Scleroderma Day 2015

Journée de la Sclérodermie Systémique

Tous les 29 Juin,  la journée mondiale de la Sclérodermie est organisée dans les différents pays membres de la FESCA (Fédération Européenne des Associations de Patients Sclérodermiques)

Cette journée est  célébrée dans toute l’Europe, en Australie, aux Etats-Unis, au Brésil, au Chili et dans de nombreux autres pays afin de sensibiliser la population à la sclérodermie et pour les personnes atteintes de sclérodermie.

En France, pour la 7ème année, des réunions d’informations sur la sclérodermie sont organisées.

Vous trouverez les dates des réunions progressivement ci-dessous: Les programmes sont dans l’agenda ( accueil)

LilleA Lille:  Service de Médecine Interne du CHRU de LILLE

De 14h à 16h :INSTITUT DE FORMATION GERNEZ RIEUX (près de l’Hôpital Huriez)  Amphithéâtre B 2 rue du Docteur Schweitzer 59037 LILLE Cedex

dijonA Dijon

Lieu : salle BCC C02024 – Bocage central – Bd de Lattre de Tassigny – 21000 DIJON
(Un fléchage sera indiqué à partir des halls A et B de Bocage Central)

A Grenoble

Lieu : 29 juin de 14h à 17h au CHU de Grenoble : ateliers médecins-patients, conférence et  mise au point sur les travaux de recherche . (Programme en cours de finalisation)

index

A Marseille

Lieu :25 septembre  2015,  amphithéatre du pavillon Etoile, Hopital Nord de Marseille, chemin des Bourrely, 13915 MARSEILLE . (Programme en cours de finalisation)

A Paris St LouisP1040720_Paris_X_hôpital_Saint-Louis_rwk

REUNION ANNUELLE :Mardi 23 juin 2015    de 11h – 15h
Salle Henri IV, Hopital Saint-Louis Paris 10ème

Journée GFRS 2014: Programme

programme Journée sclero2014

Cliquez pour télécharger le programme pdf

La  journée scientifique annuelle du GFRS aura lieu le

Mercredi 15 octobre 2014

Amphithéâtre Milian (Porte 23, 1er étage) – Hôpital. St Louis, Paris, à partir de 9h45

Comme chaque année, nous ferons le point sur les recherches autour de la sclérodermie systémique et divers intervenants nous présenteront leurs travaux et l’état de leurs recherches.

Vous trouverez ci-dessous le programme complet, téléchargeable et imprimable en cliquant sur l’image ci-contre.

Au cours de cette réunion, nous élirons notre nouveau conseil d’administration…

Comme l’année dernière, vous pouvez payer votre inscription online bouton yellow _ Jour_sc_2014(50 Euros, déjeuner inclus) ou nous envoyer votre bulletin de participation

Au plaisir de vous y retrouver nombreux
Pr.D.Farge,Présidente du GFRS


 Programme détaillé

Recherche Fondamentale : Lectures et Communications

9H45-10H00 : Accueil des participants Lire la suite…

Tunis 2014: Atelier sclérodermie

Journée SCLERODERMIE SYSTEMIQUE

Ateliers sclerodermie systemique GFRS 2014

Ateliers sclerodermie systemique GFRS 2014

La Société Tunisienne de Médecine Interne en Partenariat avec le GFRS, a organisé une journée d’enseignement sur la sclérodermie. Deux groupes de médecins venant de toute la Tunisie ont pu participer le matin à des ateliers sur la mesure du score de Rodnan modifié et le Handicap. L’après-midi était consacré à des exposés théoriques.

Cette journée a été un succès. Nous tenons à remercier vivement les patients ayant accepté de participer aux ateliers, ainsi que l’ensemble des orateurs et des participants et la Société Tunisienne de Médecine Interne.

Vous trouverez ci-dessous le programme et les diaporamas de ces réunions.

 PROGRAMME

8h 30 – 10 h : Atelier 1 : Comment calculer le score de Rodnan ?

10h – 10h30 : Pause café

 

10h 30 – 12h : Atelier 2 : Sclérodermie et handicap.

 

3-GFRS Tunis 2014-cas clinique 1

Cliquez sur les images pour voir les diaporamas

12h – 12h 30 : Cas clinique 1 :

Dr Fatma Said – Assistante HU . Hôpital La Rabta . Tunis

Dr Thouraya Ben Salem – Assistante HU . Hôpital La Rabta . Tunis

 

 

4-GFRS Tunis 2014-cas clinique212h 30 – 13h : cas clinique 2 :

Dr Inès Kechaoui Assistante HU . Hôpital Charles Nicolle . Tunis

Dr Imène Boukhris Assistante HU . Hôpital Charles Nicolle . Tunis

 

13h – 15h : Déjeuner

 

6-GFRS Tunis 2014-ethiopathologie15h – 15h30 : Etiopathogénie de la sclérodermie systémique

Dr L. Mouthon

 

 

15h 30 – 16h : Poumon et sclérodermie

Dr Eya . Cherif – Pr Agrégée. Hôpital Charles Nicolle

 

8-GFRS Tunis 2014-necrose digitale16h – 16h 30 : Nécroses digitales

Dr M. Abdallah – Pr Agrégée. Hôpital Mongi Slim – La Marsa

 

16h 30 – 17h : Pause café

 

9-gfrs Tunis 2014- digestives17h – 17h 30 : Atteinte digestive au cours de la sclérodermie

Dr N. Ben Abdelhafidh – Pr Agrégée. Hôpital Militaire – Tunis

 

 

17h 30 – 18h: Actualités thérapeutiques de la sclérodermie

Dr L. Mouthon

 

11-gfrs 2014 HTAP18h – 19h : Symposium (en partenariat avec les Laboratoires ACTELION)

Prise en charge actuelle de l’HTAP

Dr L. Mouthon

 

Réservation Journée scientifique sclérodermie 2014

La journée annuelle de la sclérodermie est programmée le
Mercredi 15 octobre 2014.
Amphithéâtre Milian (Porte 23 – 1er étage) – Hôpital St Louis, Paris

Réservation on line

Comme chaque année, la participation est de 50 Euros pour l’inscription et le déjeuner.

Vous pouvez vous inscrire en ligne en cliquant sur l’icône ‘réserver’ ci dessous, ou en nous renvoyant votre bulletin d’inscription.

 

Ou par chèque
en nous renvoyant le bulletin d’inscription ci dessous

bulletin d'inscription journée sclérodermie 2014

Scleroderma Day à Marseille

Rejoignez-nous à Marseille pour une conférence dans le cadre de la “SCLERODERMA DAY” Journée mondiale de la Sclérodermie

fescaFESCA (Fédération Européenne des Associations de Patients Sclérodermiques)

logo gfrsGFRS (Groupe Francophone de Recherche sur la Sclérodermie)

asfASF (Association des Sclérodermiques de France)

CMRCMR (Centre de Compétence des maladies auto-immunes)

Vendredi 04 juillet 2014,
Amphithéâtre du Pavillon Etoile
Hôpital Nord – Chemin des Bourrely,
13915 MARSEILLE Cedex 20

Programme :

13h50 : Ouverture par Madame Danièle PRONO de l’ASF

14h00 à 15h30 : Actualités dans la Recherche sur la Sclérodermie

  • 14h00-14h30 : Les nouveaux auto-anticorps de la Sclérodermie:Dr. Nathalie LAMBERT (INSERM UMRs1097) & Dr. Nathalie BARDIN(Immunologie AP-HM)
  • 14h30-15h00 : Evaluation de l’atteinte œsophagienne et anorectale au coursde la Sclérodermie, Dr. Laure LUCIANO et Dr. Véronique VITTON
  •  15h00-15h30 : Retentissement professionnel et au quotidien des ulcèresdigitaux au cours de la Sclérodermie: présentation du registre DUO, Pr. Brigitte

15h30 à 16h00 : pause

16h à 17h : Approches thérapeutiques innovantes dans la face et les mains des patients atteints de Sclérodermie :Pr. Guy MAGALON, Pr. Florence SABATIER & Pr. Brigitte GRANEL
17h-18h : Atelier « maquillage » : présentation des techniques en 30 min et démonstration en 30 min sur des patients volontaires :Madame Emilie DUJANCOURT (Laboratoire Avène) & Dr. Stéphanie MALLET (Dermatologue)

Journée annuelle du GFRS 2014

Chers amis,

stylosNous vous confirmons la journée annuelle du GFRS qui se déroulera à l’Hôpital Saint Louis Amphithéâtre Milian, le 15 Octobre prochain. Vous recevrez prochainement un pré-programme. Un temps sera réservé comme à l’habitude à la présentation de communications sur des travaux fondamentaux et/ou cliniques ou projets. Nous vous proposons donc de soumettre vos communications avant le 08 Septembre prochain, par mail à:

Veuillez vous assurer d’être à jour de votre cotisation 2014

Dans l’attente de vous lire et de vous rencontrer,

Bien à vous
Dr E. Diot
Secrétaire du GFRS

Invitation au 3eme ADWP educational / EBMT

No registration on site so please register now at www.ebmt.org/ADWP2013

 

att60a0eInvitation au 3eme ADWP educational / EBMT

Dear Colleagues, Dear Friends,

We shall be happy to welcome you for the third ADWP educational combined with our business meeting, which is jointly organised with our colleagues and friends from the UK Scleroderma Group.

Télécharger (PDF, 966KB)

As you will see in the attached program, this two day educational meeting will cover different topics related to HSCT and other cellular therapies for severe autoimmune diseases. The first day will be devoted to systemic sclerosis and organised jointly with the UK Scleroderma Group. The second day is devoted to neurological and gastroenterological diseases. Both days will also have elements of basic science relating to cellular therapy in autoimmune diseases.

Attendance from many different specialists and scientific colleagues is expected, and we hope this unique collaborative meeting will generate ongoing ‘cross-fertilization’ of ideas for the future development of our specialities.

Therefore we hope that each attendee, the senior like the junior, will appreciate the opportunity to exchange, learn and construct together with experts in the field of autoimmune diseases and cellular therapy.

For ADWP members: please note that the ADWP Business meeting will be held on Saturday 30th November, 8:30-:10:00 am

No registration on site so please register now at www.ebmt.org/ADWP2013

 

With our best regards,

Dominique Farge, ADWP Chair
John Snowden, ADWP Secretary
Manuela Badoglio Study Coordinator

EBMT Paris Office: Hôpital Saint Antoine
10éme étage 184, rue du Faubourg Saint Antoine
75571 Paris Cedex 12, FRANCE
Tel : +33.1.70.64.24.16
Fax :+33.1.71.97.04.88
e-mail: manuela.badoglio@upmc.fr

Visit our NEW website at: www.ebmt.org

3 eme congres mondial sur la sclerodermie 6-8 fevrier 2014

Pour les spécialistes et les patients…

Les deux premiers congrès à Florence 2010, puis à Madrid en 2012 ont connu un vif succès en rassemblant des specialistes de diverses disciplines, les stagiaires juniors, professionnels de santé et les patients à offrir un programme équilibré de la science fondamentale, l’expérience clinique et des sessions interactives. En particulier, le programme des patients à Madrid était vaste et très bien fréquenté.

 

Ce troisième Congrès mondial de la sclérodermie va combiner les meilleures caractéristiques des deux précédents congrès, en insistant sur les développements cliniquement pertinentes dans le domaine avec un accent sur les aspects des soins pour améliorer la qualité de vie des patients atteints de sclérodermie dans le monde entier. La combinaison de cours magistraux, les petits séminaires et les mains sur les ateliers interactifs – devrait assurer une expérience enrichissante pour tous les participants à la sclérodermie.

Les frais d’inscription incluent: kit Congrès, l’accès aux sessions scientifiques, entrée à l’exposition et de la zone d’affichage, certificat de participation, les pauses café et déjeuner de travail, comme indiqué dans le programme, le supplément consacré au Congrès mondial des résumés inclus et abonnement en ligne pour une année de «rhumatologie clinique et expérimentale
Frais d’inscription en ligne prendra fin le 31 Janvier 2014. Après cette date, seules les inscriptions sur place seront acceptées.

Je vais sur le site

Vendredi 7 février : de 9h00 à 16h00 et samedi 8 février : de 9h00 à 13h30 (traduction en italien, espagnol et français)

Le progamme pour les patients du Troisième Congrès de Sclérose Systémique consiste en sessions interactives de conférences et de discussions, avec des consultants et des patients discutant de différents sujets incluant ( source http://www.sclerodermie.be/fr/articles.asp?Rub=113

– Pourquoi ai-je la sclérodermie et vais-je en guérir ?
– Les poumons – pourquoi respirer est-il si difficile ?
– Que puis-je faire pour aider le processus de digestion ?
– Que peut-on faire pour les ulcères digitaux
– Transplantations de différentes sortes – sont-elles pour moi ?
– Exercices du visage et des mains
– Sexualité et grossesse
– Médecine dentaire dans la SSc
– Nouveaux traitements
– Aidants et membres de la famille
– La fatigue et comment l’apprivoiser
– Trucs utiles pour la vie de tous les jours
– Comment puis-je faire face au côté émotionnel ?
Deux sessions exclusives s’adresseront aux besoins de petits groupes : les hommes et la Sclérodermie et la sclérodermie juvénile.

Pour les patients, L’ASF organise un voyage pour ce congrès.

Congres LAAR Juin 2013

Télécharger (PDF, 4.07Mo)

Critères de diagnostic et de classification des sclérodermies systémiques

Amina Abdessemed maitre de conférence, service de rhumatologie, EHS hôpital de Ben Aknoun, Alger, Algérie

Télécharger la présentation

Les différentes classifications existantes pour la ScS n’ont pas été élaborées initialement dans un but diagnostique. Lire la suite…