Les plaies
La sclérodermie est une maladie douloureuse car elle donne souvent des plaies.
Les plus fréquentes sont de petites plaies au bout des doigts qui correspondent à de petites artères qui se bouchent, d’où une zone de peau qui n’est plus irriguée et qui meurt. Lire la suite…
Les médecines dites parallèles
On a dit qu’il n’y avait pas UN traitement qui guérit la sclérodermie mais que divers traitements dits “symptomatiques” parce qu’ils soulagent les symptômes sans guérir la maladie sont utilisés et permettent une qualité de vie le plus souvent très acceptable. Lire la suite…
Les études scientifiques
Pour tester l’efficacité d’un traitement il faut être très rigoureux.
Il faut être sûr que l’amélioration que l’on peut constater n’est pas due à une évolution naturelle de la maladie. On utilise une technique appelée “protocole en double aveugle”.
Il faut définir précisément ce qu’on appelle Lire la suite…
Les douleurs dans la sclérodermie
La sclérodermie, ça fait mal….heureusement la douleur se soigne.
Dans tous les cas, les médicaments anti-douleurs peuvent être utilisés sans restriction chez les sclérodermiques: d’abord l’aspirine et le paracétamol; puis les mélanges de ceux-ci avec la codéine; enfin Lire la suite…
Les calcinoses
Les calcinoses sont des dépôts de calcium au bout des doigts et au voisinage des articulations. Elles sont souvent douloureuses par leur simple présence mais Lire la suite…
Les autres atteintes cutanées dans la scléodermie
La peau est touchée partout
Les ulcères de jambes doivent être traités sans délai. Comme les ulcères des mains, leur cicatrisation peut être accélérée par l’iloprost
L’hyperpigmentation ou la dépigmentation des peaux noires est possible
On peut voir des dépôts calcaires, les calcinoses, qui font des boules dures et douloureuses qui peuvent s’ulcérer, surtout aux doigts, aux coudes, aux chevilles.
Si elles sont gênantes ont peut les enlever chirurgicalement mais elles peuvent revenir et la cicatrisation n’est pas toujours bonne.
Le laser au dioxyde de carbone peut les faire diminuer de volume.
Le syndrome de Raynaud
C’est ce qu’on appelle communément ” l’onglée ” ou les ” doigts morts “.
95 % des malades ateints de sclérodermie systémique en souffrent, mais avoir ce symptôme ne signifie pas que l’on a une sclérodemie puisqu’il atteint 4% de la population.
Il est dû à un arrêt momentané de la circulation artérielle dans les extrémités : doigts le plus souvent, orteils, nez, menton, oreilles. Les doigts sont d’abord blancs et insensibles, ” morts “, puis violets avec des fourmillements et enfin rouges et douloureux quand la circulation se rétablit.
Il est en général déclenché par le froid et/ou l’humidité
Chez les sclérodermiques, ce phénomène est très fréquent, les crises sont longues et douloureuses, atteignent aussi les pouces qui sont habituellement épargnés, sont déclenchées par un changement minime de la température.
Des complications comme des ulcérations des bouts de doigts, qui sont longues à guérir, qui s’infectent, sont fréquentes et peuvent aller jusqu’à la nécrose et la perte du bout du doigt.
C’est ce phénomène de Raynaud qui amène le plus souvent la personne à consulter.
Il conduit à faire pratiquer l’examen clé du diagnostic : la capillaroscopie.
La sclérodermie systémique
Dès qu’une sclérodermie touche autre chose que la peau, elle est dite systémique. En général, le phénomène de Raynaud en est la marque, associé ou non à l’atteinte d’un organe. La classification des sclérodermies systémiques se fait sur l’atteinte cutanée : Lire la suite…
La sclérodermie localisée
La peau est le seul organe atteint.
Il n’y a aucune autre manifestation, pas de phénomène de Raynaud, pas d’anomalie dans l’examen immunologique
Les atteintes sont soit
Elles posent un problème esthétique si elles atteignent le visage, surtout chez les enfants où le visage grandit de façon asymétrique (la zone de peau atteinte ne grandit plus).
La chirurgie esthétique est indiquée mais seulement après la puberté, et après s’être assuré que la maladie est éteinte.
La rééducation de la face
L’atteinte scléreuse du cou et de la face nécessitent une prise en charge spécialisée.
Les fonctions de mastication, de déglutition, de prononciation et d’élocution sont gênées par la sclérose de la muqueuse buccale, par le syndrome sec (absence de salive) et par la diminution de l’ouverture de la bouche; la sténose du cou qui diminue la mobilité de la langue, majore ces troubles Lire la suite…
SPIN-MAIN : LA PREMIÈRE BOÎTE À OUTILS SPIN ACCESSIBLE AU PUBLIC, POUR LA MOTRICITÉ DE LA MAIN
Association des Sclérodermiques de France
