LES VŒUX DU PRÉSIDENT
Cher(e)s ami(e)s, Cher(e)s collègues,
Je vous souhaite une excellente année 2021, en espérant que cette nouvelle année nous permette à toutes et tous de retrouver une vie plus normale, moins de contraintes et plus de liberté. L’année 2020 a été pour chacune et chacun d’entre nous une année compliquée, stoppant net certains de nos programmes de recherche au moment du premier confinement, nous contraignant à consacrer une bonne partie de notre énergie à la gestion de la pandémie Covid-19 et nous empêchant de nous réunir comme nous avions l’habitude de le faire au sein du GFRS. Dans ce contexte, nous sommes assez fiers d’avoir pu organiser la 24ème Journée annuelle du GFRS en distanciel, en accord avec le contexte épidémique. En 2021, je formule le souhait que nous puissions nous réunir en présentiel pour notre journée annuelle, le 18 novembre prochain.
En attendant, nous vous proposons d’innover en mettant en place les conférences en ligne du GFRS avec un premier invité de marque le 11 mars prochain, le Pr Brett D. Thombs, qui nous présentera les données des études qu’il a récemment menées avec le groupe SPIN sur la santé mentale au cours de la sclérodermie systémique pendant la pandémie Covid-19.
Le GFRS évolue, les élections des nouveaux membres du conseil d’administration et du bureau ont eu lieu et nous sommes heureux de vous annoncer qu’avec l’arrivée de deux jeunes collègues, notre conseil d’administration est à présent composé d’une majorité de femmes.
Dans l’attente de vous retrouver à l’occasion d’un des évènements organisés par le GFRS, je vous souhaite beaucoup de courage et d’énergie pour affronter les mois qui viennent, en espérant que nous pourrons tous continuer à mener nos travaux sur la sclérodermie dans les meilleures conditions possibles.
Bien cordialement à toutes et à tous,
Pr Luc Mouthon
RESTEZ OU DEVENEZ MEMBRE DU GFRS EN 2021 !
Le tarif des cotisations pour 2021 reste le même qu’en 2020 : 20 € pour le tarif normal et 10 € pour le tarif étudiant. Les cotisations se font désormais uniquement en ligne, à l’adresse suivante : https://www.weezevent.com/cotisation-gfrs-2021. Une attestation de cotisation vous sera délivrée automatiquement.
LES ACTUALITÉS MARQUANTES
- La 24ème Journée annuelle du GFRS s’est déroulée le 19 novembre 2020. Pour la première fois, la réunion était organisée en distanciel sur une après-midi. Les orateurs invités étaient le Dr Michael Whitfield, de Dartmouth Medical School, Hanover, USA et le Dr Marie Hudson du Jewish General Hospital et McGill University, Montreal, Canada qui ont présenté leurs travaux respectifs sur les phénotypes moléculaires et la médecine de précision appliquée à la sclérodermie systémique et la crise rénale sclérodermique. Nous avons accueilli à cette occasion plus de 50 participants dont les retours ont été très positifs.
- Félicitations au Pr Amélie Servettaz et au Dr Cécile Contin-Bordes, lauréates de l’appel à projets 2020 du GFRS. Elles obtiennent chacune 10.000 € pour financer leur recherche sur la NETose (Pr Servettaz) et les macrophages DC-SIGN+ (Dr Contin-Bordes) dans la sclérodermie systémique.
- Les diapositives du e-congress 6ème Systemic Sclerosis World Congress sont disponibles sur https://fesca-scleroderma.eu/patientcongress2020
- Les élections du Conseil d’Administration du GFRS ont eu lieu par correspondance début janvier 2021. Nous sommes heureux de vous communiquer les noms des heureux élus. Deux d’entre eux, Anna Solanilla et Christian Agard sont réélus, et deux autres sont des nouvelles venues : Audrey Benyamine et Claire de Moreuil.
- L’élection du bureau du GFRS a eu lieu au cours d’une réunion exceptionnelle du nouveau conseil d’administration le 4 février 2021. Luc Mouthon, Nathalie Lambert Christelle Nguyen et Bernard Imbert sont réélus aux postes de président, vice-présidente recherche, secrétaire et trésorier. David Launay succède à Thierry Martin au poste de vice-président clinique.
- Les recommandations pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes en période épidémique Covid-19 ont été mises à jour:
PUBLICATIONS DU GFRS
L’étude SCLERO-MACROVASC coordonnée par le Dr Julien Bertolino et le Pr Brigitte Granel réalisée au sein du GFRS sur les patients atteints de sclérodermie systémique compliquée d’une amputation d’un membre inférieur a été publiée dans le Journal of Scleroderma and Related Disorders : https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/2397198320913689
L’étude SCLEROS coordonnée par le Dr Cyril Cosse et le Dr Benjamin Chaigne réalisée au sein du GFRS sur les patients atteints de sclérodermie systémique compliquée d’une ostéite a été publiée dans le journal Arthritis Care & Research : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33278067
ESSAI CLINIQUE EN COURS
Étude ADUSE : Essai multicentrique, randomisé, contrôlé versus placebo de phase 2 (NCT04356755), coordonné par le Pr Grégory Pugnet à Toulouse, qui compare l’efficacité et la sécurité à 16 semaines des injections digitales d’ASC autologues versus placebo pour la cicatrisation des ulcères digitaux réfractaires ischémiques actifs (chroniques et/ou récurrents) chez les patients atteints de sclérodermie systémique.
Contact : Pr Grégory Pugnet, investigateur coordinateur : pugnet.g@chu-toulouse.fr ou Marine Lebrin, coordinatrice de l’étude : lebrin.m@chu-toulouse.fr
APPELS À OBSERVATIONS
1/ Étude SCLEROTOX : État des lieux de la prise en charge des patients développant une sclérodermie systémique de novo sous immunothérapie anti-cancéreuse
Objectif : répertorier et caractériser les patients adultes avec une sclérodermie systémique apparaissant de novo chez des patients traités par immunothérapie anticancéreuse
Critères d’inclusion :
– Patient adulte présentant une sclérodermie systémique selon les critères de classification ACR/EULAR 2013
– Diagnostiquée au cours d’un traitement par une immunothérapie anti-cancéreuse
Contact : benjamin.chaigne@aphp.fr
2/ Étude FEOTOX : État des lieux de la prise en charge des patients développant une fasciite avec éosinophiles sous immunothérapie anti-cancéreuse
Objectif : répertorier et caractériser les patients adultes avec une fasciite avec éosinophiles chez des patients traités par immunothérapie anticancéreuse.
Critères d’inclusion :
– Patient pris en charge pour une fasciite avec éosinophiles répondant aux critères de Jinnin
– Traité par une immunothérapie anti-cancéreuse
Contact : benjamin.chaigne@aphp.fr
3/ Étude SCLEROSNP : Description clinique, électro-neuro-myographique et pronostic des neuropathies périphériques au cours de la sclérodermie systémique
Objectif : répertorier les patients adultes avec une sclérodermie systémique ayant bénéficié d’un ENMG pour exploration d’une neuropathie périphérique.
Critères d’inclusion :
– Patient présentant une sclérodermie systémique selon les critères de classification ACR/EULAR 2013
– Patient pour lequel un diagnostic de neuropathie périphérique incident a été porté entre 2008 et 2018, sans autre étiologie mise en évidence
Contacts : tiphaineporel@wanadoo.fr et pugnet.g@chu-toulouse.fr
4/ Étude MISSC : caractéristiques des patients sclérodermiques atteints de myosite à inclusion
Objectif : répertorier les cas de patients avec une sclérodermie systémique ayant une myosite à inclusion.
Critères d’inclusion :
– Patient présentant une sclérodermie systémique selon les critères de classification ACR/EULAR 2013
– Patient présentant une myosite à inclusion : selon les critères de Lloyd
Contact : david.launay@chru-lille.fr
5/ Étude SCLERONCO-1 : Étude de tolérance et de pharmacovigilance des inhibiteurs de check-point chez les patients atteints de sclérodermie préexistante en oncologie
Objectif : évaluer l’efficacité et la tolérance des immune check-point inhibiteurs sur le plan de IRAEs et sur le risque de poussée de sclérodermie
Contacts : jean-marie.michot@gustaveroussy.fr et a-forestier@o-lambret.fr
6/ Étude MUSE : Étude de l’atteinte musculaire de la sclérodermie systémique au sein d’une cohorte nationale multicentrique
Objectif : relecture centralisée des biopsies musculaires avec analyse automatisée d’images digitalisées
Contacts : legouellec-n@ch-valenciennes.fr et nicolas.dognon@gmail.com
ÉTUDES EN LIGNE : MERCI POUR VOTRE PARTICIPATION !
1/ Évaluation des pratiques médicales dans la prise en charge diagnostique et thérapeutique des pneumopathies interstitielles diffuses associées à la sclérodermie systémique (ScS-PID).
Nous vous proposons de répondre à cette enquête en ligne (cliquez sur le lien) sur le dépistage, le diagnostic et le traitement des pneumopathies interstitielles diffuses associées à la sclérodermie systémique.
Il faut environ 20 minutes pour répondre à cette enquête. A la fin, si vous le souhaitez, vous pourrez également répondre à 14 vignettes cliniques, ce qui rajoutera 10 minutes mais donnera une idée de votre prise en charge dans la vraie vie des ScS-PID. Les participants seront co-auteurs de la publication.
Nous sommes à votre disposition (david.launay@univ-lille.fr ou martis.n@chu-nice.fr) pour répondre à vos questions.
Nihal MARTIS – David LAUNAY
2/ Collections biologiques
Nous vous proposons cette courte enquête (moins de 5 minutes) afin de faire le point sur les collections biologiques disponibles pour la recherche sur la sclérodermie systémique. Merci de remplir le questionnaire, même si vous ne disposez pas d’une collection biologique de patients atteints de sclérodermie systémique car des questions peuvent vous concerner.
Pour remplir le questionnaire, merci de cliquer sur le lien
Merci de votre aide. Bien amicalement,
David LAUNAY – Nathalie LAMBERT – Luc MOUTHON, pour le GFRS.
BIBLIOGRAPHIE
Le GFRS vous résume et commente la littérature scientifique sur la sclérodermie systémique : lien vers le site. Si vous (ou l’un de vos collaborateurs) souhaitez commenter un article, transmettez votre commentaire à laurence.michel@inserm.fr pour que votre résumé soit mis en ligne.
À VOS AGENDAS
NOUVEAUTÉ ! Le GFRS met en place des conférences en ligne trimestrielles, présentées par des intervenants de renommée internationale, sur des sujets variés.
- Première conférence en ligne du GFRS, le 11 mars 2021, 13h-14h : “Mental Health in Systemic Sclerosis During the Covid-19 Pandemic“, Prof Brett D. Thombs, McGill University, Montreal, Canada : https://u-paris.zoom.us/j/81946134287?pwd=TXBYci9udlZqTkIzNGUyek9IRjNTQT09
- E-Congrès de l’EULAR, du 2 au 5 juin 2021
- Deuxième conférence en ligne du GFRS, le 10 juin 2021, 13h-14h (programme à venir)
https://u-paris.zoom.us/j/89292830086?pwd=SCtmMWRHaVFiZ0ViU1k3L3ByREtqZz09 - 81ème Congrès de la SNFMI, du 23 au 25 juin 2021, à Bordeaux
- Troisième conférence en ligne du GFRS, le 9 septembre 2021, 13h-14h (programme à venir)
https://u-paris.zoom.us/j/88601160371?pwd=c3VabDVja04wVkNtRmpqbzFrZ2k1Zz09 - E-Congrès de l’ACR/ARHP Annual Meeting, du 5 au 9 novembre 2021
- 25ème Journée du GFRS, le 18 novembre 2021
SOUTENEZ LE GFRS
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– Devenez membre : https://www.weezevent.com/cotisation-gfrs-2021
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Si vous souhaitez vous désinscrire de la lettre d’information du GFRS, merci de nous l’indiquer par retour de mail.
sous la conduite du conseil scientifique du GFRS, et ont été également discutés au sein du conseil d’administration du GFRS :
Association des Sclérodermiques de France
