Challenges and support service preferences of informal caregivers of people with systemic sclerosis: a cross-sectional survey

Nom auteurs: Rice DB, Canedo-Ayala M, Carboni-Jimenez A., Carrier ME, Cumin J, Malcarne VL, Hagedoorn M, Thombs BD ; Scleroderma Caregiver Advisory Team.

Références: Rice et al. Disabil Rehabil. 2019 Jan 2:1-7.

doi: 10.1080/09638288

Objectif :

Evaluer l’importance des différentes  difficultés rencontrées par les aidants des personnes présentant une sclérodermie systémique (SSc) et identifier les priorités pour les services de soutien qui pourraient être développés.

Méthode :

Les aidants des patients présentant une SSc  issus de 3 centres différents ont complété un questionnaire pour évaluer l’importance des actions et des soins de soutien possibles des aidants et la probabilité d’utiliser différentes formes de services de soutien. L’importance des challenges et la probabilité de l’utilisation de services de soutien ont été évaluées sur une échelle de 1 (pas important; pas besoin d’aide) à 4 (très important; forte probabilité d’être aidé).

Résultats :

202 aidants ont participé à l’enquête-sondage (79 femmes, 123 hommes). La moyenne d’âge était de 58 ±13 ans. Les challenges les plus importants étaient ceux liés au soutien des  bénéficiaires de soins ayant des problèmes émotionnels et un handicap physique. Les aidants ont indiqué qu’ils seraient plus enclins à utiliser les services d’aide qui s’impliqueraient « online » ou par « copie papier » des sources d’information, incluant ceux qui informent rapidement  après le diagnostic.

Conclusion :

Le soutien des malades dans la gestion des problèmes psychologiques, émotionnels, et le handicap physique était un important challenge pour les aidants. Les interventions transmises  par « copie-papier » ou « online », incluant celles fournies rapidement après le diagnostic, ont été évaluées comme étant les plus susceptibles d’être utilisées par les aidants. Les réhabilitations professionnelles peuvent aider au développement de services de soutien que les aidants ont identifiés comme étant susceptibles d’être utilisés et auxquels les aidants peuvent se référer pour toute information pouvant être utile comme, par exemple, des informations générales et éducatives sur la maladie. Le développement des services de soutien et d’aide devrait s’orienter vers les aspects des soins que les aidants ont trouvé plus difficiles et que ces services de soutien soient fournis  sous une forme adaptée aux préférences des personnes aidantes.