Un diaporama par le Pr Chrisitan AGARD, CHU de NANTES Présenté en Septembre 2015 pour la Société de Néphrologie de l’Ouest
Le patient sclérodermique en néphrologie
Les connectivites mixtes ou connectivites indifférenciées ou syndrome SHARP, sont des affections rares, qui se caractérisent par des signes cliniques de lupus systémique, de sclérodermie et/ou de myosite, sans que les critères diagnostiques pour ces affections soient pour autant remplis.
Ces patients ont un auto-anticorps particulier, l’Ac anti-U1 RNP. Quatre classifications existent et il est difficile de savoir quels critères de classification utiliser. Ces connectivités mixtes évoluent dans environ la moitié des cas vers une connectivité différentiée, en particulier un lupus systémique ou une sclérodermie systémique. Le diaporama présenté par le Pr Luc Mouthon au congrès de la société Libanaise de Médecine Interne le 28 mars 2015 passe en revue le diagnostic, le pronostic et le traitement de ces connectivites mixtes.
Ce diaporama a été présenté lors des ateliers Francophones de la Sclérodermie Systémique à Lille , en Novembre 2014.
Orateur: Pr Pierre Yves Hatron
.
Le GFRS à le plaisir de vous présenter les diaporamas de la journée de la sclerodermie 2013, qui s’est déroulé le 22 Novembre 2013, amphithéatre Milan.
Nous espérons vous y retrouver nombreux l’année prochaine !
2eme Atelier de la sclérodermie, Alger,18-01-2014
Le deuxième atelier de la sclérodermie s’est déroulée à Alger, en association avec la Société algérienne de médecine interne.
Programme- Alger -Jan 2014
Vous trouverez progressivement les diaporamas présentés
Dr Laurent PLANTIER
INSERM UMR700
Equipe 3 : « Inflammation et fibrogénèse » (Pr Bruno Crestani)
Faculté de Médecine Xavier Bichat, Université Paris Diderot, Paris
Présenté lors de la journée du GFRS, Le 20 Novembre 2013
Atteinte interstitielle pulmonaire de la sclérodermie systémique
Dr Guillaume BUSSONE, Pôle de Médecine Interne, Centre de référence pour les vascularites nécrosantes et la sclérodermie systémique, hôpital Cochin, Assistance publique – Hôpitaux de Paris, Paris, France
Juin 2013
La pneumopathie infiltrante diffuse (PID) est la première cause de mortalité au cours de la sclérodermie systémique. Lire la suite…
Un diaporama à votre disposition sur le syndrome de raynaud:
Les ulcères, les petits moyens, traitements médicamenteux, les calciques, les vasodilatateurs, les alpha bloquants, l’Iloprost, Les études cliniques RAPIDS..
19/06/2013:: La pertinence du test de marche 6MWT dans l’évolution clinique des patients sclérodermiques
Mme Yasmina CARRION BERRANEN
Cadre supérieur de santé et Professeur Dominique BANCEL –FARGE service de Médecine Interne UH 04, hôpital Saint Louis, GH Saint Louis Lariboisière Fernand Widal Assistance Publique – Hôpitaux de Paris, Paris, France.
Le test « simple 6MWT » est utile au cours du suivi de la sclérodermie systémique, chez les patients capables de le réaliser . A Saint Louis il est pratiqué par les kinésithérapeutes sur prescription médicale…
L’objectif de ce test selon la conférence de consensus est de permettre le suivi et les essais cliniques au cours de la sclérodermie systémique. Le but du test marcher le plus possible avec des allées retours . Il permet d’évaluer la capacité fonctionnelle à un niveau sous-maximal, ainsi que les effets du réentrainement. Il est utile pour objectiver l’impact d’un traitement médicamenteux le long du couloir prévu à cet effet pendant 6 Mn .
L’outil et la méthode : -un couloir métré de 30 à 50 mètres (étalonné tous les 3 ou 5 mètres)
– les patients ne sont pas perfusés (sans limitation de mouvements)
– avant le test le patient est assis
la Fréquence cardiaque, la Pression artérielle, la SaO2,la fréquence respiratoire sont mesurées. Le patient reçoit les informations relatives au déroulement du test.
Le chronomètre est enclenché dès le démarrage de la marche.
Résultats : A la fin du test, le patient est à nouveau assis, on reporte la distance parcourue en 6mn, les mêmes constantes sont mesurées à nouveau. La recherche de facteurs limitant l’effort tel que la douleur, la raideur ou l’essoufflement sont à noter. La dyspnée ressentie est à évaluer sur l’échelle de Borg.
Analyse : Répétition du test une fois à 03mois d’intervalle. Il permet d’évaluer la capacité fonctionnelle à un niveau sous-maximal, ainsi que les effets du réentrainement. Il est utile pour objectiver l’impact d’un traitement médicamenteux.
Date de dernière mise à jour du Diaporama : 1er juillet 2013
Texte: 29 Nov 2013
Lieu et date de première présentation: Paris, 20 novembre 2013
Le Réseau d’Intervention centrée sur le Patient Sclérodermique (RIPS)
Par le Dr Brett D. Thombs, Chercheur-boursier William Dawson et Professeur agrégé, Université McGill et Hôpital général juif, Montreal, Quebec, Canada.
RIPS, Dr Brett D. Thombs
Résumé: Plusieurs personnes atteintes de sclérodermie doivent composer au quotidien avec les défis que leur causent cette maladie. Présentement, il n’existe aucun remède pour traiter la sclérodermie, c’est pourquoi l’amélioration de la qualité de vie des patients sclérodermiques est un objectif primordial des soins de santé. Les interventions psychosociales et les interventions de réadaptation représentent un complément important des soins de santé, mais il existe toutefois plusieurs obstacles au développement, à l’évaluation et à l’administration d’interventions psychosociales et de réadaptation pour les personnes vivant avec la sclérodermie. Le Réseau d’Intervention centrée sur le Patient Sclérodermique est une organisation qui a été mise sur pied pour (1) en apprendre davantage sur les problèmes importants rencontrés par les patients sclérodermiques, et (2) de développer et de tester des interventions sur Internet visant à mieux soutenir les patients dans leurs efforts quotidiens pour faire face aux enjeux auxquels ils sont confrontés.
Le diaporama:
Plan:
Introduction (diap 0-1);
Soins centrés sur le patient (diap 2);
Maladies rares et sclérodermie (diap 3, 4, 5);
Raisons et défis (6 et 7); SPIN/RIPS: description, objectifs, membres, partenaires, interventions en ligne (diap 8 à 18);
Essai randomisé contrôlé à cohorte multiple (diap 19 à 28);
Cohorte du RIPS avec ERCcm (diap 29-30);
Interventions: détresse émotionnelle, autogestion, détresse liée à l’apparence physique et physiothérapie pour les mains (diap 31 à 35;
Faisabilité (diap 36); ERC (diap 37);
Transfert de connaissances (diap 38);
Innovations du RIPS (diap 39); Remerciements (diap 40)
SPIN-MAIN : LA PREMIÈRE BOÎTE À OUTILS SPIN ACCESSIBLE AU PUBLIC, POUR LA MOTRICITÉ DE LA MAIN
Association des Sclérodermiques de France
