Par Alexandra Roren, Josette Bertheau et Camille Daste (Maj Avril 2023)
Le professionnel est un masseur-kinésithérapeute
Les principaux objectifs de la rééducation sont :
La kinésithérapie
Le professionnel est un masseur-kinésithérapeuthe
Il va donc vous masser, massage de la peau avec des crèmes grasses et nourrissantes, massage des plans sous-cutanés pour assouplir, massage des muscles pour décontracturer, draînage lymphatique en cas d’oedème.
Mobilisation passive et active des articulations surtout celles en dessous des rétractions cutanées, travail musculaire éventuellement en piscine (eau chaude), électrothérapie, stretching, chaleur seront utilisés selon vos besoins et les possibilités : une articulation inflammatoire, rouge, douloureuse, doit être laissée au repos sous traitement adapté. Les plaies peuvent empêcher certains exercices ou la mise en piscine, etc… le maître-mot c’est : s’adapter.
Le travail avec les mains est capital pour garder l’extension des doigts et du poignet et l’opposition du pouce. des attelles de positionnement (orthèses) à porter la nuit peuvent être utiles.
La kiné peut vous aider aussi en cas de constipation par une technique de massage abdominal qui n’est pas spécifique à la sclérodermie. En cas d’incontinence anale, la rééducation doit être faite par un professionnel formé à ces techniques
La gêne respiratoire peut venir de l’atteinte pulmonaire mais plus souvent de l’atteinte des muscles utilisés dans la respiration, voire de la peau qui limite l’amplitude. Dans tous les cas la kinésithérapie respiratoire va vous aider à mieux respirer, à préserver la capacité vitale de vos poumons et à diminuer les douleurs liées à cette difficulté à respirer. Là encore, les massage d’assouplissement de la peau et des plans sous-cutanés, les massages décontracturant des muscles sont utilisés ainsi que le travail des muscles respiratoires; Et vous apprendrez des techniques de respiration que vous pourrez utiliser seuls et qui amélioreront beaucoup votre qualité de vie.
La rééducation de la face est traitée dans un autre chapitre
L’atteinte du colon et de l’anus
Le problème majeur est l’incontinence anale, c’est à dire que le sphincter anal ne peut plus retarder l’émission des selles et/ou des gaz jusqu’au moment où on peut aller aux toilettes.. C’est un handicap social incontestablement difficile à vivre.
La fréquence de cette atteinte n’est pas connue parce que les gens n’en parlent pas, même à leur médecin, mais elle est probablement fréquente. La quantitification se fait par un barême qui prend en compte la fréquence des pertes, leur nature : selles solides ou liquides ou gaz, et le handicap social qui en découle. On peut aussi mesurer les pressions par une manométrie ano-rectale.
Le traitement doit d’abord être préventif : ne pas laisser s’installer une constipation qui nécessite de grands efforts de poussée pour aller aux toilettes (par contre bien sûr, c’est plus difficile de retenir des selles liquides que des selles solides, il faut donc arriver à une consistance des selles bien adaptées ce qui n’est pas facile, la sclérodermie générant des troubles digestifs et certains médicaments causant une constipation).
La kinésithérapie est utile pour renforcer les muscles du périnée. Elle peut être proposée avant l’apparition des premiers symptômes en cas d’anomalies à l’examen du sphincter.
En curatif, la kinesithérapie garde le premier plan ainsi que des mesures diététiques. Le port de garnitures et une hygiène scrupuleuse limitent la gêne sociale.
Dans les cas les plus graves on peut envisager la réparation chirurgicale du shincter. D’autres techniques sont en développement.
Si l’incontinence se complique d’un prolapsus du rectum la chirurgie est indispensable
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Association des Sclérodermiques de France
