LES VŒUX DU PRÉSIDENT
Cher(e)s ami(e)s, Cher(e)s collègues,
Cette première lettre d’information du GFRS de l’année est l’occasion de vous souhaiter une très bonne année pour vous, vos proches ainsi que les membres de vos équipes. L’année passée je vous écrivais en « espérant que cette nouvelle année permette à toutes et à tous de retrouver une vie plus normale, moins de contraintes et plus de liberté ». L’année 2021 a été pour chacune et chacun d’entre nous une deuxième année consécutive compliquée, nous contraignant à consacrer de l’énergie à la gestion de la pandémie covid-19, quelquefois aux dépends de notre activité de recherche clinique ou translationnelle, et nous empêchant de nous réunir en présentiel. Nous avons en particulier organisé notre deuxième journée annuelle consécutive en distanciel. Je formule le souhait que nous puissions organiser notre 26ème journée annuelle en présentiel le 24 novembre 2022.
En 2021 le GFRS a réussi à maintenir l’ensemble de ses activités et a innové en mettant en place les webinaires du GFRS qui ont rencontré un grand succès. J’en profite pour remercier l’ensemble des intervenants de ces quatre premiers webinaires ainsi que l’ensemble des membres du conseil d’administration du GFRS pour leur investissement.
Dans l’attente de vous retrouver à l’occasion des évènements organisés par le GFRS en 2022, je vous souhaite beaucoup de courage et d’énergie pour affronter les mois qui viennent, en espérant que nous pourrons tous continuer à mener nos travaux sur la sclérodermie dans les meilleures conditions.
Bien cordialement à toutes et à tous,
Pr Luc Mouthon
RESTEZ OU DEVENEZ MEMBRE DU GFRS EN 2021 !
Le tarif des cotisations pour 2022 est de 20 € pour le tarif normal et 10 € pour le tarif étudiant. Les cotisations se font uniquement en ligne, à l’adresse suivante : https://www.weezevent.com/widget_billeterie.php?id_evenement=797971&widget_key=E797971&locale=fr_FR&color_primary=&code=61616
Une attestation de cotisation vous sera délivrée automatiquement.
LES ACTUALITÉS MARQUANTES
- Webinaires du GFRS
- Nous remercions le Dr Sophie Jung, de l’Université de Strasbourg, pour avoir animé la troisième conférence en ligne du GFRS, le 28 octobre 2021 sur “La gestion des problèmes bucco-dentaires au cours de la sclérodermie systémique”.
- Nous remercions le Pr David Launay, le Dr Magali Drouard, et Mme Géraldine Wojtasik, CHU de Lille, pour avoir animé la quatrième conférence en ligne du GFRS, le 2 décembre 2021 sur les “Ulcères digitaux”.
- 82 et 83ème Congrès de la SNFMI à Bordeaux (Juin 2021) et à Paris (Décembre 2021)
- E-Congrès de l’EULAR, du 2 au 5 Juin 2021
- La 25ème Journée du GFRS s’est déroulée le 18 novembre 2021, en ligne, avec pour orateurs invités, le Pr John Varga, Université de Michigan et le Pr Benoît Coffin, Hôpital Louis-Mourier qui ont présenté leurs travaux respectifs sur la physiopathologie et l’identification de nouvelles cibles thérapeutiques dans la sclérodermie systémique et sur les atteintes digestives de la sclérodermie systémique.
- Félicitations au Dr Julien Bermudez, Marseille, et au Dr Valérie Lecureur, Rennes, lauréats du GFRS 2021. Ils obtiennent chacun 10.000 euros pour financer leur rechercher sur CD146 dans la sclérodermie systémique (Dr Bermudez) et sur la cytométrie de masse des cellules immunitaires pulmonaires de souris sclérodermiques exposées à la silice cristalline (Dr Lecureur).
PUBLICATIONS DU GFRS
Adipose tissue-derived stromal vascular fraction for treating hands of patients with systemic sclerosis: a multicentre randomized trial.
Daumas A, et al.
Rheumatology (Oxford). 2021 Jul 23:keab584. doi: 10.1093/rheumatology/keab584.
L’objectif était d’évaluer la supériorité de l’injection de la fraction vasculaire stromale dérivée de tissus adipeux (AD-SVF) dans les doigts par rapport au placebo pour réduire le handicap des mains chez les patients atteints de sclérodermie systémique. Nous avons réalisé un essai français, en double aveugle, multicentrique, de phase 2: 40 patients ont été randomisés, 20 dans chaque groupe. Après un suivi de 3 mois, la fonction de la main (critère principal de l’étude) s’est améliorée de façon significative dans les deux groupes (AD-SVF et placebo), sans différence entre les groupes. Cette étude a montré une amélioration de la fonction de la main dans les deux groupes à 3 et 6 mois, sans supériorité de l’AD-SVF sur le placebo. Des pistes d’amélioration du produit de thérapie cellulaire issu de la fraction vasculaire stromale sont en cours.
Anti-programmed death ligand 1 immunotherapies in cancer patients with pre-existing systemic sclerosis: A postmarketed phase IV safety assessment study.
Panhaleux M, et al.
Eur J Cancer. 2022 Jan;160:134-139. doi: 10.1016/j.ejca.2021.10.018. Epub 2021 Nov 19. PMID: 34810048.
Passages in culture and stimulation conditions influence protein expression of primary fibroblasts.
Vivier S, et al.
Proteomics. 2021 Oct 19:e2100116. doi: 10.1002/pmic.202100116.
PMID: 34665929.
French recommendations for the management of systemic sclerosis.
Hachulla E, et al.
Orphanet J Rare Dis. 2021 Jul 26;16(Suppl 2):322. doi: 10.1186/s13023-021-01844-y.
PMID: 34304732
18F-FDG positron emission tomography scanning in systemic sclerosis associated interstitial lung disease: a pilot study.
Ledoult E, et al.
Arthritis Res Ther. 2021 Mar 6;23(1):76. doi: 10.1186/s13075-021-02460-8.
PMID: 33673861;
ESSAI CLINIQUE EN COURS
Étude ADUSE : Essai multicentrique, randomisé, contrôlé versus placebo de phase 2 (NCT04356755), coordonné par le Pr Grégory Pugnet à Toulouse, qui compare l’efficacité et la sécurité à 16 semaines des injections digitales d’ASC autologues versus placebo pour la cicatrisation des ulcères digitaux réfractaires ischémiques actifs (chroniques et/ou récurrents) chez les patients atteints de sclérodermie systémique.
Contact : Pr Grégory Pugnet, investigateur coordinateur : pugnet.g@chu-toulouse.fr ou Marine Lebrin, coordinatrice de l’étude : lebrin.m@chu-toulouse.fr
APPELS À OBSERVATIONS
1/ Étude SCLEROTOX : État des lieux de la prise en charge des patients développant une sclérodermie systémique de novo sous immunothérapie anti-cancéreuse
Objectif : répertorier et caractériser les patients adultes avec une sclérodermie systémique apparaissant de novo chez des patients traités par immunothérapie anticancéreuse
Critères d’inclusion :
– Patient adulte présentant une sclérodermie systémique selon les critères de classification ACR/EULAR 2013
– Diagnostiquée au cours d’un traitement par une immunothérapie anti-cancéreuse
Contact : benjamin.chaigne@aphp.fr
2/ Étude FEOTOX : État des lieux de la prise en charge des patients développant une fasciite avec éosinophiles sous immunothérapie anti-cancéreuse
Objectif : répertorier et caractériser les patients adultes avec une fasciite avec éosinophiles chez des patients traités par immunothérapie anticancéreuse.
Critères d’inclusion :
– Patient pris en charge pour une fasciite avec éosinophiles répondant aux critères de Jinnin
– Traité par une immunothérapie anti-cancéreuse
Contact : benjamin.chaigne@aphp.fr
3/ Étude SCLEROSNP : Description clinique, électro-neuro-myographique et pronostic des neuropathies périphériques au cours de la sclérodermie systémique
Objectif : répertorier les patients adultes avec une sclérodermie systémique ayant bénéficié d’un ENMG pour exploration d’une neuropathie périphérique.
Critères d’inclusion :
– Patient présentant une sclérodermie systémique selon les critères de classification ACR/EULAR 2013
– Patient pour lequel un diagnostic de neuropathie périphérique incident a été porté entre 2008 et 2018, sans autre étiologie mise en évidence
Contacts : tiphaineporel@wanadoo.fr et pugnet.g@chu-toulouse.fr
4/ Étude MISSC : caractéristiques des patients sclérodermiques atteints de myosite à inclusion
Objectif : répertorier les cas de patients avec une sclérodermie systémique ayant une myosite à inclusion.
Critères d’inclusion :
– Patient présentant une sclérodermie systémique selon les critères de classification ACR/EULAR 2013
– Patient présentant une myosite à inclusion : selon les critères de Lloyd
Contact : david.launay@chru-lille.fr
5/ Étude SCLERONCO-1 : Étude de tolérance et de pharmacovigilance des inhibiteurs de check-point chez les patients atteints de sclérodermie préexistante en oncologie
Objectif : évaluer l’efficacité et la tolérance des immune check-point inhibiteurs sur le plan de IRAEs et sur le risque de poussée de sclérodermie
Contacts : jean-marie.michot@gustaveroussy.fr et a-forestier@o-lambret.fr
6/ Étude MUSE : Étude de l’atteinte musculaire de la sclérodermie systémique au sein d’une cohorte nationale multicentrique
Objectif : relecture centralisée des biopsies musculaires avec analyse automatisée d’images digitalisées
Contacts : legouellec-n@ch-valenciennes.fr et nicolas.dognon@gmail.com
7/ Étude SCLEROJAKI : Évaluation des inhibiteurs de JAK au cours des pneumopathies interstitielles diffuses associées à la sclérodermie systémique.
Objectif : décrire l’utilisation des inhibiteurs de JAK en vraie-vie au cours des pneumopathies interstitielles diffuses associées à la sclérodermie systémique.
Critères d’inclusion :
– Patient avec un diagnostic de sclérodermie systémique selon les critères ACR/EULAR 2013
– Patient avec une pneumopathie interstitielle diffuse définie sur les données du scanner thoracique, avec atteinte d’au moins 10 % au scanner thoracique, CVF ≥ 40 % et DLCO entre 30 et 90 %
– Patient ayant bénéficié d’un traitement par inhibiteurs de JAK quelle qu’en soit l’indication
Contacts : P.DECKER@chru-nancy.fr et R.JAUSSAUD@chru-nancy.fr
8/ Étude SCLERO-ANTIFIBROTIC : Évaluation de l’efficacité et la tolérance en vraie vie des traitements antifibrosants (nintedanib et pirfenidone) au cours de la sclérodermie systémique.
Objectif : évaluer l’efficacité pulmonaire des antifibrosants prescrits au cours de la sclérodermie systémique. Les objectifs secondaires sont de décrire la tolérance et l’évolution de l’atteinte cutanée, des autres atteintes viscérales si elles sont présentes : cardiaque, digestive, rénale….
Critères d’inclusion :
– Adultes de 18 ans et plus
– Patient suivi dans le cadre de sa sclérodermie systémique remplissant les critères ACR/EULAR
– Recevant un traitement antifibrosant (nintedanib ou pirfenidone)
Contacts : david.launay@univ-lille.fr et yurdagul.uzunhan@aphp.fr.
9/ Étude SCLEROVID : Exacerbation aiguë (EA) de fibrose pulmonaire contemporaine/dans les suites d’une infection à SARS-CoV-2 (COVID-19) au cours de la Sclérodermie systémique (ScS) : Étude rétrospective multicentrique française (étude ScleroVID).
Objectif : collection des cas d’exacerbation aiguë de fibrose pulmonaire liée au COVID-19 au cours de la sclérodermie systémique.
Critères d’inclusion :
– Patient adulte atteint d’une ScS selon les critères ACR/EULAR 2013, ayant une pneumopathie interstitielle diffuse
– Avec une infection à SARS-CoV-2 documentée par RT-PCR
– Et atteint d’une exacerbation aiguë de fibrose pulmonaire
Contact : benjamin.thoreau@aphp.fr et luc.mouthon@aphp.fr
ÉTUDES EN LIGNE : MERCI POUR VOTRE PARTICIPATION !
Collections biologiques
Nous vous proposons cette courte enquête (moins de 5 minutes) afin de faire le point sur les collections biologiques disponibles pour la recherche sur la sclérodermie systémique. Merci de remplir le questionnaire, même si vous ne disposez pas d’une collection biologique de patients atteints de sclérodermie systémique car des questions peuvent vous concerner.
Pour remplir le questionnaire, merci de cliquer sur le lien
Merci de votre aide. Bien amicalement,
David LAUNAY – Nathalie LAMBERT – Luc MOUTHON, pour le GFRS.
BIBLIOGRAPHIE
Le GFRS vous résume et commente la littérature scientifique sur la sclérodermie systémique (cliquez sur le lien). Si vous (ou l’un de vos collaborateurs) souhaitez commenter un article, transmettez votre commentaire à laurence.michel@inserm.fr pour que votre résumé soit mis en ligne.
À VOS AGENDAS
· 5ème conférences en ligne du GFRS, le 10 février 2022 sur “L’évaluation du handicap et les principes de rééducation” par le Pr Christelle Nguyen, le Dr Alexandra Rören, Mmes Catherine Bedin et Josette Bertheau
- 84ème Congrès de la SNFMI à Nantes du 29 juin au 1er juillet 2022
- Congrès de l’EULAR, du 1 au 4 Juin 2022
- American College of Rheumatology du 11 au15 novembre 2022
- 26ème Journée du GFRS, le 24 novembre 2022
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