFRS. 

Très cordialement à tous.

Pr Luc Mouthon

RESTEZ OU DEVENEZ MEMBRE DU GFRS EN 2020 !

Le tarif des cotisations pour 2020 reste le même qu’en 2019 : 20 € pour le tarif normal et 10 € pour le tarif étudiant. Les cotisations se font désormais uniquement en ligne, à l’adresse suivante : https://www.weezevent.com/cotisation-gfrs-2020

Une attestation de cotisation vous sera délivrée automatiquement.

LES ACTUALITÉS MARQUANTES : 6ème congrès mondial de la Sclérodermie

§   Le 6ème Systemic Sclerosis World Congress aura lieu cette année du 5 au 7 mars 2020 à Prague en République Tchèque. Ce sera une fois de plus l’occasion d’échanges enthousiasmants autour de la sclérodermie systémique avec les acteurs mondiaux qui prennent en charge et innovent pour améliorer la prise en charge de nos patients (pour s’inscrire).

À VOS AGENDAS

–   6th Systemic Sclerosis World Congress du 5 au 7 mars 2020 à Prague, République Tchèque

–  European Congress of Rheumatology du 3 au 6 juin 2020 à Francfort, Allemagne

–   81ème Congrès de la SNFMI du 24 au 26 juin 2020 à Bordeaux

–   ACR/ARHP Annual Meeting du 6 au 11 novembre 2020 à Washington, USA

ÉTUDES EN LIGNE : MERCI POUR VOTRE PARTICIPATION !

1/ Évaluation des pratiques médicales dans la prise en charge diagnostique et thérapeutique des pneumopathies interstitielles diffuses associées à la sclérodermie systémique (ScS-PID). 

Nous vous proposons de répondre à cette enquête en ligne (cliquez sur le lien) sur le dépistage, le diagnostic et le traitement des pneumopathies interstitielles diffuses associées à la sclérodermie systémique.

Il faut environ 20 minutes pour répondre à cette enquête. A la fin, si vous le souhaitez, vous pourrez également répondre à 14 vignettes cliniques, ce qui rajoutera 10 minutes mais donnera une idée de votre prise en charge dans la vraie vie des ScS-PID. Les participants seront co-auteurs de la publication.

Nous sommes à votre disposition (david.launay@univ-lille.fr ou martis.n@chu-nice.fr) pour répondre à vos questions.

Nihal MARTIS – David LAUNAY

2/ Collections biologiques

Nous vous proposons cette courte enquête (moins de 5 minutes) afin de faire le point sur les collections biologiques disponibles pour la recherche sur la Sclérodermie Systémique. Merci de remplir le questionnaire, même si vous ne disposez pas d’une collection biologique de patients atteints de Sclérodermie Systémique car des questions peuvent vous concerner.

Pour remplir le questionnaire, merci de cliquer sur le lien

Merci de votre aide. Bien amicalement,

David LAUNAY – Nathalie LAMBERT – Luc MOUTHON pour le GFRS.

APPEL À OBSERVATIONS

1/ Étude Missc (cliquez sur le lien) : caractéristiques des patients sclérodermiques atteints de myosite à inclusion

L’objet de cet appel à observations est de réaliser une étude cas-témoins multicentrique rétrospective. Nous souhaitons répertorier les cas de patients présentant une Sclérodermie Systémique et une myosite à inclusion. Nos deux critères d’inclusion sont:

Patient présentant une sclérodermie systémique selon les critères de classification ACR/EULAR 2013

Patient présentant une myosite à inclusion : selon les critères de Lloyd

La fiche ou les documents sont à envoyer par mail à : david.launay@chru-lille.fr

APPEL À PROJETS DU GFRS

Financement projet de recherche sur la sclérodermie systémique 2020-2021 : Ouverture le 27 mars 2020 – Dépôts de dossiers jusqu’au 29 juin 2020 à minuit

BIBLIOGRAPHIE

Lien vers le site

Etude SCLEROS : État des lieux de la prise en charge des ostéites chez les patients atteints de sclérodermie systémique

Avec le soutien du Groupe Francophone de Recherche sur la Sclérodermie, nous souhaiterions recenser tous les cas de patients atteints de sclérodermie systémique pour lesquels a été diagnostiqué une ostéite.

En effet, les patients atteints d’une sclérodermie systémique, compte-tenu de microtraumatisme vasculaire, d’ulcérations digitales et de la prise d’immunosuppresseurs sont à risque de développer des ostéites. Il s’agit cependant d’une complication rare de la maladie pour laquelle il n’existe que peu de donnée diagnostique, thérapeutique et/ou pronostique dans la sclérodermie systémique. Nous proposons ici un état des lieux de cette complication afin d’identifier les patients atteints de sclérodermie systémique à risque d’ostéite et d’harmoniser la prise en charge de cette complication infectieuse de la pathologie.

Les objectifs sont:

1/ déterminer le nombre, les caractéristiques cliniques, biologiques, radiologiques et microbiologiques des patients ayant une sclérodermie et une ostéite.

2/ rechercher des facteurs favorisant la survenue d’ostéite chez les patients atteints de sclérodermie systémique.

Ainsi, nous vous serions très reconnaissants de nous signaler de telles observations par retour de mail ou de nous renvoyer le C.R.F. joint.

Les critères d’inclusions sont:

1.     Homme ou femme, de 18 ans ou plus

2.     Pris en charge pour sclérodermie systémique répondant aux critères de classification ACR/EULAR 2013

3.     Pour lequel un diagnostic d’ostéite a été établi par le médecin en charge du patient entre 2000 et 2018

Cette étude a obtenu l’accord favorable du Comité d’Ethique de la Recherche Paris Descartes : CER-2018-93 CHAIGNE

Vous serez bien évidemment associés à la publication qui découlera de cette étude.

Merci d’avance pour votre aide

Bien confraternellement,

Protocole-SCLEROS

CRF-scleros

Lettre d’information GFRS Eté 2018

LETTRE D’INFORMATION

DU GFRS 

Juillet –Août- Septembre 2018

 

LE MOT DU PRESIDENT

Cher(e)s ami(e)s, Cher(e)s collègues,

Nous sommes très heureux de vous adresser cette nouvelle Lettre d’Information du GFRS qui reprend les informations, les évènements marquants, congrès, études en cours et appels à observations relatifs à la Sclérodermie.

Vous pourrez constater que le dernier trimestre a été marqué par le Scleroderma Day et les Ateliers de la Sclérodermie à Casablanca.

De plus, nous nous réjouissons de la large participation à l’appel d’offres de financement de recherche par le GFRS : sept projets ont été déposés.

Nous profitons de cette lettre d’information pour vous souhaiter à toutes et à tous un très bel été.

 

Très cordialement

Luc Mouthon, Président du GFRS

Lire la suite…

Les particularités du syndrome de Raynaud du sujet à peau noire

Les particularités de la sclérodermie systémique du sujet à peau noire sont assez peu abordées dans la littérature. Elles méritent d’être connues. Une acrocyanose, ou encore des lésions télangiectasiques ne sont pas toujours facilement reconnues en pratique. Nous vous proposons ce diaporama qui vous aidera à mieux connaître ce sujet.”

Télécharger (PDF, 8.07Mo)

Post ACR: Novembre 2016

acrro_1066245

Cliquez pour le lien

Le congrès annuel de l’American College of Rheumatology s’est déroulé en novembre dernier à Washington et a réuni plus de 16 000 participants.
Un total de 7 sessions et plus de 200 abstracts étaient consacrés à la sclérodermie systémique cette année.

 

Le Docteur Benjamin Chaigne, de l’équipe du Professeur Luc Mouthon à Cochin, vous propose une sélection des principaux travaux présentés.

Télécharger (PDF, 1.93Mo)

Le GFRS

Le Groupe Francophone de Recherche sur la Sclérodermie (GFRS) a été créé en 1996. Il réunit des médecins, paramédicaux et chercheurs motivés par la recherche sur la sclérodermie.

Ses objectifs sont de promouvoir la recherche sur la sclérodermie, qu’elle soit clinique ou translationnelle, d’informer tous les partenaires impliqués, et d’améliorer le soin aux patients atteints de sclérodermie des progrès en cours, en France et dans toute la francophonie.

Le bureau du GFRS est organisé en groupes de travail dont vous pourrez prendre connaissance de la composition et des objectifs sur notre site.

Ce site est le vôtre et est dédié à la sclérodermie systémique dans le monde francophone.

Pr Luc Mouthon, Président du GFRS