Les études scientifiques

Les études scientifiques

Pour tester l’efficacité d’un traitement il faut être très rigoureux.

Il faut être sûr que l’amélioration que l’on peut constater n’est pas due à une évolution naturelle de la maladie. On utilise une technique appelée “protocole en double aveugle”.

Il faut définir précisément ce qu’on appelle Lire la suite…

Les douleurs

Les douleurs dans la sclérodermie

La sclérodermie, ça fait mal….heureusement la douleur se soigne.

Dans tous les cas, les médicaments anti-douleurs peuvent être utilisés sans restriction chez les sclérodermiques: d’abord l’aspirine et le paracétamol; puis les mélanges de ceux-ci avec la codéine; enfin Lire la suite…

Le visage sclérodermique

Le visage sclérodermique

Il est caractéristique:

La peau du front et autour des yeux est lisse, cireuse et brillante Les plis du visage ont disparu, il n’y a plus de mimiques Le nez est effilé, les lèvres sont amincies, les sourcils tombent

La peau est sèche, la transpiration disparaît. Il faut l’hydrater avec des crèmes de bonne qualité et la protéger du soleil.

Les larmes disparaissent, les yeux sont secs, il faut utiliser des larmes artificielles.

De petits plis se forment autour des lèvres du fait de la sécheresse cutanée, que l’on peut traiter par du laser

L’ouverture de la bouche est limitée. On suit l’évolution en mesurant la distance entre les incisives du haut et celles du bas, ou entre les lèvres. Cette limitation de l’ouverture de la bouche, si elle est importante entraîne des difficultés pour parler, pour mastiquer et peut être un obstacle aux soins dentaires. On peut diminuer cette gêne grâce à la kinésithérapie maxillo-faciale, l’orthophonie, la mécanothérapie.

Le visage peut être criblé de petites taches rouges, les télangiectasies, qui reflètent la dilatation des petits vaisseaux de la peau.

Cette nouvelle image de soi, peu agréable, est difficile à accepter. Une aide psychologique peut être nécessaire.

Le syndrome de Raynaud

Le syndrome de Raynaud

C’est ce qu’on appelle communément ” l’onglée ” ou les ” doigts morts “.

95 % des malades ateints de sclérodermie systémique en souffrent, mais avoir ce symptôme ne signifie pas que l’on a une sclérodemie puisqu’il atteint 4% de la population.

Il est dû à un arrêt momentané de la circulation artérielle dans les extrémités : doigts le plus souvent, orteils, nez, menton, oreilles. Les doigts sont d’abord blancs et insensibles, ” morts “, puis violets avec des fourmillements et enfin rouges et douloureux quand la circulation se rétablit.

Il est en général déclenché par le froid et/ou l’humidité

Chez les sclérodermiques, ce phénomène est très fréquent, les crises sont longues et douloureuses, atteignent aussi les pouces qui sont habituellement épargnés, sont déclenchées par un changement minime de la température.

Des complications comme des ulcérations des bouts de doigts, qui sont longues à guérir, qui s’infectent, sont fréquentes et peuvent aller jusqu’à la nécrose et la perte du bout du doigt.

C’est ce phénomène de Raynaud qui amène le plus souvent la personne à consulter.

Il conduit à faire pratiquer l’examen clé du diagnostic : la capillaroscopie.

La rééducation de la face

La rééducation de la face

L’atteinte scléreuse du cou et de la face nécessitent une prise en charge spécialisée.

Les fonctions de mastication, de déglutition, de prononciation et d’élocution sont gênées par la sclérose de la muqueuse buccale, par le syndrome sec (absence de salive) et par la diminution de l’ouverture de la bouche; la sténose du cou qui diminue la mobilité de la langue, majore ces troubles Lire la suite…

La main sclérodermique

La main sclérodermique

Juin 2013: Focus sur les ulcères digitaux

Elle est douloureuse et menacée

Les mains et les doigts sont à placer sous haute surveillance et à protéger du froid (gants), de la sécheresse (crèmes), des blessures, coupures, piqûres ou autres, qui auront du mal à cicatriser, de l’enraidissement (massages, mobilisation active et passive, ergothérapie) Lire la suite…