Par Alexandra Roren, Josette Bertheau et Camille Daste (Maj Avril 2023)
Le professionnel est un masseur-kinésithérapeute
Les principaux objectifs de la rééducation sont :
- D’assouplir la peau: domaine esthétique et social (expression du visage)
- D’augmenter les amplitudes articulaires
- D’augmenter les capacités cardio-ventilatoires
- D’augmenter les capacités fonctionnelles
La rééducation répond à quelques principes simples :
- Conditions de confort:
- Pièce de rééducation suffisamment chauffée
- Privilégier l’installation en proclive (demi-assis)
- Programmer la rééducation à distance des prises alimentaires
- Respect d’un temps de repos entre les exercices/activités
- Surveillance et auto-surveillance:
- Des lésions cutanées
- De la fréquence cardiaque lors des activités aérobies
- Autonomisation du patient (apprentissage d’un autoprogramme personnalisé).
Actions sur la peau
Massage des plans cutanés et sous-cutanés pour redonner de la mobilité à la peau. La technique-du palper-rouler semble une des plus adaptées.
D’autres techniques de massage peuvent être utilisées. Le massage peut être réalisé avec sans crème grasse et nourrissante. En cas d’œdème, le drainage lymphatique peut être pratiqué.
Action sur la mobilité des articulations
La rééducation des mains est capitale pour conserver/récupérer des capacités fonctionnelles satisfaisantes. Des attelles de positionnement (orthèses) peuvent être utiles (voir chapitre ergothérapie).
Mobilisation passive dans le sens inverse des déformations
Pour la main, il faut insister sur l’ouverture de la première commissure (espace compris entre le pouce et l’index) car son importance est primordiale pour la fonction.
- Techniques d’étirement et d’auto-étirement des muscles
- Renforcement des muscles
Il faut renforcer les muscles dans les amplitudes articulaires maximales afin de pérenniser le gain articulaire obtenu par les techniques de mobilisation cutanée, d’étirement musculaire et de mobilisation articulaire et ainsi améliorer les capacités fonctionnelles.
- Travail de l’endurance cardio-respiratoire (entrainement aérobie)
En l’absence de contre-indication médicale, un travail de l’endurance cardio-respiratoire vise à améliorer les capacités fonctionnelles (par une meilleure tolérance à l’effort, notamment). Ce travail peut être réalisé sur bicyclette ergométrique ou sur stepper. Il est important que le patient apprenne à surveiller sa fréquence cardiaque (autopalpation carotidienne ou utilisation d’un cardio-fréquencemètre)
Le travail de mobilisation articulaire, d’étirement musculaire et d’entrainement des capacités aérobies peut être réalisée en piscine (suffisamment chauffée).
Une articulation inflammatoire, rouge, douloureuse, doit être laissée au repos sous traitement adapté. Les plaies peuvent empêcher certains exercices ou la mise en piscine, etc… le maître-mot c’est : s’adapter.
La gêne respiratoire peut venir de l’atteinte pulmonaire mais plus souvent de l’atteinte des muscles utilisés dans la respiration, voire de la peau qui limite l’amplitude de la cage thoracique. La kinésithérapie respiratoire peut vous aider à augmenter la mobilité de la cage thoracique, l’endurance des muscles respiratoire et d’augmenter le volume d’air échangé et ainsi à améliorer vos capacités fonctionnelles et votre qualité de vie.
La kinésithérapie peut vous aider aussi en cas de constipation par des techniques de massage abdominal qui ne sont pas spécifiques à la sclérodermie. En cas d’incontinence anale, la rééducation doit être faite par un professionnel formé à ces techniques
La rééducation de la face est traitée dans un autre chapitre.