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LETTRE D’INFORMATION DU GFRS

  de

HIVER 2023-2024

LES VŒUX DU PRÉSIDENT

Chers collègues, chers membres du GFRS, 

Je vous adresse, au nom du Groupe Francophone de Recherche sur la Sclérodermie (GFRS), nos meilleurs vœux pour la nouvelle année. Nous aspirons à ce que 2024 vous apporte, ainsi qu’à ceux qui vous sont chers, le succès pour vos projets professionnels et personnels et avant tout une bonne santé.

Nous tenons à vous remercier pour l’année écoulée, marquée par des échanges constructifs et de nombreux projets collaboratifs comme l’a démontré notre dernière journée nationale.

Notre souhait le plus cher est que l’année à venir renforce ces liens et ouvre la voie à des projets encore plus ambitieux, à des interactions toujours plus porteuses et à des découvertes significatives au service des patients atteints de sclérodermie systémique.

A bientôt,

Pr David Launay, Président du GFRS 

RESTEZ OU DEVENEZ MEMBRE DU GFRS EN 2024 !

L’appel à cotisation pour devenir ou rester membre du GFRS en 2024 est ouvert ! Le tarif des cotisations pour 2024 est de 20 € pour le tarif normal et 10 € pour le tarif étudiant.

Les cotisations se font désormais uniquement en ligne à l’adresse suivante : COTISATION

Un reçu vous sera délivré automatiquement

LES ACTUALITÉS MARQUANTES 

  • Webinaires / Conférence en ligne du GFRS :

Les Pr. Chris Denton et le Dr. Julian Spierings ont animé la douzième conférence en ligne du GFRS sur « La transplantation de cellules souches hématopoïétiques dans la Sclérodermie Systémique», jeudi 7 septembre 2023

  • 27ème Journée du GFRS, le 30 novembre 2023, au musée des Moulages
  • 85ème Congrès de la SNFMI, Paris, du 6 au 8 décembre 2023

PUBLICATIONS DE MEMBRES DU GFRS SUR LA SCLÉRODERMIE

Roeser A, Sese L, Chassagnon G, Chaigne B, Dunogue B, Tran Ba S, Jebri S, Brillet PY, Revel MP, Aubourg F, Dhote R, Caux F, Annesi-Maesano I, Mouthon L, Nunes H, Uzunhan Y.Respir Res. 2023 Jun 8;24(1):151. doi: 10.1186/s12931-023-02463-w.

Guédon AF, Carrat F, Mouthon L, Launay D, Chaigne B, Pugnet G, Lega JC, Hot A, Cottin V, Agard C, Allanore Y, Fauchais AL, Jego P, Dhote R, Papo T, Chatelus E, Bonnotte B, Khan JE, Diot E, Bienvenu B, Magy-Bertrand N, Queyrel V, Le Quellec A, Kieffer P, Amoura Z, Harlé JR, Gaultier JB, Balquet MH, Wahl D, Lidove O, Fain O, Mékinian A, Hachulla E, Rivière S.Rheumatology (Oxford). 2023 Nov 7:kead599. doi: 10.1093/rheumatology/kead599. Online ahead of print

Neyer MA, Henry RS, Carrier ME, Kwakkenbos L, Wojeck RK, Gietzen A, Gottesman K, Guillot G, Lawrie-Jones A, Mayes MD, Mouthon L, Nielson WR, Richard M, Worron-Sauvé M, Harel D, Malcarne VL, Bartlett SJ, Thombs BD; SPIN Investigators.Arthritis Care Res (Hoboken). 2023 Nov;75(11):2369-2378. doi: 10.1002/acr.25139. Epub 2023 Jun 7.PMID: 37128826

Le Gall A, Hoang-Thi TN, Porcher R, Dunogué B, Berezné A, Guillevin L, Le Guern V, Cohen P, Chaigne B, London J, Groh M, Paule R, Chassagnon G, Vakalopoulou M, Dinh-Xuan AT, Revel MP, Mouthon L, Régent A

Rheumatology (Oxford). 2024 Jan 4;63(1):103-110. doi:10.1093/rheumatology/kead164.PMID: 37074923

De Moreuil C, Diot E, Agard C, Belhomme N, Lescoat A, Queyrel V, Tieulie N, Truchetet ME, Pugnet G, Berthier S, Smets P, Subran B, Lidove O, Keraen J, Mekinian A, Chatelus E, Pasquier E, Brenaut E, Rouvière B, Delplanque M, Lucier S, Courtois-Communier E, Devauchelle-Pensec V, Hachulla E.RMD Open. 2024 Jan 4;10(1):e003626. doi: 10.1136/rmdopen-2023-003626.PMID: 38176736

Collet A, Sanges S, Ghulam A, Genin M, Soudan B, Sobanski V, Hachulla E, Dubucquoi S, Djobo B, Espiard S, Douillard C, Launay D.Rheumatology (Oxford). 2023 Dec 23:kead699. doi: 10.1093/rheumatology/kead699. Online ahead of print.PMID: 38141209

  • Biothérapies ciblées : nouveautés dans la sclérodermie systémique !

Chaigne B, Mouthon L.Rev Med Interne. 2023 Nov 16:S0248-8663(23)01246-8. doi: 10.1016/j.revmed.2023.11.002. Online ahead of print.PMID: 37980267

Mismetti V, Delavenne X, Montani D, Bezzeghoud S, Delezay O, Hodin S, Launay D, Marchand-Adam S, Nunes H, Ollier E, Reynaud-Gaubert M, Pastre J, Traclet J, Quetant S, Zeghmar S, Bertoletti L, Cottin V.Respir Res. 2023 Nov 7;24(1):273. doi: 10.1186/s12931-023-02578-0.PMID: 37936223

ESSAIS CLINIQUES EN COURS

Étude ADUSE : Essai multicentrique, randomisé, contrôlé versus placebo de phase 2 (NCT04356755), coordonné par le Pr Grégory Pugnet à Toulouse, qui compare l’efficacité et la sécurité à 16 semaines des injections digitales de cellules souches stromales mésenchymateuses allogéniques versus placebo pour la cicatrisation des ulcères digitaux réfractaires ischémiques actifs (chroniques et/ou récurrents) chez les patients atteints de sclérodermie systémique. 

Contact : Pr Grégory Pugnet, investigateur coordinateur : pugnet.g@chu-toulouse.fr ou bugarel.l@chu-toulouse.fr 

Les inclusions ont démarré et d’ores et déjà 1 patients est randomisé et 6 sont screenés.

Essai SCLERITA : PHRC national, essai multicentrique de phase II, randomisé, contrôlé versus placebo 2 (NCT04789850), coordonné par le Dr Benjamin Chaigne à Cochin, Paris, qui compare l’efficacité et la sécurité à 52 semaines de l’itacitinib, inhibiteur de JAK versus placebo pour le traitement de la fibrose cutanée chez les patients atteints de sclérodermie systémique, traités ou non par mycophenolate mofetil et/ou methotrexate

Contact : Dr Benjamin Chaigne, investigateur coordinateur : benjamin.chaigne@aphp.fr

Les inclusions ont démarré et d’ores et déjà 24 patients sont randomisés.

Etude SCLERIJAK-2 : PHRC national, essai multicentrique de phase II, randomisé, contrôlé versus placebo 2 visant à évaluer la tolérance et l’efficacité du baricitinib (JAK1-3) pour le traitement de la fibrose cutanée associée à la sclérodermie systémique

Contact pour participer et devenir centre : Dr Benjamin Chaigne

BASE DE DONNÉES NATIONALE SUR LA SCLÉRODERMIE SYSTÉMIQUE

1/ Étude SCLEROTOX : État des lieux de la prise en charge des patients développant une sclérodermie systémique de novo sous immunothérapie anti-cancéreuse

Objectif : répertorier et caractériser les patients adultes avec une sclérodermie systémique apparaissant de novo chez des patients traités par immunothérapie anticancéreuse 

Critères d’inclusion :

– Patient adulte présentant une sclérodermie systémique selon les critères de classification ACR/EULAR 2013 

– Diagnostiquée au cours d’un traitement par une immunothérapie anti-cancéreuse

Contact : benjamin.chaigne@aphp.fr

2/ Étude FEOTOX : État des lieux de la prise en charge des patients développant une fasciite avec éosinophiles sous immunothérapie anti-cancéreuse

Objectif : répertorier et caractériser les patients adultes avec une fasciite avec éosinophiles chez des patients traités par immunothérapie anticancéreuse. 

Critères d’inclusion :

– Patient pris en charge pour une fasciite avec éosinophiles répondant aux critères de Jinnin 

– Traité par une immunothérapie anti-cancéreuse

Contact : benjamin.chaigne@aphp.fr

3/Registre SCLEROMACROVASC : Etude de l’atteinte macrovasculaire de la sclérodermie systémique

Objectif : définir les caractéristiques cliniques et paracliniques des patients souffrant de Sclérodermie Systémique avec une atteinte macrovasculaire sévère ayant conduit à l’amputation de tout ou partie d’un membre inférieur.

Critères d’inclusion des Cas :

– Age > 18 ans

– Sclérodermie systémique répondant aux critères de classification ACR/EULAR 2013

– Amputation d’un segment d’un membre inférieur secondaire à une ischémie critique

 Critères d’inclusion des Témoins :

– Patient ScS sans atteinte macrovasculaire CLINIQUE des membres inférieurs, apparié sur le sexe, l’âge (± 5 ans), et la forme cutanée de la ScS

Résultats attendus :

– Etat des lieux sur l’atteinte macrovasculaire de la ScS

– Mieux comprendre les conditions de survenue de cette atteinte (étude Cas versus Témoins), identifier les facteurs de risque

– Pouvoir proposer un dépistage, une prévention, un traitement

Contacts : brigitte.granel@ap-hm.fr; julien.bertolino@ap-hm.fr

4/ Étude MUSE : Étude de l’atteinte musculaire de la sclérodermie systémique au sein d’une cohorte nationale multicentrique

Objectif : relecture centralisée des biopsies musculaires avec analyse automatisée d’images digitalisées

Contacts : legouellec-n@ch-valenciennes.fr et nicolas.dognon@gmail.com

5/ Étude SCLEROJAKI : Evaluation des inhibiteurs de JAK au cours des pneumopathies interstitielles diffuses associées à la sclérodermie systémique

Objectif : décrire l’utilisation des inhibiteurs de JAK en vraie-vie au cours des pneumopathies interstitielles diffuses associées à la sclérodermie systémique. 

Critères d’inclusion : 

– Patient avec un diagnostic de sclérodermie systémique selon les critères ACR/EULAR 2013 

– Patient avec une pneumopathie interstitielle diffuse définie sur les données du scanner thoracique, avec atteinte d’au moins 10 % au scanner thoracique, CVF ≥ 40 % et DLCO entre 30 et 90 % 

– Patient ayant bénéficié d’un traitement par inhibiteurs de JAK quelle qu’en soit l’indication 

Contacts : p.decker@chru-nancy.fr et r.jaussaud@chru-nancy.fr

6/Étude SCLEROVID : Exacerbation aiguë (EA) de fibrose pulmonaire contemporaine/dans les suites d’une infection à SARS-CoV-2 (COVID-19) au cours de la Sclérodermie systémique (ScS) : Étude rétrospective multicentrique française (étude ScleroVID)

Objectif : collection des cas d’exacerbation aiguë de fibrose pulmonaire liée au COVID-19 au cours de la sclérodermie systémique.

Critères d’inclusion :

– Patient adulte atteint d’une ScS selon les critères ACR/EULAR 2013, ayant une pneumopathie interstitielle diffuse

– Avec une infection à SARS-CoV-2 documentée par RT-PCR

– Et atteint d’une exacerbation aiguë de fibrose pulmonaire

Contact : benjamin.thoreau@aphp.fr et luc.mouthon@aphp.fr

7/ SCLEROTRANSPLANT : Transplantation cardiaque en traitement de l’atteinte cardiaque primitive de la sclérodermie systémique en France

Objectif : Décrire les patients sclérodermiques ayant eu une transplantation cardiaque et leur évolution

Critères d’inclusion :

  • Critères ACR/EULAR 2013
  • Atteinte cardiaque primitive
  • Greffe cardiaque seule
  • Suivi à 1 an (sauf décès)

Contacts : Dr. Arthur Renaud arthur.renaud@chu-nantes.fr et Pr. Christian Agard christian.agard@chu-nantes.fr

8/MYCRISS : Evaluation de l’association rituximab-mycophenolate mofetil dans la sclérodermie systémique : une étude rétrospective Française multicentrique

Design d’étude : étude observationnelle nationale multicentrique rétrospective et prospective

Critères d’inclusions :

  • Diagnostic de ScS selon les critères de classification ACR/EULAR 2013
  • Patient ayant bénéficié d’un traitement par RTX avec MMF
  • Données de suivi disponibles à au moins 1 an post-introduction de traitement
  • Pour chaque patient inclus ayant reçu RTX/MMF, un patient ayant reçu RTX et/ou MMF, apparié par centre, type de ScS, sexe et durée d’évolution de la ScS sera nécessaire

Contacts : Dr François Barde et Dr. Benjamin Chaigne : francois.barde@aphp.fr; benjamin.chaigne@aphp.fr.

9/GLISS : Evaluation de l’utilisation des gliflozines dans la sclérodermie systémique

Design d’étude : étude observationnelle nationale multicentrique rétrospective et prospective

Critères d’inclusion : 

  • Diagnostic de ScS selon les critères de classification ACR/EULAR 2013
  • Patient ayant bénéficié d’un traitement par glifozine

Objectif principal : évaluer la tolérance des gliflozines dans la ScS

Objectifs secondaires : décrire les indications d’utilisation dans la ScS, les effets sur la fibrose cutanée et pulmonaire après un an de traitement, et les effets du traitement sur les fonctions cardiaque et rénale

10/SCLERONAB : Evaluation des profils de patients avec sclérodermie systémique sans auto-anticorps spécifiques ou associés

Dans le cadre du projet d’étude collaborative SCLERONAB soutenue par le GFRS, nous allons prochainement vous envoyer un sondage afin d’évaluer les spécificités et les techniques de recherche des auto-anticorps spécifiques ou associés à la sclérodermie systémique réalisées au sein des laboratoires d’immunologie de vos centres respectifs.

Pour plus d’informations, n’hésitez pas à contacter le Dr DECKER Paul (p.decker@chru-nancy.fr).

BIBLIOGRAPHIE

Le GFRS vous résume et commente la littérature scientifique sur la sclérodermie systémique (cliquez sur le lien). Si vous (ou l’un de vos collaborateurs) souhaitez commenter un article, transmettez votre commentaire à laurence.michel@inserm.fr pour que votre résumé soit mis en ligne.

À VOS AGENDAS

  • 8ème Systemic Scleroderma World Congress, du 14 au 16 mars 2024 à Prague, République Tchèque
  • Conférences en lignes du GFRS
  • 13ème webinaire « From Raynaud’s phenomenon to digital ulcers: perspectives in pathophysiology and treatment» prévue le jeudi 22 février 2024 de 13 à 14h par le Dr Michael Hughes
  • 14ème webinaire sur la « Greffe de tissu graisseux dans les tissus mous chez les patients atteints de sclérodermie » prévue le jeudi 6 juin 2024 de 13hà 14h par le Dr Maxime Abellan-Lopez
  • 15ème webinaire sur « L’éducation thérapeutique du patient dans la sclérodermie systémique : bilan et perspectives » prévue le jeudi 26 septembre 2024 par le Dr Sandrine Morell-Dubois et Mme Geraldine Condette-Wojtasik
  • 28ème Journée du GFRS, le 28 novembre 2024

SOUTENEZ LE GFRS

Pour soutenir le GFRS :

Newsletter GFRS 1er trimestre 2021

  de

LES VŒUX DU PRÉSIDENT

Cher(e)s ami(e)s, Cher(e)s collègues,

Je vous souhaite une excellente année 2021, en espérant que cette nouvelle année nous permette à toutes et tous de retrouver une vie plus normale, moins de contraintes et plus de liberté. L’année 2020 a été pour chacune et chacun d’entre nous une année compliquée, stoppant net certains de nos programmes de recherche au moment du premier confinement, nous contraignant à consacrer une bonne partie de notre énergie à la gestion de la pandémie Covid-19 et nous empêchant de nous réunir comme nous avions l’habitude de le faire au sein du GFRS. Dans ce contexte, nous sommes assez fiers d’avoir pu organiser la 24ème Journée annuelle du GFRS en distanciel, en accord avec le contexte épidémique. En 2021, je formule le souhait que nous puissions nous réunir en présentiel pour notre journée annuelle, le 18 novembre prochain.

En attendant, nous vous proposons d’innover en mettant en place les conférences en ligne du GFRS avec un premier invité de marque le 11 mars prochain, le Pr Brett D. Thombs, qui nous présentera les données des études qu’il a récemment menées avec le groupe SPIN sur la santé mentale au cours de la sclérodermie systémique pendant la pandémie Covid-19.  

Le GFRS évolue, les élections des nouveaux membres du conseil d’administration et du bureau ont eu lieu et nous sommes heureux de vous annoncer qu’avec l’arrivée de deux jeunes collègues, notre conseil d’administration est à présent composé d’une majorité de femmes.

Dans l’attente de vous retrouver à l’occasion d’un des évènements organisés par le GFRS, je vous souhaite beaucoup de courage et d’énergie pour affronter les mois qui viennent, en espérant que nous pourrons tous continuer à mener nos travaux sur la sclérodermie dans les meilleures conditions possibles.

Bien cordialement à toutes et à tous,

Pr Luc Mouthon

RESTEZ OU DEVENEZ MEMBRE DU GFRS EN 2021 !

Le tarif des cotisations pour 2021 reste le même qu’en 2020 : 20 € pour le tarif normal et 10 € pour le tarif étudiant. Les cotisations se font désormais uniquement en ligne, à l’adresse suivante : https://www.weezevent.com/cotisation-gfrs-2021. Une attestation de cotisation vous sera délivrée automatiquement.

LES ACTUALITÉS MARQUANTES 

  • La 24ème Journée annuelle du GFRS s’est déroulée le 19 novembre 2020. Pour la première fois, la réunion était organisée en distanciel sur une après-midi. Les orateurs invités étaient le Dr Michael Whitfield, de Dartmouth Medical School, Hanover, USA et le Dr Marie Hudson du Jewish General Hospital et McGill University, Montreal, Canada qui ont présenté leurs travaux respectifs sur les phénotypes moléculaires et la médecine de précision appliquée à la sclérodermie systémique et la crise rénale sclérodermique. Nous avons accueilli à cette occasion plus de 50 participants dont les retours ont été très positifs.
  • Félicitations au Pr Amélie Servettaz et au Dr Cécile Contin-Bordes, lauréates de l’appel à projets 2020 du GFRS. Elles obtiennent chacune 10.000 € pour financer leur recherche sur la NETose (Pr Servettaz) et les macrophages DC-SIGN+ (Dr Contin-Bordes) dans la sclérodermie systémique.
  • Les diapositives du e-congress 6ème Systemic Sclerosis World Congress sont disponibles sur https://fesca-scleroderma.eu/patientcongress2020
  • Les élections du Conseil d’Administration du GFRS ont eu lieu par correspondance début janvier 2021. Nous sommes heureux de vous communiquer les noms des heureux élus. Deux d’entre eux, Anna Solanilla et Christian Agard sont réélus, et deux autres sont des nouvelles venues : Audrey Benyamine et Claire de Moreuil.
  • L’élection du bureau du GFRS a eu lieu au cours d’une réunion exceptionnelle du nouveau conseil d’administration le 4 février 2021. Luc Mouthon, Nathalie Lambert Christelle Nguyen et Bernard Imbert sont réélus aux postes de président, vice-présidente recherche, secrétaire et trésorier. David Launay succède à Thierry Martin au poste de vice-président clinique.
  • Les recommandations pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes en période épidémique Covid-19 ont été mises à jour:

PUBLICATIONS DU GFRS

L’étude SCLERO-MACROVASC coordonnée par le Dr Julien Bertolino et le Pr Brigitte Granel réalisée au sein du GFRS sur les patients atteints de sclérodermie systémique compliquée d’une amputation d’un membre inférieur a été publiée dans le Journal of Scleroderma and Related Disorders : https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/2397198320913689

L’étude SCLEROS coordonnée par le Dr Cyril Cosse et le Dr Benjamin Chaigne réalisée au sein du GFRS sur les patients atteints de sclérodermie systémique compliquée d’une ostéite a été publiée dans le journal Arthritis Care & Research : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33278067

ESSAI CLINIQUE EN COURS

Étude ADUSE : Essai multicentrique, randomisé, contrôlé versus placebo de phase 2 (NCT04356755), coordonné par le Pr Grégory Pugnet à Toulouse, qui compare l’efficacité et la sécurité à 16 semaines des injections digitales d’ASC autologues versus placebo pour la cicatrisation des ulcères digitaux réfractaires ischémiques actifs (chroniques et/ou récurrents) chez les patients atteints de sclérodermie systémique.

Contact : Pr Grégory Pugnet, investigateur coordinateur : pugnet.g@chu-toulouse.fr ou Marine Lebrin, coordinatrice de l’étude : lebrin.m@chu-toulouse.fr

APPELS À OBSERVATIONS

1/ Étude SCLEROTOX : État des lieux de la prise en charge des patients développant une sclérodermie systémique de novo sous immunothérapie anti-cancéreuse

Objectif : répertorier et caractériser les patients adultes avec une sclérodermie systémique apparaissant de novo chez des patients traités par immunothérapie anticancéreuse

Critères d’inclusion :

– Patient adulte présentant une sclérodermie systémique selon les critères de classification ACR/EULAR 2013

– Diagnostiquée au cours d’un traitement par une immunothérapie anti-cancéreuse

Contact : benjamin.chaigne@aphp.fr

2/ Étude FEOTOX : État des lieux de la prise en charge des patients développant une fasciite avec éosinophiles sous immunothérapie anti-cancéreuse

Objectif : répertorier et caractériser les patients adultes avec une fasciite avec éosinophiles chez des patients traités par immunothérapie anticancéreuse.

Critères d’inclusion :

– Patient pris en charge pour une fasciite avec éosinophiles répondant aux critères de Jinnin

– Traité par une immunothérapie anti-cancéreuse

Contact : benjamin.chaigne@aphp.fr

3/ Étude SCLEROSNP : Description clinique, électro-neuro-myographique et pronostic des neuropathies périphériques au cours de la sclérodermie systémique

Objectif : répertorier les patients adultes avec une sclérodermie systémique ayant bénéficié d’un ENMG pour exploration d’une neuropathie périphérique.

Critères d’inclusion :

– Patient présentant une sclérodermie systémique selon les critères de classification ACR/EULAR 2013

– Patient pour lequel un diagnostic de neuropathie périphérique incident a été porté entre 2008 et 2018, sans autre étiologie mise en évidence

Contacts : tiphaineporel@wanadoo.fr et pugnet.g@chu-toulouse.fr

4/ Étude MISSC : caractéristiques des patients sclérodermiques atteints de myosite à inclusion

Objectif : répertorier les cas de patients avec une sclérodermie systémique ayant une myosite à inclusion.

Critères d’inclusion :

– Patient présentant une sclérodermie systémique selon les critères de classification ACR/EULAR 2013

– Patient présentant une myosite à inclusion : selon les critères de Lloyd

Contact : david.launay@chru-lille.fr

5/ Étude SCLERONCO-1 : Étude de tolérance et de pharmacovigilance des inhibiteurs de check-point chez les patients atteints de sclérodermie préexistante en oncologie

Objectif : évaluer l’efficacité et la tolérance des immune check-point inhibiteurs sur le plan de IRAEs et sur le risque de poussée de sclérodermie

Contacts : jean-marie.michot@gustaveroussy.fr et a-forestier@o-lambret.fr

6/ Étude MUSE : Étude de l’atteinte musculaire de la sclérodermie systémique au sein d’une cohorte nationale multicentrique

Objectif : relecture centralisée des biopsies musculaires avec analyse automatisée d’images digitalisées

Contacts : legouellec-n@ch-valenciennes.fr et nicolas.dognon@gmail.com

ÉTUDES EN LIGNE : MERCI POUR VOTRE PARTICIPATION !

1/ Évaluation des pratiques médicales dans la prise en charge diagnostique et thérapeutique des pneumopathies interstitielles diffuses associées à la sclérodermie systémique (ScS-PID). 

Nous vous proposons de répondre à cette enquête en ligne (cliquez sur le lien) sur le dépistage, le diagnostic et le traitement des pneumopathies interstitielles diffuses associées à la sclérodermie systémique.

Il faut environ 20 minutes pour répondre à cette enquête. A la fin, si vous le souhaitez, vous pourrez également répondre à 14 vignettes cliniques, ce qui rajoutera 10 minutes mais donnera une idée de votre prise en charge dans la vraie vie des ScS-PID. Les participants seront co-auteurs de la publication.

Nous sommes à votre disposition (david.launay@univ-lille.fr ou martis.n@chu-nice.fr) pour répondre à vos questions.

Nihal MARTIS – David LAUNAY

2/ Collections biologiques

Nous vous proposons cette courte enquête (moins de 5 minutes) afin de faire le point sur les collections biologiques disponibles pour la recherche sur la sclérodermie systémique. Merci de remplir le questionnaire, même si vous ne disposez pas d’une collection biologique de patients atteints de sclérodermie systémique car des questions peuvent vous concerner.

Pour remplir le questionnaire, merci de cliquer sur le lien

Merci de votre aide. Bien amicalement,

David LAUNAY – Nathalie LAMBERT – Luc MOUTHON, pour le GFRS.

BIBLIOGRAPHIE

Le GFRS vous résume et commente la littérature scientifique sur la sclérodermie systémique : lien vers le site. Si vous (ou l’un de vos collaborateurs) souhaitez commenter un article, transmettez votre commentaire à laurence.michel@inserm.fr pour que votre résumé soit mis en ligne.

À VOS AGENDAS

NOUVEAUTÉ ! Le GFRS met en place des conférences en ligne trimestrielles, présentées par des intervenants de renommée internationale, sur des sujets variés.

SOUTENEZ LE GFRS

Pour soutenir le GFRS :

– Devenez membre : https://www.weezevent.com/cotisation-gfrs-2021

– Faites un don : https://www.weezevent.com/don-pour-la-recherche-sclerodermie-gfrs

– Contactez-nous : https://sclerodermie.net/le-gfrs/nous-contacter

Si vous souhaitez vous désinscrire de la lettre d’information du GFRS, merci de nous l’indiquer par retour de mail.

LETTRE D’INFORMATION DU GFRS JANVIER-FÉVRIER-MARS 2020

  de

LES VŒUX DU PRÉSIDENT

Cher(e)s ami(e)s, Cher(e)s collègues,

Merci de trouver ci-joint la lettre d’information du GFRS du premier trimestre 2020. Je vous souhaite à toutes et tous une excellente année 2020, beaucoup de réussite et surtout de la sérénité. Nous changeons de décennie et nous espérons que celle qui s’ouvre sera propice au développement du GFRS. Dans moins d’un mois seulement se déroulera à Prague le congrès mondial sur la sclérodermie systémique. Par ailleurs nous aurons encore cette année  un appel d’offre de financement de projets de recherche sur la sclérodermie systémique 2020-2021 : dépôts de dossiers jusqu’au 29 juin 2020 à minuit. N’hésitez pas enfin à nous contacter si vous souhaitez mettre en place des études sous l’égide du GFRS. 

Très cordialement à tous.

Pr Luc Mouthon

RESTEZ OU DEVENEZ MEMBRE DU GFRS EN 2020 !

Le tarif des cotisations pour 2020 reste le même qu’en 2019 : 20 € pour le tarif normal et 10 € pour le tarif étudiant. Les cotisations se font désormais uniquement en ligne, à l’adresse suivante : https://www.weezevent.com/cotisation-gfrs-2020

Une attestation de cotisation vous sera délivrée automatiquement.

LES ACTUALITÉS MARQUANTES : 6ème congrès mondial de la Sclérodermie

§   Le 6ème Systemic Sclerosis World Congress aura lieu cette année du 5 au 7 mars 2020 à Prague en République Tchèque. Ce sera une fois de plus l’occasion d’échanges enthousiasmants autour de la sclérodermie systémique avec les acteurs mondiaux qui prennent en charge et innovent pour améliorer la prise en charge de nos patients (pour s’inscrire).

À VOS AGENDAS

–   6th Systemic Sclerosis World Congress du 5 au 7 mars 2020 à Prague, République Tchèque

–  European Congress of Rheumatology du 3 au 6 juin 2020 à Francfort, Allemagne

–   81ème Congrès de la SNFMI du 24 au 26 juin 2020 à Bordeaux

–   ACR/ARHP Annual Meeting du 6 au 11 novembre 2020 à Washington, USA

ÉTUDES EN LIGNE : MERCI POUR VOTRE PARTICIPATION !

1/ Évaluation des pratiques médicales dans la prise en charge diagnostique et thérapeutique des pneumopathies interstitielles diffuses associées à la sclérodermie systémique (ScS-PID). 

Nous vous proposons de répondre à cette enquête en ligne (cliquez sur le lien) sur le dépistage, le diagnostic et le traitement des pneumopathies interstitielles diffuses associées à la sclérodermie systémique.

Il faut environ 20 minutes pour répondre à cette enquête. A la fin, si vous le souhaitez, vous pourrez également répondre à 14 vignettes cliniques, ce qui rajoutera 10 minutes mais donnera une idée de votre prise en charge dans la vraie vie des ScS-PID. Les participants seront co-auteurs de la publication.

Nous sommes à votre disposition (david.launay@univ-lille.fr ou martis.n@chu-nice.fr) pour répondre à vos questions.

Nihal MARTIS – David LAUNAY

2/ Collections biologiques

Nous vous proposons cette courte enquête (moins de 5 minutes) afin de faire le point sur les collections biologiques disponibles pour la recherche sur la Sclérodermie Systémique. Merci de remplir le questionnaire, même si vous ne disposez pas d’une collection biologique de patients atteints de Sclérodermie Systémique car des questions peuvent vous concerner.

Pour remplir le questionnaire, merci de cliquer sur le lien

Merci de votre aide. Bien amicalement,

David LAUNAY – Nathalie LAMBERT – Luc MOUTHON pour le GFRS.

APPEL À OBSERVATIONS

1/ Étude Missc (cliquez sur le lien) : caractéristiques des patients sclérodermiques atteints de myosite à inclusion

L’objet de cet appel à observations est de réaliser une étude cas-témoins multicentrique rétrospective. Nous souhaitons répertorier les cas de patients présentant une Sclérodermie Systémique et une myosite à inclusion. Nos deux critères d’inclusion sont:

Patient présentant une sclérodermie systémique selon les critères de classification ACR/EULAR 2013

Patient présentant une myosite à inclusion : selon les critères de Lloyd

La fiche ou les documents sont à envoyer par mail à : david.launay@chru-lille.fr

APPEL À PROJETS DU GFRS

Financement projet de recherche sur la sclérodermie systémique 2020-2021 : Ouverture le 27 mars 2020 – Dépôts de dossiers jusqu’au 29 juin 2020 à minuit

BIBLIOGRAPHIE

Lien vers le site

Lettre d’information GFRS Eté 2018

  de

LETTRE D’INFORMATION

DU GFRS 

Juillet –Août- Septembre 2018

 

LE MOT DU PRESIDENT

Cher(e)s ami(e)s, Cher(e)s collègues,

Nous sommes très heureux de vous adresser cette nouvelle Lettre d’Information du GFRS qui reprend les informations, les évènements marquants, congrès, études en cours et appels à observations relatifs à la Sclérodermie.

Vous pourrez constater que le dernier trimestre a été marqué par le Scleroderma Day et les Ateliers de la Sclérodermie à Casablanca.

De plus, nous nous réjouissons de la large participation à l’appel d’offres de financement de recherche par le GFRS : sept projets ont été déposés.

Nous profitons de cette lettre d’information pour vous souhaiter à toutes et à tous un très bel été.

 

Très cordialement

Luc Mouthon, Président du GFRS

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