Juin Juillet Août 2022
LE MOT DU PRÉSIDENT
Cher(e)s ami(e)s, Cher(e)s collègues,
Vous trouverez ci-dessous la lettre d’information du GFRS. Le GFRS est dynamique, et les webinaires organisés tous les trois mois sont un franc succès. Un nombre important d’études sont en cours et nous vous encourageons à y participer.
Comme vous le verrez, les réunions/congrès médicaux et scientifiques reprennent en présentiel, pour notre plus grand plaisir.
Pensez à devenir membre du GFRS si vous ne l’êtes pas encore.
En vous souhaitant un bel été et de bonnes vacances d’été et en espérant que vous pourrez trouver du repos.
Bien cordialement à toutes et à tous,
Pr Luc Mouthon
RESTEZ OU DEVENEZ MEMBRE DU GFRS EN 2022 !
Le tarif des cotisations pour 2022 est de 20 € pour le tarif normal et 10 € pour le tarif étudiant. Les cotisations se font uniquement en ligne, à l’adresse suivante : https://www.weezevent.com/widget_billeterie.php?id_evenement=797971&widget_key=E797971&locale=fr_FR&color_primary=&code=61616
Une attestation de cotisation vous sera délivrée automatiquement.
LES ACTUALITÉS MARQUANTES
- L’appel d’offre 2022 du GFRS est lancé ! Participez jusqu’au 19 juin 2022 à minuit, en envoyant vos propositions de projet de recherche clinique ou fondamentale sur le thème de la sclérodermie systémique. Plus d’informations sur https://sclerodermie.net/
- Webinaires / Conférence en ligne du GFRS :
o Nous remercions le Pr. Christelle Nguyen, Mme Alexandra Rören et Mme Josette Bertheau, CHU Cochin, Paris, pour avoir animé la cinquième conférence en ligne du GFRS, le 10 février 2022 sur « L’évaluation du handicap et les principes de rééducation » : https://u-paris.zoom.us/rec/share/e00t0074Wr4me0rTocyXj5bwT8KkHDixVvfZNmy-FiANs-sl0KbAvCnSalHI53E.ye176EkyOHlVO7Pd
-Congrès de l’EULAR, du 1er au 4 Juin 2022
-13th International Congress on Autoimmunity, Athens, Greece 10 – 13 June, 2022
-84ème Congrès de la SNFMI, Nantes, 29 juin – 1er juillet 2022
-Scleroderma Day, Grenoble, le 1er juillet 2022
PUBLICATIONS DE MEMBRES DU GFRS SUR LA SCLÉRODERMIE
–Patient acceptable symptom state for burden from appearance changes in people with systemic sclerosis: a cross-sectional survey.
Le Ralle MF, Daste C, Rannou F, Kwakkenbos L, Carrier ME, Lefèvre-Colau MM, Roren A, Thombs BD, Mouthon L, Nguyen C. J Rheumatol. 2022 Jun PMID: 35649549
–Autoantibodies versus Skin Fibrosis Extent in Systemic Sclerosis: A Case-Control Study of Inverted Phenotypes.
Tieu A, Chaigne B, Dunogué B, Dion J, Régent A, Casadevall M, Cohen P, Legendre P, Terrier B, Costedoat-Chalumeau N, Le Jeunne C, Mouthon L. Diagnostics (Basel). 2022 Apr PMID: 35626223
Independent association between occupational exposure and declin of FVC in systemic sclerosis: A multicenter recruitement retrospective cohort study.
Thoreau B, Eustache M, Fievet A, Las fargues G, Plantier L, Diot E.
Chest. 2022 April: 161: 1011-1021. PMID: 34793760
–Mental Health Care Use and Associated Factors in Systemic Sclerosis: A Scleroderma Patient-Centered Intervention Network Cohort Study.
Becetti K, Nguyen JT, Kwakkenbos L, Carrier ME, Tao L, Gordon JK, Mancuso CA, Welling J, Mouthon L, Bartlett SJ, Malcarne VL, Thombs BD, Spiera RF; Scleroderma Patient-Centered Intervention Network Investigators. ACR Open Rheumatol. 2022 May PMID: 35603782
–Health-related quality of life in patients with mixed connective tissue disease: a comparison with matched systemic sclerosis patients.
Abouyahya I, Liem SIE, Amoura Z, Fonseca JE, Chaigne B, Cutolo M, Doria A, Fischer-Betz R, Guimaraes V, Huizinga TWJ, van Laar JM, Martin T, Matucci-Cerinic M, Montecucco C, Schneider M, Smith V, Müller-Ladner U, de Vries-Bouwstra JK. Clin Exp Rheumatol. 2022 May PMID: 35579094
–High D-dimer plasma concentration in systemic sclerosis patients: Prevalence and association with vascular complications.
Furtado S, Dunogué B, Jourdi G, Chaigne B, Chibah A, Legendre P, Mouthon L.J Scleroderma Relat Disord. 2021 Jun PMID: 35386738
–Systemic sclerosis and COVID-19 vaccines: a SPIN Cohort study.
Gordon JK, Showalter K, Wu Y, Kwakkenbos L, Carrier ME, Henry RS, Østbø N, Nordlund J, Bourgeault A, Cañedo-Ayala M, Carboni-Jiménez A, Denton CP, Mouthon L, Thombs BD, Spiera RF; SPIN COVID-19 Patient Advisory Team on behalf of the SPIN Investigators. Lancet Rheumatol. 2022 Apr PMID: 35072109
ESSAI CLINIQUE EN COURS
—Essai SCLERITA PHRC national, essai multicentrique de phase II, randomisé, contrôlé versus placebo 2 (NCT04789850), coordonné par le Dr Benjamin Chaigne à Cochin, Paris, qui compare l’efficacité et la sécurité à 52 semaines de l’itacitinib, inhibiteur de JAK versus placebo pour le traitement de la fibrose cutanée chez les patients atteints de sclérodermie systémique.
Contact : Dr Benjamin Chaigne, investigateur coordinateur : benjamin.chaigne@aphp.fr
—Étude ADUSE : Essai multicentrique, randomisé, contrôlé versus placebo de phase 2 (NCT04356755), coordonné par le Pr Grégory Pugnet à Toulouse, qui compare l’efficacité et la sécurité à 16 semaines des injections digitales d’ASC autologues versus placebo pour la cicatrisation des ulcères digitaux réfractaires ischémiques actifs (chroniques et/ou récurrents) chez les patients atteints de sclérodermie systémique.
Contact : Pr Grégory Pugnet, investigateur coordinateur : pugnet.g@chu-toulouse.fr ou Marine Lebrin, coordinatrice de l’étude : lebrin.m@chu-toulouse.fr
BASE DE DONNÉES NATIONALE SUR LA SCLÉRODERMIE SYSTÉMIQUE
Base de données nationales sur la sclérodermie systémique
La base de données nationale sur la sclérodermie systémique est toujours ouverte.
https://cleanweb-production3.aphp.fr/Ctms-aphp3/portal/login
N’hésitez pas à ajouter/updater les patients que vous suivez.
Merci de votre aide
Éric HACHULLA et Luc MOUTHON, pour le GFRS
APPELS À OBSERVATIONS
1/ Étude SCLEROTOX : État des lieux de la prise en charge des patients développant une sclérodermie systémique de novo sous immunothérapie anti-cancéreuse
Objectif : répertorier et caractériser les patients adultes avec une sclérodermie systémique apparaissant de novo chez des patients traités par immunothérapie anticancéreuse
Critères d’inclusion :
– Patient adulte présentant une sclérodermie systémique selon les critères de classification ACR/EULAR 2013
– Diagnostiquée au cours d’un traitement par une immunothérapie anti-cancéreuse
Contact : benjamin.chaigne@aphp.fr
2/ Étude FEOTOX : État des lieux de la prise en charge des patients développant une fasciite avec éosinophiles sous immunothérapie anti-cancéreuse
Objectif : répertorier et caractériser les patients adultes avec une fasciite avec éosinophiles chez des patients traités par immunothérapie anticancéreuse.
Critères d’inclusion :
– Patient pris en charge pour une fasciite avec éosinophiles répondant aux critères de Jinnin
– Traité par une immunothérapie anti-cancéreuse
Contact : benjamin.chaigne@aphp.fr
3/ Étude SCLEROSNP : Description clinique, électro-neuro-myographique et pronostic des neuropathies périphériques au cours de la sclérodermie systémique
Objectif : répertorier les patients adultes avec une sclérodermie systémique ayant bénéficié d’un ENMG pour exploration d’une neuropathie périphérique.
Critères d’inclusion :
– Patient présentant une sclérodermie systémique selon les critères de classification ACR/EULAR 2013
– Patient pour lequel un diagnostic de neuropathie périphérique incident a été porté entre 2008 et 2018, sans autre étiologie mise en évidence
Contacts : tiphaineporel@wanadoo.fr et pugnet.g@chu-toulouse.fr
4/ Étude SCLERONCO-1 : Étude de tolérance et de pharmacovigilance des inhibiteurs de check-point chez les patients atteints de sclérodermie préexistante en oncologie
Objectif : évaluer l’efficacité et la tolérance des immune check-point inhibiteurs sur le plan de IRAEs et sur le risque de poussée de sclérodermie
Contacts : jean-marie.michot@gustaveroussy.fr et a-forestier@o-lambret.fr
5/ Étude MUSE : Étude de l’atteinte musculaire de la sclérodermie systémique au sein d’une cohorte nationale multicentrique
Objectif : relecture centralisée des biopsies musculaires avec analyse automatisée d’images digitalisées
Contacts : legouellec-n@ch-valenciennes.fr et nicolas.dognon@gmail.com
6/ Étude SCLEROJAKI : Evaluation des inhibiteurs de JAK au cours des pneumopathies interstitielles diffuses associées à la sclérodermie systémique.
Objectif : décrire l’utilisation des inhibiteurs de JAK en vraie-vie au cours des pneumopathies interstitielles diffuses associées à la sclérodermie systémique.
Critères d’inclusion :
– Patient avec un diagnostic de sclérodermie systémique selon les critères ACR/EULAR 2013
– Patient avec une pneumopathie interstitielle diffuse définie sur les données du scanner thoracique, avec atteinte d’au moins 10 % au scanner thoracique, CVF ≥ 40 % et DLCO entre 30 et 90 %
– Patient ayant bénéficié d’un traitement par inhibiteurs de JAK quelle qu’en soit l’indication
Contacts : p.decker@chru-nancy.fr et r.jaussaud@chru-nancy.fr
7/ Étude SCLERO-ANTIFIBROTIC : Evaluation de l’efficacité et la tolérance en vraie vie des traitements antifibrosants (nintedanib et pirfenidone) au cours de la sclérodermie systémique.
Objectif : évaluer l’efficacité pulmonaire des antifibrosants prescrits au cours de la sclérodermie systémique. Les objectifs secondaires sont de décrire la tolérance et l’évolution de l’atteinte cutanée, des autres atteintes viscérales si elles sont présentes : cardiaque, digestive, rénale….
Critères d’inclusion :
– Adultes de 18 ans et plus
– Patient suivi dans le cadre de sa sclérodermie systémique remplissant les critères ACR/EULAR
– Recevant un traitement antifibrosant (nintedanib ou pirfenidone)
Contacts : david.launay@univ-lille.fr et yurdagul.uzunhan@aphp.fr.
8/ Étude SCLEROVID : Exacerbation aiguë (EA) de fibrose pulmonaire contemporaine/dans les suites d’une infection à SARS-CoV-2 (COVID-19) au cours de la Sclérodermie systémique (ScS) : Étude rétrospective multicentrique française (étude ScleroVID).
Objectif : collection des cas d’exacerbation aiguë de fibrose pulmonaire liée au COVID-19 au cours de la sclérodermie systémique.
Critères d’inclusion :
– Patient adulte atteint d’une ScS selon les critères ACR/EULAR 2013, ayant une pneumopathie interstitielle diffuse
– Avec une infection à SARS-CoV-2 documentée par RT-PCR
– Et atteint d’une exacerbation aiguë de fibrose pulmonaire
Contact : benjamin.thoreau@aphp.fr et luc.mouthon@aphp.fr
BIBLIOGRAPHIE
Le GFRS vous résume et commente la littérature scientifique sur la sclérodermie systémique (cliquez sur le lien). Si vous (ou l’un de vos collaborateurs) souhaitez commenter un article, transmettez votre commentaire à laurence.michel@inserm.fr pour que votre résumé soit mis en ligne.
À VOS AGENDAS
· 8ème Conférence en ligne du GFRS, le 15 septembre 2022 de 13h à 14h, « Explorations fonctionnelles vasculaires », par le Pr. Jean-Luc Cracowski, le Dr. Sophie Blaise et le Dr. Bernard Imbert
- 17th International Workshop on Scleroderma Research, July 30-August 3, 2022
- Congrès franco-Maghrebin de médecine interne, Alger 22-24 septembre 2022
- American College of Rheumatology, du 11 au15 novembre 2022
- 26ème Journée du GFRS, le 24 novembre 2022
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Association des Sclérodermiques de France
