Catégorie : Enquete

Etude SCLEROSNP Description clinique, électro-neuro-myographique et pronostic des neuropathies périphériques au cours de la Sclérodermie systémique

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L’objectif de cette étude est de savoir si vous avez dans votre file active des cas de patients adultes avec une sclérodermie systémique (SSc) ayant bénéficié d’un ENMG.

Objectifs :

  • Etablir une grande série de cas de SSc compliquées d’une neuropathie périphérique.
  • Décrire les caractéristiques cliniques, biologiques, immunologiques, électro-neuro-myographiques, le traitement et le pronostic des neuropathies périphériques survenant au cours d’une SSc.
  • Déterminer les facteurs associés à la survenue d’une neuropathie périphérique chez les patients atteints d’une SSc comparé à un groupe témoins, apparié sur l’âge et le sexe, de patients SSc sans atteinte neurologique périphérique.

Critères d’inclusion :
Patients majeurs âgés de plus de 18 ans,

Pour les cas :

– Patient atteint d’une sclérodermie systémique qui répond aux critères internationaux validés ACR/EULAR 2013(1)

– Patient pour lequel un diagnostic de neuropathie périphérique incident a été porté entre 2008 et 2018, sans autre étiologie mise en evidence

Pour les témoins :

– Patient atteint d’une sclérodermie systémique qui répond aux critères internationaux validés ACR/EULAR 2013(1) SANS diagnostic de neuropathie périphérique clinique

– Appariement sur le sexe, l’âge (± 5 ans) et la forme cutanée de la SSc (Recrutement Cas et Témoin par chaque centre (1 cas/1 témoin))

Méthodologie : 

Etude observationnelle, multicentrique, rétrospective avec relecture centralisée des ENMG.
Collection de données cliniques et para-cliniques sur la SSc et les différents traitements ainsiq que l’évolution selon la fiche de recueil de données en pièce jointe.


Le recueil pourra être fait par l’équipe investigatrice sur la base des CRH, une fois les cas signalés ou bien par remplissage directement de la feuille de recueil.

  • Pour télécharger le synopsis cliquez ICI
  • Pour télécharger la fiche de recueil de données, cliquez ICI
  • Pour télécharger la note d’information, cliquez ICI

Merci de votre participation
Bien cordialement

Tiphaine Porel et Grégory Pugnet

Enquête en ligne: retentissement de la SSC sur la vie quotidienne

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Afin de mieux comprendre le retentissement de la sclérodermie sur la vie quotidienne des individus, nous souhaiterions avoir votre avis sur le handicap global que vous observez chez vos patients.

Pour ce faire, nous vous invitons à compléter un questionnaire de 65 items générés après interviews de patients et dérivés de la Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF). Ces items sont exhaustifs, ne sont pas hiérarchisés et peuvent être parfois surprenants ou inhabituels du point de vue des soignants. Certains items décrivent des situations générales et d’autres items des situations plus précises.

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Enquête en ligne: Evaluation des pratiques médicales dans la prise en charge diagnostique et thérapeutique des ScS-PID.

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Evaluation des pratiques médicales dans la prise en charge diagnostique et thérapeutique des pneumopathies interstitielles diffuses associées à la sclérodermie systémique (ScS-PID).

Nous vous proposons de répondre à cette enquête en ligne (cliquez sur : https://goo.gl/forms/sz6LVUMABfrWNgPF2 ) sur le dépistage, le diagnostic et le traitement des pneumopathies interstitielles diffuses associées à la sclérodermie systémique.

Il faut environ 20 minutes pour répondre à cette enquête. A la fin, si vous le souhaitez, vous pourrez également répondre à 14 vignettes cliniques, ce qui rajoutera 10 minutes mais donnera une idée de votre prise en charge dans la vraie vie des ScS-PID.

Nous sommes à votre disposition (david.launay@univ-lille.fr ou martis.n@chu-nice.fr) pour répondre à vos questions.

Nihal MARTIS-David LAUNAY

Enquete: pratique des cliniciens sur les anticorps anti-Fibrillarine

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Chers amis membres du Groupe Francophone de Recherche sur la Sclerodermie
Nous vous proposons dans le cadre du GFRS une courte enquête (moins de 5 minutes) pour évaluer la pratique des cliniciens sur les anticorps anti-Fibrillarine, marqueurs immunologiques de la Sclérodermie ne faisant pas partie à ce jour des marqueurs retenus par la classification EULAR/EUSTAR 2013. Merci de remplir le questionnaire même si vous ne les recherchez pas car des questions peuvent vous concerner.
Pour remplir le questionnaire, merci de cliquer sur le le lien suivant :http://goo.gl/forms/x8IKOTYmt9 .

Ce lien peut ne pas fonctionner dans certains hôpitaux, merci alors de l’ouvrir depuis votre ordinateur personnel. Le copier-coller du lien peut aussi ne pas fonctionner, merci de cliquer dessus ave le clic gauche ou alors de l’ouvrir via le menu du clic droit de la souris. En cas de difficulté à ouvrir le lien, contactez launayd@gmail.com.
Merci de votre aide.
Bien amicalement
Brigitte GRANEL et Audrey BENYAMINE, pour le GFRS

Enquete: collections biologiques

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Chers amis membres du Groupe Francophone de Recherche sur la Sclerodermie,

Nous vous proposons dans le cadre du GFRS cette courte enquête (moins de 5 minutes) afin de faire le point sur les collections biologiques disponibles pour la recherche sur la sclérodermie systémique.
Merci de remplir le questionnaire même si vous ne disposez pas d’une collection biologique de patients atteints de sclérodermie systémique car des questions peuvent vous concerner.

Pour remplir le questionnaire, merci de cliquer sur le lien

Ce lien peut ne pas fonctionner dans certains hôpitaux, merci alors de l’ouvrir depuis votre ordinateur personnel. Le copier-coller du lien peut aussi ne pas fonctionner, merci de cliquer dessus ave le clic gauche ou alors de l’ouvrir via le menu du clic droit de la souris. En cas de difficulté à ouvrir le lien, contactez launayd@gmail.com.

Merci de votre aide.

Bien amicalement
David LAUNAY – Nathalie LAMBERT – Luc MOUTHON
pour le GFRS

La réunion annuelle du GFRS 2016

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Cher(e)s ami(e)s, Cher(e)s collègues,

Nous espérons que vous avez passé d’excellentes vacances et que la reprise s’est bien passée. Comme vous le savez, nous fêterons les 20 ans du GFRS le 23 novembre prochain à l’occasion de notre réunion annuelle. Pour fêter cette occasion, nous vous proposons un dîner au Restaurant « La Contre Allée » (http://contre-allee.com/).

Le montant du menu est de 60€ le GFRS  prend en charge une partie du diner. Merci de nous renvoyer par email le coupon réponse dûment rempli avant le 25 septembre avec le nombre de personnes pour un  montant donc de 20€/ personne.

Nous avons besoin, pour des raisons d’organisation que vous nous informiez par retour de courriel de votre participation à ce diner. Ci-joint le bulletin de participation à la journée et au diner.

Dans l’attente de votre réponse

Très cordialement

Luc Mouthon pour le bureau du GFRS

Vous trouverez ci dessous le programme définitif.

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