Scleroderma day 2019: Bilan

A l’occasion du « Scleroderma day » du 29/06/2019, de nombreuses réunions médecins/patients ont été organisées à l’initiative des équipes médicales du GFRS, en partenariat avec l’ASF.

Il faut citer notamment les réunions qui se sont tenues à Toulouse le 27/06/2019 (70 participants), à Nantes le 26/06/2019 (80 participants), à Strasbourg le 29/06/2019, à Grenoble le 04/07/2019.

Une réunion est programmée à Marseille le 27/09/2019. Ces temps d’échange sont essentiels, tant pour les patients et leur entourage que pour les médecins.

GFRS/ASF du « Scleroderma day » le 26/06/2019, à Nantes, avec de gauche à droite :
Dr Aurélie Achille, Arthur Renaud (Interne), Madame Laurence Schuller (Vice-Présidente de l’ASF), Pr Dr Cécile Durant, Christian Agard

Scleroderma day 2019


Le 29 juin est la date de la Journée Mondiale de la Sclérodermie, le World Scleroderma Day.

Cette date correspond à celle du décès du peintre Paul Klee (1879-1940). Cette journée est célébrée dans de nombreux pays à travers le monde, et en particulier en Europe avec le soutien de la FESCA (Fédération Européenne des Associations de Patients Sclérodermiques). Des réunions de rencontre et d’information avec les patients, ou avec les différents professionnels de santé, sont régulièrement organisées à cette occasion par les équipes médicales du GFRS.

Cette année, des réunions sont d’ores et déjà planifiées à Paris-Cochin (Chœur des religieuses) le 24/06/2019, à Toulouse-Purpan le 27/06/2019, à Marseille (Septembre 2019), Grenoble le 04/07/2019

D’autres informations seront prochainement communiquées.

Retour sur la journée GFRS 2018

 

La 22è réunion annuelle du GFRS s’est déroulée le jeudi 15 novembre 2018 à l’hôpital Cochin, Paris, et a réuni une quarantaine de participants, médecins et chercheurs.

 Les résultats préliminaires des 3 travaux financés par le GFRS pour l’année 2017-2018 ont été présentés (cf résumés disponibles sur le site). On rappelle les 3 lauréats de la bourse GFRS 2017 : Pauline Lansiaux (équipe du Pr Farge, Saint-Louis), Laure Ricard (équipe du Dr Mékinian, Saint-Antoine), et Benjamin Chaigne (équipe du Pr Mouthon, Cochin).

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5ème Journée de la Sclérodermie des Centres de Référence des Maladies Auto-Immunes Systémiques Rares

5ème Journée de la Sclérodermie des Centres de Référence des Maladies Auto-Immunes Systémiques Rares
Comité d’organisation : Yannick ALLANORE, Éric HACHULLA, David LAUNAY, Luc MOUTHON

 

 

VENDREDI 16 NOVEMBRE 2018 DE 10H À 16H00

PARIS – UNIVERSITÉ PARIS DESCARTES Pavillon 3 Rez-de-chaussée 15 rue de l’École de Médecine – 75 005 Paris

Modérateurs : Dr Marie-Élise TRUCHETET et Pr Luc MOUTHON

10H00 – 10H30 Revue de la littérature des 12 derniers mois Dr Sébastien SANGES (20 minutes + 10 minutes de discussion)
10H30 – 11H00 SCOT versus ASTIS : quel bon protocole pour pour quels patients et ScS
Pr. Dominique FARGE (15 minutes + 15 minutes de discussion)
11H 00– 11H30 Y a-t-il une place pour les IgIV dans la ScS ? Pr. Luc MOUTHON (20 minutes + 10 minutes de discussion) 11H30 – 12H00 Rituximab et ScS : donnée de la base EUSTAR Pr. Yannick ALLANORE (20 minutes + 10 minutes de discussion)
12H00 – 12H15 Parole à l’Association des Sclérodermiques de France (ASF)
Mme Dominique GODARD (10 minutes + 5 minutes de discussion)

12H15 – 13H15 Buffet sur place

Modérateurs : Pr Christian AGARD et Pr Brigitte GRANEL

13H15 – 13H30 Filière FAI²R : Bilan 4 ans après sa création Dr. Hélène MAILLARD (10 minutes + 5 minutes de discussion)
13H30 – 14H00 Protocoles thérapeutiques industriels en cours et premiers résultats 2018
Dr. Jérôme AVOUAC (20 minutes + 10 minutes de discussion)
14H00 – 14H30 Traitement des atteintes digestives Pr. Yoram BOUHNIK (20 minutes + 10 minutes de discussion) 14H30 – 15H00 Sclérodermie systémique et cancer Dr. Vincent SOBANSKI (20 minutes + 10 minutes de discussion)
15H00 – 15H30 Quand demander des explorations macrovasculaires chez un patient ScS avec UDs et qu’en faire ?
Dr. Alain LESCOAT (20 minutes + 10 minutes de discussion)
15H30 – 16H00 Questions-Réponses

5ème congrès mondial de la sclérodermie systémique: Retour sur Bordeaux 2018

Le 5e congrès mondial sur la sclérodermie systémique s’est déroulé à Bordeaux du 15 au 17 février 2018.
Au programme, une cinquantaine de communications orales, plus de 350 communications affichées, des Workshops, des sessions destinées aux patients, et 4 symposium satellite.
Les travaux présentés lors de ce congrès font l’objet d’un numéro spéciale de la revue Journal of Scleroderma and Related Disorders : Volume 3 number 1S 2018 pp.1-284.

 

Les membres du GFRS vous proposent une sélection de résumés de certains travaux originaux qui ont été présentés à cette occasion.

Pr Christian Agard


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Communications Journée du GFRS 2017

Les présentations de la réunion 2017 du groupe scientifique du GFRS.

Nous mettons à votre disposition quelques présentations de cette journée, au fur et à mesure des disponibilités.

Cancers synchrones et sclérodermie

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Analyse des voies de signalisation associées à la production d’interleukine-6 et d’interleukine-10 par les lymphocytes B au cours de la sclérodermie systémique

Télécharger (PDF, 1.09MB)

Post ACR: Novembre 2016

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Cliquez pour le lien

Le congrès annuel de l’American College of Rheumatology s’est déroulé en novembre dernier à Washington et a réuni plus de 16 000 participants.
Un total de 7 sessions et plus de 200 abstracts étaient consacrés à la sclérodermie systémique cette année.

 

Le Docteur Benjamin Chaigne, de l’équipe du Professeur Luc Mouthon à Cochin, vous propose une sélection des principaux travaux présentés.

Télécharger (PDF, 1.93MB)

CARD 2016

Le CARD (Congrès Annuel de Recherche en Dermatologie) aura lieu les mardi 6 et mercredi 7 décembre 2016 au Palais des Congrès, et sera couplé cette année aux Journées Dermatologiques de Paris grâce au soutien de la Société Française de Dermatologie (SFD).
indexL‘inscription au CARD, l’accès au programme ainsi que la soumission des résumés se font cette année EN LIGNE, via une section “CARD” accessible sur le site internet des JDP 2016 (www.jdp2016.com, onglet MENU, onglet CARD).

 

Les résumés sélectionnés seront retenus pour une présentation orale ou affichée (poster) et seront publiés dans la revue « Annales de Dermatologie et de Vénéréologie » :
– la soumission se fait uniquement sur le site internet dédié
–  attention au format de soumission des résumés : vous serez guidé sur le site lors de la soumission. Les éléments notables sont : résumé structuré (introduction, matériel et méthodes, résultats, discussion et conclusion), en français, 3000 caractères maximum, mention des liens d’intérêt.

– attention date limite de soumission des résumés : 07/09/2016 prolongation jusqu’au dimanche 11 septembre

congrès Alger Mai 2016

 

Les samedi 21 et dimanche 22 mai 2016 a eu lieu à Alger le premier cours sur la sclérodermie systémique, sous l’égide de l’African League Against Rheumatism (AFLAR), de la Ligue Algérienne Anti-Rhumatismale (LAAR) et du Groupe Francophone de Recherche sur la Sclérodermie (GFRS). Le samedi était consacré à des enseignements théoriques et le dimanche à des ateliers pratiques au lit du patient dans le service de Rhumatologie de l’hôpital de Ben Aknoun pour aborder la mesure du score de Rodnan et la capillaroscopie.

Vous trouverez ci-dessous  le programme, les diaporamas des exposés effectués à l’occasion de ces ateliers, ainsi que quelques photos.

Pr Luc Mouthon

Le Programme

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Les diaporamas

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Cliquez pour ouvrit le diaporama

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Les Images

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