3 eme congres mondial sur la sclerodermie 6-8 fevrier 2014

Pour les spécialistes et les patients…

Les deux premiers congrès à Florence 2010, puis à Madrid en 2012 ont connu un vif succès en rassemblant des specialistes de diverses disciplines, les stagiaires juniors, professionnels de santé et les patients à offrir un programme équilibré de la science fondamentale, l’expérience clinique et des sessions interactives. En particulier, le programme des patients à Madrid était vaste et très bien fréquenté.

 

Ce troisième Congrès mondial de la sclérodermie va combiner les meilleures caractéristiques des deux précédents congrès, en insistant sur les développements cliniquement pertinentes dans le domaine avec un accent sur les aspects des soins pour améliorer la qualité de vie des patients atteints de sclérodermie dans le monde entier. La combinaison de cours magistraux, les petits séminaires et les mains sur les ateliers interactifs – devrait assurer une expérience enrichissante pour tous les participants à la sclérodermie.

Les frais d’inscription incluent: kit Congrès, l’accès aux sessions scientifiques, entrée à l’exposition et de la zone d’affichage, certificat de participation, les pauses café et déjeuner de travail, comme indiqué dans le programme, le supplément consacré au Congrès mondial des résumés inclus et abonnement en ligne pour une année de «rhumatologie clinique et expérimentale
Frais d’inscription en ligne prendra fin le 31 Janvier 2014. Après cette date, seules les inscriptions sur place seront acceptées.

Je vais sur le site

Vendredi 7 février : de 9h00 à 16h00 et samedi 8 février : de 9h00 à 13h30 (traduction en italien, espagnol et français)

Le progamme pour les patients du Troisième Congrès de Sclérose Systémique consiste en sessions interactives de conférences et de discussions, avec des consultants et des patients discutant de différents sujets incluant ( source http://www.sclerodermie.be/fr/articles.asp?Rub=113

– Pourquoi ai-je la sclérodermie et vais-je en guérir ?
– Les poumons – pourquoi respirer est-il si difficile ?
– Que puis-je faire pour aider le processus de digestion ?
– Que peut-on faire pour les ulcères digitaux
– Transplantations de différentes sortes – sont-elles pour moi ?
– Exercices du visage et des mains
– Sexualité et grossesse
– Médecine dentaire dans la SSc
– Nouveaux traitements
– Aidants et membres de la famille
– La fatigue et comment l’apprivoiser
– Trucs utiles pour la vie de tous les jours
– Comment puis-je faire face au côté émotionnel ?
Deux sessions exclusives s’adresseront aux besoins de petits groupes : les hommes et la Sclérodermie et la sclérodermie juvénile.

Pour les patients, L’ASF organise un voyage pour ce congrès.

Atteinte de l’estomac et de l’intestin grele dans la sclérodermie

La motilité gastrique est diminuée, ça veut dire que le bol alimentaire ne progresse pas bien vers l’intestin, il stagne dans l’estomac ce qui entraîne des symptômes digestifs tels que perte de l’appétit, nausées, vomissements voire des saignements.

L’intestin ne fonctionne pas bien non plus, en particulier il y a une malabsorption, c’est à dire que les molécules qui normalement passent du bol alimentaire vers le sang pour nourrir les cellules du corps ne passent plus. Ce qui entraîne les mêmes symptômes que chez les gens qui mangent mal ou peu. La personne se nourrit mais ça ne sert à rien, les aliments ne sont pas utilisés.

Ceci est dû à la pullulation microbienne intestinale, aux anomalies de la muqueuse intestinale dues à la fibrose et à l’insuffisance des sécrétions du foie et du pancréas. Cela cause souvent des diarrhées ou une constipation.

Il faut fractionner les repas. Des conseils diététiques sont donnés pour améliorer la qualité de l’alimentation.

Sclérodermie: Que pouvez vous faire?

On vient de poser chez vous ou chez l’un de vos proches, le diagnostic de sclérodermie

Que pouvez-vous faire ?

Ne paniquez pas, les cas graves de sclérodermie sont rares

Contactez l’Association des Sclérodermiques de France (ASF) sur www.association-sclerodermie.fr. Vous y rencontrerez des malades et leur famille. Certains seront plus atteints que vous, d’autres moins, mais tous vivent avec la sclérodermie parfois depuis longtemps. Vous y trouverez écoute, conseils, voire amitié et vous participerez à la lutte contre la maladie.

Demandez des explications et des précisions au médecin qui vous a donné le diagnostic. Votre cas est unique, seul votre médecin peut vous expliquer les traitements qui vous sont prescrits.

Arrêtez de fumer +++ car la sclérodermie est aussi une maladie vasculaire. Je sais c’est plus facile à dire qu’à faire mais votre médecin pourra vous aider.

Changez votre mode de vie : organisez-vous pour avoir suffisamment de temps de repos mais aussi de temps pour un exercice physique adapté à vos possibilités. Aucun régime alimentaire n’a d’effet sur la sclérodermie mais il est évident qu’une alimentation équilibrée, apportant vitamines etc.. vous fera du bien comme à tout le monde. Si vous avez des troubles digestifs, le meilleur traitement sera d’adapter votre façon de manger selon les conseils de votre médecin.

Préservez votre capital musculaire et vos articulations : marche, kinési +++

Protégez-vous du froid, écharpes, gants +++

Ne prenez pas de médicament sans avis médical ; certains comme les beta-bloquants et les dérivés de l’ergot de seigle sont contre-indiqués

Vous passez un moment difficile de votre vie, ne vous repliez pas sur vous même, parler de votre angoisse, de votre révolte et de vos soucis vous fera du bien. Vous avez besoin de l’aide de vos proches. Si vous n’y arrivez pas seuls, demandez un soutien psychologique pour vous et pour votre famille