La recherche médicale coûte très cher. Elle utilise des technologies de pointe qui nécessitent du matériel très sophistiqué et des gens compétents. Or, la recherche médicale en France n’est que très peu subventionnée. Lire la suite…
Les médecins connaissent imparfaitement la physiopathologie de la sclérodermie, c’est à dire ” comment ça fonctionne ?” .
On sait que c’est une maladie du groupe des maladies auto-immunes, Lire la suite…
Les professionnels de la rééducation sont les médecins de médecine physique qui peuvent coordonner ou effectuer une rééducation, les kinésithérapeuthes, les ergothérapeuthes, les podologues, les orthophonistes et les psychomotriciens pour les enfants. Lire la suite…
Les traitements anti-inflammatoires au cours de la sclérodermie
Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) sont très utiles pour lutter contre les douleurs et l’inflammation des atteintes osseuses, articulaires, tendineuses, musculaires de la maladie. Lire la suite…
Les plaies
La sclérodermie est une maladie douloureuse car elle donne souvent des plaies.
Les plus fréquentes sont de petites plaies au bout des doigts qui correspondent à de petites artères qui se bouchent, d’où une zone de peau qui n’est plus irriguée et qui meurt. Lire la suite…
Les médecines dites parallèles
On a dit qu’il n’y avait pas UN traitement qui guérit la sclérodermie mais que divers traitements dits “symptomatiques” parce qu’ils soulagent les symptômes sans guérir la maladie sont utilisés et permettent une qualité de vie le plus souvent très acceptable. Lire la suite…
Les études scientifiques
Pour tester l’efficacité d’un traitement il faut être très rigoureux.
Il faut être sûr que l’amélioration que l’on peut constater n’est pas due à une évolution naturelle de la maladie. On utilise une technique appelée “protocole en double aveugle”.
Il faut définir précisément ce qu’on appelle Lire la suite…
Les douleurs dans la sclérodermie
La sclérodermie, ça fait mal….heureusement la douleur se soigne.
Dans tous les cas, les médicaments anti-douleurs peuvent être utilisés sans restriction chez les sclérodermiques: d’abord l’aspirine et le paracétamol; puis les mélanges de ceux-ci avec la codéine; enfin Lire la suite…
Les calcinoses
Les calcinoses sont des dépôts de calcium au bout des doigts et au voisinage des articulations. Elles sont souvent douloureuses par leur simple présence mais Lire la suite…
Le syndrome de Raynaud
C’est ce qu’on appelle communément ” l’onglée ” ou les ” doigts morts “.
95 % des malades ateints de sclérodermie systémique en souffrent, mais avoir ce symptôme ne signifie pas que l’on a une sclérodemie puisqu’il atteint 4% de la population.
Il est dû à un arrêt momentané de la circulation artérielle dans les extrémités : doigts le plus souvent, orteils, nez, menton, oreilles. Les doigts sont d’abord blancs et insensibles, ” morts “, puis violets avec des fourmillements et enfin rouges et douloureux quand la circulation se rétablit.
Il est en général déclenché par le froid et/ou l’humidité
Chez les sclérodermiques, ce phénomène est très fréquent, les crises sont longues et douloureuses, atteignent aussi les pouces qui sont habituellement épargnés, sont déclenchées par un changement minime de la température.
Des complications comme des ulcérations des bouts de doigts, qui sont longues à guérir, qui s’infectent, sont fréquentes et peuvent aller jusqu’à la nécrose et la perte du bout du doigt.
C’est ce phénomène de Raynaud qui amène le plus souvent la personne à consulter.
Il conduit à faire pratiquer l’examen clé du diagnostic : la capillaroscopie.
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Association des Sclérodermiques de France
