Sclérodermie: Que pouvez vous faire?

On vient de poser chez vous ou chez l’un de vos proches, le diagnostic de sclérodermie

Que pouvez-vous faire ?

Ne paniquez pas, les cas graves de sclérodermie sont rares

Contactez l’Association des Sclérodermiques de France (ASF) sur www.association-sclerodermie.fr. Vous y rencontrerez des malades et leur famille. Certains seront plus atteints que vous, d’autres moins, mais tous vivent avec la sclérodermie parfois depuis longtemps. Vous y trouverez écoute, conseils, voire amitié et vous participerez à la lutte contre la maladie.

Demandez des explications et des précisions au médecin qui vous a donné le diagnostic. Votre cas est unique, seul votre médecin peut vous expliquer les traitements qui vous sont prescrits.

Arrêtez de fumer +++ car la sclérodermie est aussi une maladie vasculaire. Je sais c’est plus facile à dire qu’à faire mais votre médecin pourra vous aider.

Changez votre mode de vie : organisez-vous pour avoir suffisamment de temps de repos mais aussi de temps pour un exercice physique adapté à vos possibilités. Aucun régime alimentaire n’a d’effet sur la sclérodermie mais il est évident qu’une alimentation équilibrée, apportant vitamines etc.. vous fera du bien comme à tout le monde. Si vous avez des troubles digestifs, le meilleur traitement sera d’adapter votre façon de manger selon les conseils de votre médecin.

Préservez votre capital musculaire et vos articulations : marche, kinési +++

Protégez-vous du froid, écharpes, gants +++

Ne prenez pas de médicament sans avis médical ; certains comme les beta-bloquants et les dérivés de l’ergot de seigle sont contre-indiqués

Vous passez un moment difficile de votre vie, ne vous repliez pas sur vous même, parler de votre angoisse, de votre révolte et de vos soucis vous fera du bien. Vous avez besoin de l’aide de vos proches. Si vous n’y arrivez pas seuls, demandez un soutien psychologique pour vous et pour votre famille

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