La kinésithérapie

La kinésithérapie

Le professionnel est un masseur-kinésithérapeuthe

Il va donc vous masser, massage de la peau avec des crèmes grasses et nourrissantes, massage des plans sous-cutanés pour assouplir, massage des muscles pour décontracturer, draînage lymphatique en cas d’oedème.

Mobilisation passive et active des articulations surtout celles en dessous des rétractions cutanées, travail musculaire éventuellement en piscine (eau chaude), électrothérapie, stretching, chaleur seront utilisés selon vos besoins et les possibilités : une articulation inflammatoire, rouge, douloureuse, doit être laissée au repos sous traitement adapté. Les plaies peuvent empêcher certains exercices ou la mise en piscine, etc… le maître-mot c’est : s’adapter.

Le travail avec les mains est capital pour garder l’extension des doigts et du poignet et l’opposition du pouce. des attelles de positionnement (orthèses) à porter la nuit peuvent être utiles.

La kiné peut vous aider aussi en cas de constipation par une technique de massage abdominal qui n’est pas spécifique à la sclérodermie. En cas d’incontinence anale, la rééducation doit être faite par un professionnel formé à ces techniques

La gêne respiratoire peut venir de l’atteinte pulmonaire mais plus souvent de l’atteinte des muscles utilisés dans la respiration, voire de la peau qui limite l’amplitude. Dans tous les cas la kinésithérapie respiratoire va vous aider à mieux respirer, à préserver la capacité vitale de vos poumons et à diminuer les douleurs liées à cette difficulté à respirer. Là encore, les massage d’assouplissement de la peau et des plans sous-cutanés, les massages décontracturant des muscles sont utilisés ainsi que le travail des muscles respiratoires; Et vous apprendrez des techniques de respiration que vous pourrez utiliser seuls et qui amélioreront beaucoup votre qualité de vie.

La rééducation de la face est traitée dans un autre chapitre

La grossesse chez la femme sclérodermique

La grossesse chez la femme sclérodermique

Une grossesse est envisageable, la sclérodermie n’est pas transmissible à l’enfant ni par le père ni par la mère. Cependant une grossesse chez une femme sclérodermique est une grossesse à risque.

Les problèmes sont essentiellement dus à l’atteinte des vaisseaux du placenta, et ce dès le tout début de la grossesse.

Leur rétrécissement aboutit à un placenta “vasculaire”, c’est à dire déficient, si bien que le bébé est mal irrigué et “pousse” mal. De plus, il y a pour la mère un risque d’hypertension artérielle.

Ceci peut concerner n’imorte quelle sclérodermie, même localisée

Il y a un rapport entre l’étendue de la sclérose cutanée et la sévérité de l’atteinte placentaire: les sclérodermies systémiques sont plus à risque que les localisées, et les diffuses plus que les autres

Ces problèmes justifient le suivi étroit de toute grossesse par une équipe hautement spécialisée

Une restriction : Chez les femmes sclérodrmiques ayant une hypertension artérielle pulmonaire, la grossesse est strictement contre-indiquée.

Certains médicaments comme le bosentan ou les immuno suppresseurs sont également une contre-indication absolue.

La capillaroscopie

C’est un examen simple et non douloureux puisqu’il consiste à mettre ses bouts de doigts sous un microscope appelé capillaroscope.

capillaroscope

Capillaroscope: microscope binoculaire avec lumière froide pour éclairer la peau que l’on examine. Il existe des modèles informatisés

Le médecin qui regarde cherche des ” megacapillaires ” c’est à dire des capillaires (c’est le nom des tout petits vaisseaux des bouts de doigts) dont la taille est très augmentée.

Ce signe peut permettre d’évoquer un diagnostic de sclérodermie plusieurs années avant l’apparition des autres symptômes.

On peut voir aussi des zones désertes où il n’y a plus aucun capillaire.

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Capillaroscopie normale: rangées de capillaires bien alignés au lit de l’ongle

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Capillaroscopie anormale : Les capillaires restants sont dilatés. il y a des hémorragies et des plages désertes

 

L’atteinte pulmonaire dans la sclérodermie systémique

L’atteinte pulmonaire dans la sclérodermie systémique

L’atteinte pulmonaire dans la sclérodermie systémique peut être précoce, ne donnant ni signes cliniques ni signes radiologiques (le scanner la démontre plus tôt et mieux que la radio simple).

Les signes qui inquiètent sont une toux sèche persistante ou un essoufflement voire des douleurs thoraciques.

Quand c’est le parenchyme pulmonaire, c’est à dire le tissu même des poumons, qui est

atteint on parle de fibrose interstitielle diffuse.

On peut aussi avoir une hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), qui peut être une conséquence de la fibrose pulmonaire mais qui peut aussi être ” primitive “, c’est à dire que c’est une maladie de l’artère pulmonaire elle-même et pas une conséquence de ce qui se passe dans les poumons.

On constate aussi une plus grande fréquence de certains cancers du poumon.

L’atteinte pulmonaire est fréquente, heureusement les cas graves sont rares

Des examens vont permettre le diagnostic et le suivi de cette atteinte:

  • Radio pulmonaire
  • Epreuves fonctionnelles respiratoires (EFR) avec mesure des gaz du sang
  • Echo-doppler cardiaque
  • Scanner pulmonaire
Le scanner ci-dessus montre les lésions caractéristiques de fibrose dans les deux

poumons avec épaississement des cloisons pulmonaires et dilatations des bronches

Eléments de traitement

Il faut éviter et traiter toute surinfection et ne pas fumer

La kinésithérapie respiratoire permet d’améliorer l’oxygénation des tissus et de garder la capacité vitale.

Les perfusions d’Endoxan sont efficaces sur la fibrose. Elles se font en milieu hospitalier et sont réservées aux atteintes sévères Lire la suite…

Focus sur: Cœur et sclérodermie

Focus sur: atteinte cardiaque ( coeur) et sclérodermie

L’atteinte cardiaque dans le sclérodermie est souvent infra clinique, elle doit être recherchée systématiquement chez tous les patients en particulier ceux qui présentent une sclérodermie systémique diffuse associée ou non à une myosite. Les examens les plus performants pour détecter les anomalies cardiaques sont l’IRM, le cathétérisme droit, la scintigraphie myocardique.
Les traitements proposés sont les vasodilatateurs comme les inhibiteurs calciques, les inhibiteurs de l’Enzyme de conversion et les immunosuppresseurs.
L’autogreffe de cellules souches hématopoietiques reste une alternative thérapeutique dans les formes sévères mais une évaluation cardiaque préalable est indispensable. Lire la suite…

Hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) associée à la sclérodermie systémique.

htapL’HTAP est une maladie chronique caractérisée par une élévation progressive de la pression au niveau de la circulation artérielle pulmonaire, c’est à dire les vaisseaux sanguins qui partent du coeur droit (ventricule droit) pour amener du sang veineux, pauvre en oxygène, vers les poumons. Dans l’HTAP, la résistance à l’écoulement de ce sang est anormalement augmentée et l’évolution se fait vers une diminution progressive du débit cardiaque et une insuffisance cardiaque droite, qui peut être fatale en l’absence de traitement. Lire la suite…

L’atteinte de la bouche dans la sclérodermie systémique

La bouche est sèche, son ouverture est limitée, les lèvres sont minces ; des ridules se forment autour des lèvres. Il peut y avoir des dilatations des petits vaisseaux des lèvres (télangiectasies, photo ci-contre)

La sécheresse de la bouche est due à l’atteinte des glandes salivaires. C’est une sensation pénible et en plus ça favorise le développement de champignons ou de microbes.

Les gencives sont aussi atteintes par la sécheresse de la bouche et en plus sont mal irriguées du fait de l’atteinte vasculaire, ce qui menace les dents (déchaussement, caries). On peut corriger cette sécheresse grâce à des stimulateurs de salive ou d’autres médicaments : pilocarpine, cévimeline, sulfarlem

Voir l’article sclerodermie-systemique-et-problemes-bucco-dentaires

Le laser est efficace pour effacer les ridules

La limitation de l’ouverture se mesure par la distance entre les lèvres ou entre les incisives du haut et du bas. Si elle est importante cela gêne la mastication, la déglutition voire la parole. C’est gênant aussi pour les soins dentaires dont on a vu l’importance.

La kinésithérapie, la mécanothérapie, l’orthophonie sont d’une grande aide