Par les Dr Alice Bérézné et Elisabeth Diot. Maj 11 Avril 2023 Les symptômes de la SSc sclérodermie systémique retentissent considérablement sur les activités quotidiennes, professionnelles et diminuent la qualité de vie des patients. La fatigue est reconnue comme l’un des plus invalidants. La fatigue affecte, en effet, de nombreuses… Lire la suite…
Parce-que les connaissances sur la maladie et la prise en charge évoluent, les pages du site sur la sclérodermie du GFRS sont remises à jour. Ci dessous le calendrier Date Titre et Lien Auteur 07-mars-23 Le visage sclerodermique Dr Audrey Benyamine 16-mars-23 Sclérodermie systémique: que pouvez-vous faire? Prs Christian Agard… Lire la suite…
Par le Pr Brigitte Granel et le Dr Bernard Imbert. Maj du 11/04/2023 Pourquoi la main est-elle touchée dans cette maladie ? La Sclérodermie est une maladie touchant les vaisseaux de petit calibre et qui conduit à une fibrose exagérée et dérégulée de la peau. L’atteinte de la main au cours… Lire la suite…
Par le Dr Benjamin Chaigne et le Pr Brigitte Granel ‘ Maj du 08 Avr 2023’ Comment est la peau dans la sclérodermie systémique ?La peau est le principal organe atteinte de la sclérodermie systémique. En Grec, « sclero »signifie « dur » et « derma » peau.Durant l’évolution de la maladie, la peau s’épaissit et peut… Lire la suite…
Par le Dr Claire De Moreuil ( Maj 01 Avr 2023) Une grossesse est envisageable chez une femme atteinte de sclérodermie systémique, mais il est préférable de réaliser une consultation pré-conceptionnelle avec son spécialiste référent avant de tomber enceinte, pour évaluer les risques pour soi, pour l’enfant, les moyens de… Lire la suite…
Khanna D et al, American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine 2022 PMID: 34851799 DOI: 10.1164/rccm.202103-0714OC Analyse par Magali Lebrun sous la direction de Brigitte Granel ContexteLa sclérodermie systémique (ScS) est une maladie auto-immune rare caractérisée par une fibrose diffuse et des anomalies vasculaires affectant notamment la peau et… Lire la suite…
Par les Pr Yurdagul Uzunhan et David launay. Maj 20 Mars 2023 L’atteinte pulmonaire constitue une des atteintes viscérales les plus importantes de la sclérodermie systémique. Il s’agit d’une pneumopathie interstitielle diffuse le plus souvent fibrosante. L’atteinte concerne ainsi le poumon profond et va conduire à une altération des échanges… Lire la suite…
Nous sommes très heureux de vous faire parvenir la liste des essais cliniques / appels à observation soutenus par le GFRS Essais cliniques –SCLERITA : Essai de phase II évaluant un inhibiteur de JAK, l’itacitinib dans la Sclérodermie Systémique. Contact : Dr. Benjamin Chaigne benjamin.chaigne@aphp.fr; Appels à Observation – SCLEROTRANSPLANT… Lire la suite…
Le Groupe Francophone de Recherche sur la Sclérodermie (GFRS) a le plaisir de vous annoncer la poursuite de son cycle de conférences en ligne trimestrielles. La 10ème conférence en ligne du GFRS aura lieu le jeudi 23 mars 2023 de 13h à 14h. Le GFRS aura l’honneur d’accueillir le Pr. Éric Hachulla, enseignant et chercheur à… Lire la suite…
Mise à jour du 16 Mars 2023. Pr Christian Agard et Pr Luc Mouthon On vient de poser chez vous le diagnostic de sclérodermie systémique. Que pouvez-vous faire ? Demandez des explications et des précisions au médecin qui a posé le diagnostic et/ou au spécialiste de la sclérodermie systémique qui vous… Lire la suite…
SPIN-MAIN : LA PREMIÈRE BOÎTE À OUTILS SPIN ACCESSIBLE AU PUBLIC, POUR LA MOTRICITÉ DE LA MAIN
Association des Sclérodermiques de France
