La rééducation de la face
L’atteinte scléreuse du cou et de la face nécessitent une prise en charge spécialisée.
Les fonctions de mastication, de déglutition, de prononciation et d’élocution sont gênées par la sclérose de la muqueuse buccale, par le syndrome sec (absence de salive) et par la diminution de l’ouverture de la bouche; la sténose du cou qui diminue la mobilité de la langue, majore ces troubles Lire la suite…
La kinésithérapie
Le professionnel est un masseur-kinésithérapeuthe
Il va donc vous masser, massage de la peau avec des crèmes grasses et nourrissantes, massage des plans sous-cutanés pour assouplir, massage des muscles pour décontracturer, draînage lymphatique en cas d’oedème.
Mobilisation passive et active des articulations surtout celles en dessous des rétractions cutanées, travail musculaire éventuellement en piscine (eau chaude), électrothérapie, stretching, chaleur seront utilisés selon vos besoins et les possibilités : une articulation inflammatoire, rouge, douloureuse, doit être laissée au repos sous traitement adapté. Les plaies peuvent empêcher certains exercices ou la mise en piscine, etc… le maître-mot c’est : s’adapter.
Le travail avec les mains est capital pour garder l’extension des doigts et du poignet et l’opposition du pouce. des attelles de positionnement (orthèses) à porter la nuit peuvent être utiles.
La kiné peut vous aider aussi en cas de constipation par une technique de massage abdominal qui n’est pas spécifique à la sclérodermie. En cas d’incontinence anale, la rééducation doit être faite par un professionnel formé à ces techniques
La gêne respiratoire peut venir de l’atteinte pulmonaire mais plus souvent de l’atteinte des muscles utilisés dans la respiration, voire de la peau qui limite l’amplitude. Dans tous les cas la kinésithérapie respiratoire va vous aider à mieux respirer, à préserver la capacité vitale de vos poumons et à diminuer les douleurs liées à cette difficulté à respirer. Là encore, les massage d’assouplissement de la peau et des plans sous-cutanés, les massages décontracturant des muscles sont utilisés ainsi que le travail des muscles respiratoires; Et vous apprendrez des techniques de respiration que vous pourrez utiliser seuls et qui amélioreront beaucoup votre qualité de vie.
La rééducation de la face est traitée dans un autre chapitre
C’est un examen simple et non douloureux puisqu’il consiste à mettre ses bouts de doigts sous un microscope appelé capillaroscope.
Capillaroscope: microscope binoculaire avec lumière froide pour éclairer la peau que l’on examine. Il existe des modèles informatisés
Le médecin qui regarde cherche des ” megacapillaires ” c’est à dire des capillaires (c’est le nom des tout petits vaisseaux des bouts de doigts) dont la taille est très augmentée.
Ce signe peut permettre d’évoquer un diagnostic de sclérodermie plusieurs années avant l’apparition des autres symptômes.
On peut voir aussi des zones désertes où il n’y a plus aucun capillaire.
Capillaroscopie normale: rangées de capillaires bien alignés au lit de l’ongle
Capillaroscopie anormale : Les capillaires restants sont dilatés. il y a des hémorragies et des plages désertes
L’impuissance
L’impuissance (ou la mauvaise qualité de l’érection) est un trouble fréquent dans la sclérodermie systémique. C’est même parfois la cause de la consultation qui conduira au diagnostic Lire la suite…
L’ergothérapie
Il faut que les objets et les situations de la vie quotidienne soient adaptés à vos possibilités. C’est le travail de l’ergothérapeute, un travail qu’il ne fera pas seul mais avec vous, votre conjoint, vos enfants habitant avec vous. Lire la suite…
Focus sur: atteinte cardiaque ( coeur) et sclérodermie
L’atteinte cardiaque dans le sclérodermie est souvent infra clinique, elle doit être recherchée systématiquement chez tous les patients en particulier ceux qui présentent une sclérodermie systémique diffuse associée ou non à une myosite. Les examens les plus performants pour détecter les anomalies cardiaques sont l’IRM, le cathétérisme droit, la scintigraphie myocardique.
Les traitements proposés sont les vasodilatateurs comme les inhibiteurs calciques, les inhibiteurs de l’Enzyme de conversion et les immunosuppresseurs.
L’autogreffe de cellules souches hématopoietiques reste une alternative thérapeutique dans les formes sévères mais une évaluation cardiaque préalable est indispensable. Lire la suite…
L’HTAP est une maladie chronique caractérisée par une élévation progressive de la pression au niveau de la circulation artérielle pulmonaire, c’est à dire les vaisseaux sanguins qui partent du coeur droit (ventricule droit) pour amener du sang veineux, pauvre en oxygène, vers les poumons. Dans l’HTAP, la résistance à l’écoulement de ce sang est anormalement augmentée et l’évolution se fait vers une diminution progressive du débit cardiaque et une insuffisance cardiaque droite, qui peut être fatale en l’absence de traitement. Lire la suite…
La bouche est sèche, son ouverture est limitée, les lèvres sont minces ; des ridules se forment autour des lèvres. Il peut y avoir des dilatations des petits vaisseaux des lèvres (télangiectasies, photo ci-contre)
La sécheresse de la bouche est due à l’atteinte des glandes salivaires. C’est une sensation pénible et en plus ça favorise le développement de champignons ou de microbes.
Les gencives sont aussi atteintes par la sécheresse de la bouche et en plus sont mal irriguées du fait de l’atteinte vasculaire, ce qui menace les dents (déchaussement, caries). On peut corriger cette sécheresse grâce à des stimulateurs de salive ou d’autres médicaments : pilocarpine, cévimeline, sulfarlem
Voir l’article sclerodermie-systemique-et-problemes-bucco-dentaires
Le laser est efficace pour effacer les ridules
La limitation de l’ouverture se mesure par la distance entre les lèvres ou entre les incisives du haut et du bas. Si elle est importante cela gêne la mastication, la déglutition voire la parole. C’est gênant aussi pour les soins dentaires dont on a vu l’importance.
La kinésithérapie, la mécanothérapie, l’orthophonie sont d’une grande aide
19/06/2013:: La pertinence du test de marche 6MWT dans l’évolution clinique des patients sclérodermiques
Mme Yasmina CARRION BERRANEN
Cadre supérieur de santé et Professeur Dominique BANCEL –FARGE service de Médecine Interne UH 04, hôpital Saint Louis, GH Saint Louis Lariboisière Fernand Widal Assistance Publique – Hôpitaux de Paris, Paris, France.
Le test « simple 6MWT » est utile au cours du suivi de la sclérodermie systémique, chez les patients capables de le réaliser . A Saint Louis il est pratiqué par les kinésithérapeutes sur prescription médicale…
L’objectif de ce test selon la conférence de consensus est de permettre le suivi et les essais cliniques au cours de la sclérodermie systémique. Le but du test marcher le plus possible avec des allées retours . Il permet d’évaluer la capacité fonctionnelle à un niveau sous-maximal, ainsi que les effets du réentrainement. Il est utile pour objectiver l’impact d’un traitement médicamenteux le long du couloir prévu à cet effet pendant 6 Mn .
L’outil et la méthode : -un couloir métré de 30 à 50 mètres (étalonné tous les 3 ou 5 mètres)
– les patients ne sont pas perfusés (sans limitation de mouvements)
– avant le test le patient est assis
la Fréquence cardiaque, la Pression artérielle, la SaO2,la fréquence respiratoire sont mesurées. Le patient reçoit les informations relatives au déroulement du test.
Le chronomètre est enclenché dès le démarrage de la marche.
Résultats : A la fin du test, le patient est à nouveau assis, on reporte la distance parcourue en 6mn, les mêmes constantes sont mesurées à nouveau. La recherche de facteurs limitant l’effort tel que la douleur, la raideur ou l’essoufflement sont à noter. La dyspnée ressentie est à évaluer sur l’échelle de Borg.
Analyse : Répétition du test une fois à 03mois d’intervalle. Il permet d’évaluer la capacité fonctionnelle à un niveau sous-maximal, ainsi que les effets du réentrainement. Il est utile pour objectiver l’impact d’un traitement médicamenteux.
Sclérodermie systémique et grossesse
Luc Mouthon, Alice Bérezné
Service de Médecine Interne, hôpital Cochin,
Centre de Référence Vascularites nécrosantes et sclérodermie systémique
Assistance publique-Hôpitaux de Paris, Paris
Université Paris Descartes, Inserm U1016, Institut Cochin, Paris
Résumé du diaporama
Grossesse et sclerodermie
-Grossesse et ScS : possible
-Evaluation rigoureuse de l’état de santé de la mère indispensable avant d’autoriser une grossesse.
-Formes diffuse évoluant depuis < 4 ans: différer la grossesse.
-Surveillance étroite de la mère et du fœtus par une équipe multidisciplinaire aguerrie à la prise en charge des grossesses à risque.
-Risque de prématurité.
-La grossesse ne semble pas influer sur la survenue d’une ScS ni sur son cours évolutif.
-CRS peut survenir lors de la grossesse et doit être diagnostiquée et traitée sans délai pour limiter le risque de mortalité materno-fœtale.
Mis en Ligne Nov 2013
SPIN-MAIN : LA PREMIÈRE BOÎTE À OUTILS SPIN ACCESSIBLE AU PUBLIC, POUR LA MOTRICITÉ DE LA MAIN
Association des Sclérodermiques de France
