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LETTRE D’INFORMATION DU GFRS : ÉTÉ 2023
LES VŒUX DU NOUVEAU PRÉSIDENT
Chers collègues, chers membres du GFRS,
J’ai le plaisir de succéder au Pr Luc Mouthon à la présidence du Groupe Francophone de Recherche sur la Sclérodermie (GFRS), créé en 1996. Je le remercie en notre nom à tous pour le fantastique travail accompli et les nombreux succès qui ont marqué son mandat.
Notre groupe, constitué de médecins, paramédicaux et chercheurs continuera d’œuvrer pour la recherche sur la sclérodermie, qu’elle soit clinique, translationnelle ou fondamentale. Notre objectif consiste à développer la recherche collaborative en augmentant le nombre d’études et d’appels à observations. Nous nous efforcerons également de réussir la mise en commun des bases de données et des biobanques, afin de faciliter la réalisation rapide d’études translationnelles.
Dans un contexte contraint, notre engagement pour rechercher des fonds pour soutenir la recherche ne faiblit pas. Ces fonds sont essentiels pour maintenir, et idéalement augmenter, le nombre de bourses de recherche – un pilier important pour le GFRS et un soutien crucial pour nos chercheurs.
Le site internet du GFRS (https://sclerodermie.net/) consacré à la sclérodermie dans le monde francophone est le vôtre. Nous continuerons à maintenir et développer nos ressources en ligne, y compris nos webinaires, qui offrent une visibilité importante au GFRS (le prochain est prévu le jeudi 7 septembre 2023 de 13 à 14h. Le Pr. Chris Denton et le Dr. Julia Spierings débattront du sujet suivant : “Autologous Hematopoietic Stem Cell Transplantation in Systemic Sclerosis”). Nous avons à cœur de maintenir en présentiel notre réunion annuelle qui permet d’accueillir des orateurs de prestige, présenter des travaux de recherche clinique, translationnelle ou fondamentale et faire le point sur les études collaboratives, réseaux, appels à participation en cours
Je suis accompagné dans cette mission par une équipe motivée, composée du vice-président Benjamin Chaigne, de la trésorière Claire de Moreuil, de la secrétaire Christelle Nguyen et d’un conseil scientifique chargé d’animer les projets de recherche au sein du GFRS et d’évaluer les appels à projets.
Je suis fier de faire partie de ce groupe de recherche et je suis convaincu que tous ensemble nous continuerons à faire avancer la recherche sur la sclérodermie au bénéfice des patients.
Pr. David Launay, Président du GFRS
RESTEZ OU DEVENEZ MEMBRE DU GFRS EN 2023 !
Le tarif des cotisations pour 2023 est de 20 € pour le tarif normal et 10 € pour le tarif étudiant. Les cotisations se font uniquement en ligne, à l’adresse suivante : https://www.weezevent.com/widget_billeterie.php?id_evenement=797971&widget_key=E797971&locale=fr_FR&color_primary=&code=61616
Une attestation de cotisation vous sera délivrée automatiquement.
LES ACTUALITÉS MARQUANTES
- L’appel d’offre 2023 du GFRS est lancé ! Les projets ont été soumis et sont en cours d’évaluation. Les résultats seront communiqués au mois d’octobre 2023.
- Webinaires / Conférence en ligne du GFRS :
- Nous remercions le Pr. Véronique Vitton pour avoir animé la neuvième conférence en ligne du GFRS sur « Les atteintes œsogastriques et l’incontinence anale dans la sclérodermie systémique », jeudi 26 janvier 2023
- Nous remercions les Pr. Eric Hachulla et Pr. Olivier Sitbon pour avoir animé la dixième conférence en ligne du GFRS sur « L’HTAP », le jeudi 23 mars 2023
- Nous remercions les Dr. Benjamin Chaigne et Dr. Kevin Chevalier d’avoir présenté à la onzième conférence en ligne du GFRS « Les connectivites mixtes : actualités en 2023 », le jeudi 29 juin 2023
- Congrès de l’EULAR, du 31 mai au 3 juin 2023 à Milan
- 84ème Congrès de la SNFMI, La Rochelle, du 5 au 7 juillet 2023
• Scleroderma Day : Paris le 29 juin 2023
PUBLICATIONS DE MEMBRES DU GFRS SUR LA SCLÉRODERMIE
- Differences in Disability Perception in Systemic Sclerosis: A Mirror Survey of Patients and Health Care Providers
Kirren Q, Daste C, Foissac F, Abdoul H, Alami S, Carrier ME, Kwakkenbos L, Lefèvre-Colau MM, Rannou F, Papelard A, Roren A, Thombs BD, Mouthon L, Nguyen C. J Clin Med. 2023 Feb 8;12(4):1359. doi: 10.3390/jcm12041359. PMID: 36835895
Nicolas A, Leroy S, Mouthon L, Uzunhan Y, Cottin V, Mekinian A, Queyrel V, Hachulla E, Gachet B, Launay D, Martis N; Groupe Orphalung, Groupe Francophone de Recherche sur la Sclérodermie. Ther Adv Musculoskelet Dis. 2023 May 9;15: 1759720X231159712. doi: 10.1177/1759720X231159712. eCollection 2023.PMID: 37187855
Chaigne B, Bense A, Agard C, Allanore Y, Pugnet G, Hachulla E, Avouac J, Bienvenu B, Palat S, Grange C, Berthier S, Chatelus E, Rivière S, Truchetet ME, Kahn JE, Maurier F, Diot E, Berezne A, Mouthon L; French Systemic Sclerosis Network Collaborators. J Intern Med. 2023 Jun 27. doi: 10.1111/joim.13689. PMID: 37376708
ESSAIS CLINIQUES EN COURS
Essai SCLERITA PHRC national, essai multicentrique de phase II, randomisé, contrôlé versus placebo 2 (NCT04789850), coordonné par le Dr Benjamin Chaigne à Cochin, Paris, qui compare l’efficacité et la sécurité à 52 semaines de l’itacitinib, inhibiteur de JAK versus placebo pour le traitement de la fibrose cutanée chez les patients atteints de sclérodermie systémique, traités ou non par mycophenolate mofetil et/ou methotrexate
Contact : Dr Benjamin Chaigne, investigateur coordinateur : benjamin.chaigne@aphp.fr
Les inclusions ont démarré et d’ores et déjà 14 patients sont inclus.
Étude ADUSE : Essai multicentrique, randomisé, contrôlé versus placebo de phase 2 (NCT04356755), coordonné par le Pr Grégory Pugnet à Toulouse, qui compare l’efficacité et la sécurité à 16 semaines des injections digitales d’ASC autologues versus placebo pour la cicatrisation des ulcères digitaux réfractaires ischémiques actifs (chroniques et/ou récurrents) chez les patients atteints de sclérodermie systémique.
Contact : Pr Grégory Pugnet, investigateur coordinateur : pugnet.g@chu-toulouse.fr ou Marine Lebrin, coordinatrice de l’étude : lebrin.m@chu-toulouse.fr
BASE DE DONNÉES NATIONALE SUR LA SCLÉRODERMIE SYSTÉMIQUE
Base de données nationales sur la sclérodermie systémique
La base de données nationale sur la sclérodermie systémique est toujours ouverte.
N’hésitez pas à ajouter/updater les patients que vous suivez.
Merci de votre aide
Benjamin Chaigne, pour le GFRS
APPELS À OBSERVATIONS
1/ Étude SCLEROTOX : État des lieux de la prise en charge des patients développant une sclérodermie systémique de novo sous immunothérapie anti-cancéreuse
Objectif : répertorier et caractériser les patients adultes avec une sclérodermie systémique apparaissant de novo chez des patients traités par immunothérapie anticancéreuse
Critères d’inclusion :
– Patient adulte présentant une sclérodermie systémique selon les critères de classification ACR/EULAR 2013
– Diagnostiquée au cours d’un traitement par une immunothérapie anti-cancéreuse
Contact : benjamin.chaigne@aphp.fr
2/ Étude FEOTOX : État des lieux de la prise en charge des patients développant une fasciite avec éosinophiles sous immunothérapie anti-cancéreuse
Objectif : répertorier et caractériser les patients adultes avec une fasciite avec éosinophiles chez des patients traités par immunothérapie anticancéreuse.
Critères d’inclusion :
– Patient pris en charge pour une fasciite avec éosinophiles répondant aux critères de Jinnin
– Traité par une immunothérapie anti-cancéreuse
Contact : benjamin.chaigne@aphp.fr
3/ Étude SCLEROSNP : Description clinique, électro-neuro-myographique et pronostic des neuropathies périphériques au cours de la sclérodermie systémique
Objectif : répertorier les patients adultes avec une sclérodermie systémique ayant bénéficié d’un ENMG pour exploration d’une neuropathie périphérique.
Critères d’inclusion :
– Patient présentant une sclérodermie systémique selon les critères de classification ACR/EULAR 2013
– Patient pour lequel un diagnostic de neuropathie périphérique incident a été porté entre 2008 et 2018, sans autre étiologie mise en évidence
Contacts : tiphaineporel@wanadoo.fr et pugnet.g@chu-toulouse.fr
4/ Étude SCLERONCO-1 : Étude de tolérance et de pharmacovigilance des inhibiteurs de check-point chez les patients atteints de sclérodermie préexistante en oncologie
Objectif : évaluer l’efficacité et la tolérance des immune check-point inhibiteurs sur le plan de IRAEs et sur le risque de poussée de sclérodermie
Contacts : jean-marie.michot@gustaveroussy.fr et a-forestier@o-lambret.fr
5/ Étude MUSE : Étude de l’atteinte musculaire de la sclérodermie systémique au sein d’une cohorte nationale multicentrique
Objectif : relecture centralisée des biopsies musculaires avec analyse automatisée d’images digitalisées
Contacts : legouellec-n@ch-valenciennes.fr et nicolas.dognon@gmail.com
6/ Étude SCLEROJAKI : Evaluation des inhibiteurs de JAK au cours des pneumopathies interstitielles diffuses associées à la sclérodermie systémique.
Objectif : décrire l’utilisation des inhibiteurs de JAK en vraie-vie au cours des pneumopathies interstitielles diffuses associées à la sclérodermie systémique.
Critères d’inclusion :
– Patient avec un diagnostic de sclérodermie systémique selon les critères ACR/EULAR 2013
– Patient avec une pneumopathie interstitielle diffuse définie sur les données du scanner thoracique, avec atteinte d’au moins 10 % au scanner thoracique, CVF ≥ 40 % et DLCO entre 30 et 90 %
– Patient ayant bénéficié d’un traitement par inhibiteurs de JAK quelle qu’en soit l’indication
Contacts : p.decker@chru-nancy.fr et r.jaussaud@chru-nancy.fr
7/ Étude SCLERO-ANTIFIBROTIC : Evaluation de l’efficacité et la tolérance en vraie vie des traitements antifibrosants (nintedanib et pirfenidone) au cours de la sclérodermie systémique.
Objectif : évaluer l’efficacité pulmonaire des antifibrosants prescrits au cours de la sclérodermie systémique. Les objectifs secondaires sont de décrire la tolérance et l’évolution de l’atteinte cutanée, des autres atteintes viscérales si elles sont présentes : cardiaque, digestive, rénale….
Critères d’inclusion :
– Adultes de 18 ans et plus
– Patient suivi dans le cadre de sa sclérodermie systémique remplissant les critères ACR/EULAR
– Recevant un traitement antifibrosant (nintedanib ou pirfenidone)
Contacts : david.launay@univ-lille.fr et yurdagul.uzunhan@aphp.fr.
8/ Étude SCLEROVID : Exacerbation aiguë (EA) de fibrose pulmonaire contemporaine/dans les suites d’une infection à SARS-CoV-2 (COVID-19) au cours de la Sclérodermie systémique (ScS) : Étude rétrospective multicentrique française (étude ScleroVID).
Objectif : collection des cas d’exacerbation aiguë de fibrose pulmonaire liée au COVID-19 au cours de la sclérodermie systémique.
Critères d’inclusion :
– Patient adulte atteint d’une ScS selon les critères ACR/EULAR 2013, ayant une pneumopathie interstitielle diffuse
– Avec une infection à SARS-CoV-2 documentée par RT-PCR
– Et atteint d’une exacerbation aiguë de fibrose pulmonaire
Contact : benjamin.thoreau@aphp.fr et luc.mouthon@aphp.fr
9/ SCLEROTRANSPLANT : Transplantation cardiaque en traitement de l’atteinte cardiaque primitive de la sclérodermie systémique en France
Contacts : Dr. Arthur Renaud arthur.renaud49@gmail.com et Pr. Christian Agard christian.agard@chu-nantes.fr
10/ MYCRISS : Evaluation de l’association rituximab-mycophenolate mofetil dans la sclérodermie systémique : une étude rétrospective Française multicentrique
Contacts: Dr François Barde et Dr. Benjamin Chaigne : francois.barde@aphp.fr; benjamin.chaigne@aphp.fr;
BIBLIOGRAPHIE
Le GFRS vous résume et commente la littérature scientifique sur la sclérodermie systémique (cliquez sur le lien). Si vous (ou l’un de vos collaborateurs) souhaitez commenter un article, transmettez votre commentaire à laurence.michel@inserm.fr pour que votre résumé soit mis en ligne.
À VOS AGENDAS
- Scleroderma Day :
Perpignan :8 septembre 2023/Strasbourg :15 septembre 2023/Marseille :29 septembre 2023/Brest :24 novembre 2023
- 12ème Conférence en ligne du GFRS prévue le jeudi 7 septembre 2023 de 13 à 14h. Le Pr. Chris Denton et le Dr. Julia Spierings débattront du sujet suivant : “Autologous Hematopoietic Stem Cell Transplantation in Systemic Sclerosis” : https://u-paris.zoom.us/j/89074056761?pwd=TjJmOTBvdGNXYXNhVTQzOUduOGQ4QT09
- American College of Rheumatology, du 10 au 15 novembre 2023
- 27ème Journée du GFRS, le 30 novembre 2023, au musée des Moulages, Hôpital St Louis, 1 avenue de Vellefaux – Porte 14 – Secteur Gris 75010
- 8ème Systemic Scleroderma World Congress, du 14 au 16 mars 2024 à Prague, République Tchèque
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